In den letzten sieben Tagen war ich recht aktiv, was im Grunde gut und positiv ist. Freude hatte ich dabei ja auch, vorallem da ich in den Wochen, Monaten zuvor ja komplett flach lag und garnichts machen konnte.
Vor einer Woche war ich auf dem Flohmarkt in Braunschweig. Der Anfang wo auch die paar “richtigen” Flohmarkt-Stände (Antiquitäten, Trödel, usw.) waren, hat es mich gefreut endlich was zu machen. Doch mit zunehmender “Strecke” wurde es körperlich immer heftiger. Zum Glück gab es dann auch nur noch Stände, die ich eh nicht unbedingt sehen muss, da es dort nur Kleidung, elektro Sachen und Neuwaren sowie Ess- und Getränkestände gab. Alles konnte ich nicht sehen, da eine gute Stunde auf den Füßen sein, egal ob es stehen oder gehen ist, mehr als ausreichte, da es leider schmerzhaft wurde.
Zurück zu Hause habe ich mich dann wieder hingelegt und versucht so den Schmerz runter zu drücken und wieder “fit” zu werden. Meine Schwester hat sich dann gemeldet und gefragt, ob ich mit zum Altstadtfest möchte. Da es mir wichtig ist, unter Leute zu kommen, vorallem die in meinem Alter sind, habe ich gesagt das ich mit komme. Wir waren eine knappe Stunde dort. Sind eine Runde gegangen, haben etwas gegessen und eine Cola getrunken. Doch das war schon fast zu viel für mich. Auf dem Weg zum Auto musste ich sehr aufpassen, das ich nicht umkippe. Dabei war die “Strecke” nicht mal weit:
Auf dem Flohmarkt und dem Altstadtfest habe ich festgestellt, dass ich auch mit einem Rollstuhl kaum Erleichterung hätte. Auf dem Flohmarkt wäre ich nicht an die Stände heren gekommen. Bei dem Altstadtfest haben wir auf dem Parkplatz geparkt, der auch für die Bahn gedacht ist. Um dann in die “Innenstadt” zu kommen, mussten wir durch die Unterführung gehen. Doch am Ende jener war gleich ein kleiner Platz. Dort ist auch ein Restaurant und davor wurde zum erstenmal auch eine kleine Bühne aufgebaut und davor Standen diese Bierzelt-Bänke und Tische. Die waren allerdings so eng gestellt, dass man selbst als Fußgänger kaum durch kam – wie hätte es dann mit einem Rollstuhl geklappt? Es ist einfach traurig, dass vermutlich die Behörden dem zugestimmt haben.
Das ich merken musste, dass ich nicht mehr wirklich auf den Beinen sein kann, gab mir leider auch schon wieder zu denken. Doch ich habe versucht da soweit es geht auszublenden und zu ignorieren. Montag war ich mit meinen Eltern kurz mit im Baumarkt. Doch selbst das war nach dem “aktiven Tag” schon sehr Grenzfertig.
Am Mittwoch war ich mit zwei Freunden im Charlottchen. Das Wetter hat es mit uns gut gemeint und so blieb es trocken und warm. Dadurch konnten wir die gesamte Zeit draußen sitzen. Auch waren wir bis auf zwei Unterbrechungen die einzigen Gäste, wodurch sich auch der Wirt zu uns setzten konnte. Es war für mich sehr schön und nett
Auch fand ich es gut, dass ich Kersten nochmal sehen konnte, bevor er für ein Jahr nach Kolumbien geht. Er musste zwar schon früher los, doch mit Maja und Rüdiger war der Abend und die Gespräche noch sehr nett.
Am Donnerstag habe ich mich dann nur ausgeruht, da am Freitag Abend ein Treffen von Rheumatikern in Braunschweig bei “Mutter Habenicht” war. Wir waren sieben Leute und eine sehr lustige Truppe, wo einfach die “Chemie” gepasst hat. So haben wir uns gewundert, als es bei dem nach Hause Weg schon nach halb Zwölf war. Wir saßen somit fast sechs Stunden zusammen. Es war einfach sehr angenehm, da man in einer Runde war, in der man sich austauschen konnte und “das Gegenüber” es nachvollziehen konnte, wenn man über die negativen Seiten gesprochen hat. Aber auch bei “normalen” Themen hat es einfach gepasst und das Essen, wie auch die Location war gut. Zu Hause war ich erst nach Mitternacht.
Das war für diese Woche recht viel, doch es lies sich leider nicht anders einrichten. Gestern habe ich mir zwar Ruhe gegönnt und nichts weiter gemacht, doch auch heute am zweiten Tag danach merke ich leider die Folgen noch. Gut, die Nacht war recht unruhig, da es im Nachbar-Dorf eine Hochzeit gab, die in einer Scheune gefeiert wurde. Die Musik war auch gegen 02:30 Uhr noch so laut, dass ich den Text klar verstanden habe. Sei dem Paar ja auch gegönnt, doch für mich war es nicht so gut. Zudem wurde es über Nacht kälter und Feuchtigkeit kam hinzu. Dieses Nasskalte ist ebenfalls mies.
Abgesehen vom Körper war es gut und sehr erfreulich, dass ich endlich wieder mal unterwegs, draußen, unter Menschen war. Das ich nun aber jedesmal die Quittung dafür bekomme, die nicht nur einen Tag anhält, ist alles andere als positiv. Auch wenn ich es nicht möchte, so hat man das bei allem im Hinterkopf und ist daher nicht immer entspannt. Weiß auch nicht, wie ich das ändern könnte.
Und wie soll das erst in der Zukunft werden, wenn ich jetzt schon so sehr an den äußersten Grenzen bin? Nur noch daheim zu sein, garnichts mehr zu erleben, keine sozialen Kontakte mehr zu haben, kann doch auch nicht das richtige sein. Ist es zu viel verlangt, dass man sich wenigstens mal mit anderen zusammen setzten möchte? Habe ja nichts gemacht, was eine körperliche Belastung darstellt. Bis auf die Aktion in Braunschweig hatte ich von immer einen “von Tür zu Tür transport” und selbst bei dem Rheuma Treffen wurde ich von einer sehr netten Person nach Hause gebracht, da ich sonst viel früher hätte gehen müssen und trotzdem erst später daheim gewesen wäre.
Ja, ich finde das zur Zeit nicht wirklich fair und weiß auch nicht so recht, wie ich damit nun umgehen soll. Denn sonst konnte ich mich zumindest noch irgendwo hinsetzten und mich nett austauschen; soll das nun auch zu Ende gehen?














Hey Muckel,
auch wenn der Gedanke für Dich wahrscheinlich furchtbar klingt:
Überlege Dir mal, ob du Dir nicht einen Elektro-Rollstuhl verschreiben lassen willst.
Ich weiß, das klingt nach endgültiger Kapitulation vor der Krankheit. Aber Du wärst um einiges unabhängiger und mobiler, weil Du Dich ohne jede eigene Muskelkraft und unabhängig von freundlichen Helfern fortbewegen könntest.
Du könntest der Krankenkasse gegenüber damit argumentieren, dass Dein Zustand sich ja nun erwiesener Maßen nicht mehr verbessern, aber mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit weiter verschlechtern wird. Zur “Teilhabe am öffentlichen Leben” (das ist ein wichtiger Begriff!) ist es aber zwingend nötig, dass Du Dir soziale Kontakte aufbaust und möglichst jetzt Orte erschließt, die für Dich im E-Rolli erreichbar sind.
Denke das mal für Dich durch.
Und schau mal auf http://www.rehatalk.de vorbei. Da toben ne ganze Reihe Menschen vor allem mit Mobilitätseinschränkungen rum, die nur wenig älter als Du sind. Da gibt’s einen großen Erfahrungsschatz zu Themen der Versorgung und auch rechtlichen Fragen – und ansonsten auch viel gute Laune und gemeinsames Lachen (und weinen, wenn’s mal sein muss)… Schau mal vorbei.
Liebe Grüße von eto.
Hallo eto
ja, diesen Gedanken habe ich schon. Allerdings hilft mir so ein Rollstuhl erst weiter, wenn ich bei meinen Eltern ausziehen kann (würde mit dem ja nicht mal in’s Haus kommen) und wenn ich nicht mehr in Salzgitter Engerode lebe. Denn um von hier irgendwo hin zukommen, muss man fahren und der öffentliche Nahverkehr ist nicht auf Rollstühle usw. ausgelegt.(Hoffe aber, dass ich im kommenden Jahr nach Braunschweig ziehen darf, wo ich dann auch ohne Rolli schon mobiler wäre.)
Im Internet bin ich sehr aktiv, wie zum Beispiel in der Rheuma-Insel.de. Aber das ersetzt leider nicht auf dauer Gespräche von angesicht zu angesicht.
Vielen Dank aber, dass Du Dir Gedanken machst!
Liebe Grüße
Muckel