Muckels Tagebuch

aus dem Leben geschrieben

 

Artikel der Kategorie Gedanken

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Verfasst von Muckel.

unter Menschen sein können, soziale Kontakte haben

Schon seit längerer Zeit ist es so, dass meine Kontakte weniger werden und sich Menschen abgewendet haben, von denen ich dachte, dass es Freunde wären. Diese Situation wurde nun noch deutlicher, was für mich mehr als schwer ist.

zu meinem ehemaligen Pfadfinder Stamm

Einen “Freundeskreis” hatte ich n meinem ehemaligen Pfadfinderstamm gefunden. Doch durch meine Erkrankung passierte es, dass ich nicht mehr alles mit machen konnte. Erst waren es wenige Sachen, doch nun geht leider garnichts mehr in diesem Bereich. Leider brach der Stamm (= “Gruppe”) auch auseinander, da die letzte Einheit aufgelöst werden musste, da der Leiter nach einem guten Jahr Zeitarbeit zur Bundeswehr gegangen ist. Selbst konnte ich keine Horte leiten und andere Personen wollten oder konnten es nicht.

Damals haben wir älteren uns auch dafür entschieden, dass Pfadfinderheim zu erhalten. Auch ich habe mich dafür ausgesprochen und gesagt, dass es aber nicht als “one man show” (alleine) geht. Da andere durch Arbeit, Studium nicht mehr in Salzgitter waren, habe ich mich um das Heim gekümmert. Das auch noch am Anfang meiner Ausbildung. Bei jeder Heimfahrt bin ich erstmal zum Heim und habe geprüft ob alles in Ordnung ist, bevor ich nach Hause zu meinen Eltern bin. Und ab und an habe ich Gastgruppen rein gelassen und bei deren Abreise auch die “Abnahme” gemacht. Ja, freude hatte ich daran schon noch.

Doch zu einem Haus mit Grundstück gehört es auch, dass man Bäume, Büsche, Pflanzen, die Wiese usw. zumindest zu der Grundstücksgrenze in Schach hält. Körperlich konnte und kann ich das nicht leisten. Daher habe ich versucht, ab und an “Arbeitseinsätze” zu starten. Doch ganz gleich ob ich es via E-Mail oder Brief probiert habe, es kamen keine Rückmeldungen. Kontakt gab es nur noch, wenn jemand in dem Heim feiern wollte, sonst nicht mehr. Ausnutzen lass ich mich nicht und habe daher alles beendet. Über die Information meines “Austritts” bekam ich keine Rückmeldung, Reaktion und auch von dem Förderverein nicht, dem ich den Schlüssel geschickt hatte – zum Glück als Einschreiben mit Rückschein, sonst wüsste ich heute nicht mal, ob der Schlüssel angekommen ist oder nicht.

So ist diese “Ära” auch zu Ende gegangen. Zu zwei Personen aus der damaligen Zeit habe ich noch ein wenig Kontakt. Einer ist bei der Bundeswehr und hat daneben etwas Musik gemacht. Der andere geht nun für ein Jahr nach Kolumbien und steckte vorher im Abi- und Arbeitsstress, da er sich das “Auslandsjahr” alleine finanziert hat. Da wenn einer von beiden mal Zeit hat, mein Körper nicht immer fit genug ist, ich aber z.B. auch nicht zu einem Konzert mit kann, ist der Kontakt leider wenig.

Überbündische Veranstaltungen, Kontakte

Zum Glück gibt es ja noch Veranstaltungen, die nicht auf eine örtliche Pfadfindergruppe oder einem direkten Verband ausgelegt sind. Im Norden ist es zum Beispiel der Hamburger SingeWettstreit (HaSiWe) und im Süden unserer Republick »die Trifels«. Beide Veranstaltungen haben mir sehr gefallen. Auf der Trifels vorallem die abendlichen Singerunden und natürlich der Burgabend. Doch im Jahr 2008 war ich nicht nur das letzte mal auf Wanderfahrt, sondern auch das letzte mal auf der Trifels.

Da ich eben auf solchen Aktionen nicht mehr bin, sind auch fast alle Kontakte weggebrochen, die ich dort geknüpft hatte. Glaube es liegt daran, dass eben die Sache weg ist, die man gemeinsam erlebt hat und da ich auch so nichts mehr aus dem Bereich berichten kann, der einen verbunden hatte. Das die meisten dann ihre Zeit lieber in die “aktive Arbeit”, das Studium, die Ausbildung, Lager und Fahrten stecken, als mit jemanden zu reden, der nur über seine Erkrankung, über Arzttermine und das Fernsehprogramm reden kann, ist vielleicht nachvollziehbar, für mich aber trotzdem sehr mieß.

Für mich ist die Pfadfinderei vorbei, da ich …

  • … nicht mehr mit leichtem Gepäck reisen kann
  • … nicht mehr auf dem Boden mit meinem Schaffell (oder ‘ner Isomatte) sitzen, liegen, schlafen kann
  • … nur sehr eingeschränkt gehen, laufen kann
  • … kaum noch frei stehen kann ohne mich anzulehnen, abzustützen
  • … vorallem Morgens viel mehr Zeit brauche, bis mein Körper sich halbwegs bewegen kann, wodurch gemeinsames Frühstücken usw. kaum möglich ist, da es i.d.R. immer etwas Programm gibt, was dann Zeitlich nicht mehr klappen würde
  • … zur Zeit selbst bei Lagern in einem Haus hilfe bräuchte, die eher in den Bereich Pflege gehört und dies kann ich von Gefährten, Freunden wohl nicht verlangen.

Noch habe ich zu wenigen Personen kontakt, vorüber ich auch froh bin. Es kommen auch ab und an Einladungen zu Lagern oder Geburtstagen, die ich leider wegen der obigen schon erwähnten Einschränkungen nicht wahrnehmen kann. Oft genug musste ich schon absagen und ich habe die Befürchtung, dass dadurch der Kontakt auch weg bricht. Zudem ist es im Alltag wenig Kontakt, da sie eben arbeiten, studieren, ihre aktiven Gruppen haben, was alles nun mal sehr viel Zeit und Kraft erfordert. Zu dem gibt es da noch die räumliche Trennung, da ich in Salzgitter lebe, andere in Hamburg, Schleswig Holstein oder auch im Süden.

andere Kontakte

Einen anderen Bekannten- oder Freundeskreis hatte ich nicht. Denn in der Pfadfinderei habe ich mich sehr wohl gefühlt und könnte dort so ziemlich jedes Wochenende unterwegs sein, wenn das körperlich noch ginge. Durch einen Zufall traf ich eine ehemalige Mitschülerin wieder, da wir an der gleichen Privatschule waren. Wir hatten uns so auf dem Rückweg öfter unterhalten und haben uns dann auch ab und an getroffen. Sie hat einen Freundeskreis, in dem ich aber nicht mit halten kann, da sie u.a. in die Disco usw. gehen. Auch mit ihrer Familie hat sie einen guten Kontakt und unternehmen etwas und ein fester Freund kam nun auch hinzu. All das benötigt eben Zeit und dann bleibt nicht viel übrig und an den wenigen freien Momenten ist dann leider mein Körper nicht immer fit genug.

Familie, Nachbarn, leben im Dorf

Auf Grund der beschriebenen Situation ist es leider so, dass ich meistens “alleine” bin. Lebe nun ja wieder bei meinen Eltern, so das ich sie täglich sehe, spreche. Meine Schwester wohnt ein paar Häuser weiter und manchmal ist sie eben auch da. Aber sie bleiben eben die Familie, die nicht unbedingt die gleiche Einstellung haben, die nicht die selben Interessen pflegen und über alles möchte man ja mit ihnen auch nicht sprechen, vorallem da das mit meiner Familie eh mehr als schwierig ist.

Gestern Abend wurde bei uns gegrillt, dabei waren meine Eltern, meine Schwester und zwei Paare, mit denen meine Eltern befreundet sind. Meine Schwester ging früh nach Hause und ich blieb bis zum Ende bei den Leuten, die im Durchschnitt gute 45 Jahre älter sind. Zwar kenn ich die alle schon so lang ich denken kann, da der Ort hier sehr klein ist und hier jeder jeden kennt, doch schon der Altersunterschied bringt Probleme mit sich. So sind Ansichten, Geschmäcker usw. sehr verschieden.

Aber eine andere “Gesellschaft”, Kontakte habe ich hier nicht und muss sie ja wahrnehmen, um überhaupt noch was anderes zu erleben.

Im Dorf gab es eine Hochzeit. Vor ein paar Jahren haben sie standesamtlich geheiratet und an dem Abend wurde dann gepoltert. Am Samstag war dann die kirchliche Trauung, wo die Freiwillige Feuerwehr Spalier stand und die anderen zum “Braut schauen” da waren. Das gesamte Dorf war also auf den Beinen, nur ich mal wieder nicht, da ich das körperlich nicht mehr kann.

von Vereinen und der Freiwillige Feuerwehr

Wie in vielen kleinen Gemeinden gibt es auch hier keine Vereine oder ähnliches. Es gibt die Kirche, die wenn überhaupt nur alle zwei Wochen Gottesdienst hat und die Freiwillige Feuerwehr in der so ziemlich jeder ist, der mit dem Dorf Kontakt haben möchte. Bevor ich bei den Pfadfindern war, war ich hier bei der Jugendfeuerwehr, da es ebend nichts anderes gab. Nun hatte ich überlegt, ob ich wieder zu Feuerwehr gehe, was aber leider keinen Sinn macht:

  • darf keine Lehrgänge machen und so zu keinem Einsatz mit
  • Wettkämpfe darf man ohne Lehrgang auch nicht machen und körperlich kann ich es ebenfalls nicht
  • dann gibt es noch die Altersgruppe, in die ich dann am ehesten passen würde. Jene kümmert sich um das Gelände der Feuerwehr, baut bei Festen Zelte, Bratwurstbude und Getränkewagen auf und räumt auch alles ein. Das kann ich genauso wenig machen, wie dann Getränke oder Essen ausgeben.
  • die Leute in der Feuerwehr würden es wohl akzeptieren, dass ich mich kaum einbringen könnte, da sie mich eben seit klein auf kennen. Doch mir bringt es leider nichts. Zu dem wäre ich dann wieder mehr mit den alten umgeben und die trinken sehr viel Bier und verstehen es nicht, dass heute eben nicht mehr ständig gesoffen wird, so wie es früher auf den Dörfern üblich war.

Somit ist die Feuerwehr auch keine Alternative, Lösung für mich. Noch während der Ausbildung habe ich versucht die Situation zu verändern und in einem Verein aktiv zu werden, um so wieder unter Menschen zu sein und vielleicht einen Bekanntenkreis zu finden.

Leider hat das nicht geklappt, da die Leute kein Verständnis dafür hatten, dass ich eben nicht immer da sein kann usw. Vielleicht hätt ich das nicht vorher sagen sollen, doch Ärger im Nachhinein wollt ich auch nicht haben.

Neulich war das zweite Treffen von Menschen aus einem Rheuma-Forum. Dort war ich auch, allerdings zum ersten mal. Es hat mir und den anderen sehr gut gefallen und die Chemie zwischen uns hat einfach gepasst. Doch da die meisten einen Lebenspartner und Kinder haben, ist deren Zeit begrenzt. So ist das dritte treffen erst Ende November. Somit findet das Treffen einmal im Quartal statt. Es ist sehr schön, dass es überhaupt stattfindet, doch leider ist es für mich auch keine Lösung. Und zudem war ich dort mal wieder mit Abstand der Jüngste.

Da meine sozialen Kontakte immer weniger werden, die Einschränkungen aber ständig mehr, belastet mich das zur Zeit sehr. Habe nun die Lungenembolie überstanden, wo es sehr knapp war. Das viele liegen durch die Embolie hat dazu geführt, dass mein Körper in kurzer Zeit sehr stark abgebaut hat.

Kann nun nur noch schlecht stehen wegen der Schmerzen, auch langsames gehen z.B. in Situationen wo sehr viele Menschen sind, klappt das auch kaum noch und normales gehen ist auch nur für eine kurze Zeit noch Möglich. Das trotz der sehr guten und häufigen Physiotherapie während der Ausbildung.

Wie es weiter geht, weiß ich im Moment nicht mehr. Weiß auch nicht, ob es nochmal besser wird. Würde gerne wieder mehr unter Menschen sein, aktiver sein. Doch ich befürchte, dass eher das Gegenteil eintreten wird: Pflege und Rollstuhl sind da nur zwei Punkte. Während der Ausbildung hatte ich noch Hoffnung, dass es nach ihr besser wird, wenn die tägliche körperliche Belastung weg ist, doch das ist leider nicht eingetreten.

Was kann ich noch versuchen? Wie soll oder kann es weiter gehen? Wie weit werde ich auf andere Menschen angewiesen sein? Es ist alles andere als einfach und bis auf eine Pfadfinderin mit der ich über einen Messenger schreiben kann und einem sehr guten Rheuma-Forum, kann ich mich darüber nicht mal austauschen.

Daten: Verfasst von Muckel, am 22. August 2010, um 15:00 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

was macht das »LEBEN« aus?

wie man meinem kleinen Blog entnehmen kann, ist mein sogenanntes »Leben« zur Zeit alles andere als leicht. Um das Positive daran mal wieder finden zu können, bin ich auf die Frage gestoßen, was »Leben« überhaupt ausmacht.

In der deutschen Wikipedia wird »Leben« so beschrieben:

Leben ist eine Eigenschaft, die Lebewesen von unbelebter Materie unterscheidet. Wesentliche Merkmale für Leben sind: Es ist in der Lage sich fortzupflanzen (in einer über eine bloße Kopie hinausgehenden Form der Evolution), es hat einen Stoffwechsel und es bildet nach außen abgeschlossene Gebilde.(…)

Ähnlich nüchtern, wissenschaftlich klingen auch andere Erklärungen, die zum Beispiel in unterschiedlichen Lexika zu finden sind. Diesem eher Wissenschaftlich geprägten Definitionen steht das gegenüber, was die verschiedenen Glaubensrichtungen als »Leben« bezeichnen.

Zudem hat noch jeder von uns eine andere Definition, Erklärung, Meinung, Sichtweise usw. dazu. Entstanden ist eine kleine “MindMap”, die ich gerne mit euren “Punkten” weiter führen würde, weshalb ich euch bitte, dass ihr mir als Kommentar eure spontanen Einfälle mitteilt.

Doch bis es soweit ist, erstmal der erste “Entwurf” meiner MindMap:
Leider kann ich die MindMap nicht online bearbeiten, weshalb ich nun eine Liste führe, die ich mit euren Gedanken, Definitionen, usw. erweitern möchte:

  • Bedürfnisse
    • angenommen werden
    • Erholung
    • Freunde treffen
    • geliebt werden
    • Hobby nachgehen können
    • kuscheln dürfen
    • mit Freunden sich austauschen können
    • schlafen können
    • zur Ruhe kommen dürfen
  • Funktionen (des Körpers)
    • Atmung
    • Bewegung
      • beugen
      • gehen
      • laufen
      • liegen
      • rennen
      • sitzen
      • stehen
      • strecken
    • Fühlen
    • halten, heben, greifen, festhalten
    • Hören
    • Kraft
    • Riechen
    • Schmecken
    • Sehen
  • Gefühle, Emotionen
    • Angst
    • Einsamkeit
    • Fernweh
    • Freude
    • Geniessen können
    • Glück
    • Heimweh
    • Hoffnung
    • lachen / Lachen können
    • Sehnsucht
    • Traurigkeit / traurig sein dürfen
    • wütend sein / wütend sein dürfen
    • Zuversicht
  • Glaube
  • Liebe
  • Ruhe, Entspannung
  • Sonstiges
    • basteln
    • helfen können
    • lesen
    • Musik
      • hören
      • selber machen
    • schreiben
      • Erlebnisse
      • Gedanken
      • Gefühle
      • uvm.
  • soziale Kontakte
    • Bekannte
    • Familie
    • Freunde
    • Kollegen
    • Nachbarn
    • Verwandtschaft
  • Stress, Anspannung, aktiv sein
  • Zufriedenheit

So, was fällt euch noch zu der Thematik »Leben«, »lebenswert« ein? Was ist euch wichtig, was macht euer Leben lebenswert?

Auch an anderer Stelle habe ich diese Frage gestellt und bin recht froh, dass es besonders in einem Rheuma-Forum sehr gutes Feedback gab:

Daten: Verfasst von Muckel, am 8. August 2010, um 20:00 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

Am Anfang eines Quartals

stehen bei mir die Termine bei den Fachärzten an. Zu Beginn war es “nur” der Rheumatologe, danach kam die Schmerztherapeutin hinzu und nun auch der Lungenfacharzt. Drei Fachärzte und der Hausarzt, die um mich bemüht sind. Schon alleine wegen der Medikamente muss ich diese Termine wahrnehmen, was aktuell eigentlich nur noch auf die Schmerztherapeutin zutrifft, mit der ich versuche meinen Dauerschmerz in einen erträglichen Rahmen zu halten. Wie vor ein paar Tagen berichtet, kann sie leider nicht mehr machen.

Ob der Lungenfacharzt seit Anfang März doch noch eine Möglichkeit gefunden hat, etwas gegen die Kurzatmigkeit zu tun, werde ich am Mittwoch erfahren ~ das Absetzten der Medikamente hatte leider keinen Erfolg. Da dieser “Bereich” noch neu für mich ist, gehe ich dort noch mit ein wenig Hoffnung, Zuversicht hin und das obwohl er schon angedeutet hat, dass er wohl auch nichts unternehmen kann.

Den Tag drauf habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen. Das zuletzt getestete Medikament musste abgesetzt werden, da mein Körper Wasser einlagerte, noch mehr wie bei nur dem Cortison und da ich massiv Kurzatmig wurde. Als ich im März eigentlich nur den Bericht des Lungenfacharztes abgeben wollte, sollte ich warten, um dann direkt mit meinem Rheumatologen zu sprechen. So kurzfristig kommt man eigentlich nur dran, wenn man fast zusammengebrochen in der Praxis erscheint und Hilfe benötigt, da alle anderen Termine auf Monate ausgeplant sind und selbst die Notfalltermine weg sind. Glaube das verdeutlicht, wie ernst die Situation ist.

In dem Gespräch habe ich ihm erklärt, welche neuen Symtome ich habe und was der Lungenfacharzt dazu meint. Im Verlauf der Unterhaltung sind wir auch alle Medikamente nochmal durch gegangen. Dabei kam leider nur heraus, dass es nun keine “Medikamentenart” mehr gibt, die ich noch nicht erhalten habe. Aus dem Bereich der Schulmedizin gibt es nur noch eine Sache, die ich noch nicht hatte.

Das was mir fehlt nennt sich Apherese, die auch als Blutwäsche oder Blutreinigungsverfahren bezeichnet wird. Dabei sollen Bestandteile aus dem Blut entfernt werden, die eventuell für die Entzündungen usw. verantwortlich sind. Dies wurde bei Rheumatikern durchgeführt, als die Ärzte die heutigen Medikamente noch nicht hatten und nur auf Gold oder ähnliches zurückgreifen konnten. Mein Rheumatologe meinte, dass die Apherese nur sehr selten Wirkung zeigte und das sie heute nicht mehr angewendet wird.

Am Donnerstag werde ich “es” nochmal ansprechen und ihm auch erklären, dass ich an richtigen Studien teilnehmen würde und das auch ab der “Tier-Ebene”, wie ich es bezeichne. Damit meine ich die ersten Testphasen am Menschen. Andere Möglichkeiten habe ich wohl nicht mehr. Mir ist bewusst, dass die Studien sehr gefährlich sein können, doch habe ich noch eine andere Wahl?

Eine Alternative gibt es nicht. Wenn ich es nicht versuche, muss ich damit leben, dass ich weiterhin permante Schmerzen habe und das mein Körper immer weier abbaut. Ob es in Deutschland zur Zeit überhaupt Studien gibt und ob die “Macher” einen Problemfall wie mich haben möchten, entzieht sich meiner Kenntnis, doch es ist das Einzige, was ich noch unternehmen kann. Denn so wie es aktuell ist, kann es nicht weiter gehen, das halte ich weder körperlich noch psychisch auf Dauer durch. Die vergangenen Jahren waren schon hart genug und ob ich das nochmal so lange durchstehen kann, weiß ich nicht.

Ob mein Rheumatologe mich bei der Apherese oder dem “Studien Wunsch” unterstützt kann ich nicht einschätzen. Sollte er es nicht machen, aber auch keine andere Idee haben und wenn der Lungenfacharzt auch nichts machen kann, weiß ich nicht, wie ich darauf reagiere. Denn in zwei Wochen wäre es dann die dritte Aussage, dass mir die Fachleute nicht helfen können. Mit solchen Aussagen stehe ich dann auch ziemlich alleine da, wie auch im März mit der neusten Diagnose. Gut, meine Ärzte nehmen sich Zeit und sagen mir das alles in Ruhe, doch danach muss man die Praxis verlassen und damit bin ich dann auch alleine…

Gut, meistens rufe ich dann meine Eltern an und informiere sie, doch dabei bleibt es eher bei dem Austausch der sachlichen Fakten. Glaube auch das es so besser ist, denn für meine Eltern, Schwester ist die Situation vermutlich auch nicht einfach und da möchte und kann ich mit ihnen auch nicht gerade über meine “Gefühlswelt” sprechen – dies war / ist bei uns auch nicht gerade üblich gewesen, was im grunde sehr schade ist. Doch es ist leider so, dass mich keiner zu den Terminen begleitet, begleiten kann, mit der/dem ich dann auch noch offen über alles sprechen könnte, der/die einem Kraft, trost spenen könnte oder einen einfach mal drückt.

Für mich wird die gesamte Situation immer schwerer und ich kann mich selbst nicht mehr einschätzen, wie ich damit umgehe, wie ich reagiere… Glaube nicht, dass ein endloser Schritt für mich in Frage kommt, doch was ist in der nahen Zukunft? Im Moment hoffe ich nur, dass es mit der Apherese oder einer Studie klappt, damit es wenigstens wieder minimale Hoffnung geben kann.

Für manche mögen diese Zeilen den Eindruck vermitteln, dass ich jammere oder das ich auf Mitleid aus bin, das ist definitiv nicht der Fall. Der Wunsch nach dem “nicht alleine sein” oder nach dem “mal in den Arm genommen werden” mag wohl gerade für männliche Personen als “weich” gelten und ist in unserer Gesellschaft eher negativ behaftet. Die “Grundlagen” für dieses denken wird leider schon in der Kindheit geprägt, wie ich selbst oft genug hören durfte – jeder von uns kennt wahrscheinlich solch Sprüche wie “ein Indianger kennt kein Schmerz” und wenn man dies immer wieder hört, prägt sich das sehr ein.

Durch die Erlebnisse in meiner Kindheit kommt vermutlich der Wunsch, dass ich nicht alleine mit alldem sein möchte. Bei den beiden großen Operationen die ich hatte, musste ich damals jeweils zwei Wochen sehr fest liegen. Die Operationen konnten damals nur in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) oder im Klinikum Braunschweig durchgeführt werden (bezogen auf unsere Region, Niedersachsen). Meine Eltern haben sich damals für Braunschweig entschieden, da die Begleitperson (meine Mutter) die gesammte Zeit bei mir bleiben konnte. In der MHH hätte sie Nachts in ein anderes Haus gemusst.

Für meine Mutter war das alles wohl auch nicht einfach, doch ich kann froh sein, dass sie da war und mich immer versucht hat abzulenken. So haben wir den Service der Patientenbücherei genutzt, wodruch ich wohl alle Geschichten von “Petterson&Findus” kennen gelernt habe, da meine Mutter die Bücher vorgelesen hat. Später durfte ich dann auch auf einen Art Rollstuhl gelegt werden, so das wir “mobil” waren. Da zu der Zeit an dem Klinikum gebaut wurde, hatte ich als kleiner Junge einiges zu schauen.

Auch bei den anderen Schwierigkeiten waren meine Eltern da. Im Grunde sind sie es jetzt ja auch, doch eben nicht immer körperlich und da meine Mutter meine Großeltern versorgt und mein Vater mit neuen Hüften kämpfen muss, kann ich sie auch nicht zu sehr belasten. Eigentlich ist es auch vollkommen normal, dass ich meine Angelegenheiten alleine und selbstständig kläre, doch wenn niemand da ist, ist es schwierig. Als mir zum ersten Mal bewusst wurde, dass mich die Erkrankung doch sehr eingrenzt und ich dadurch oft außen vor bleibe, war eine Person aus meinem ehemaligen Stamm da, die sich einfach mal zumir gesetzt hatte. Als “es” in Italien begann, war die Horte (=Gruppe) da, doch nun ist eben keiner mehr da bzw. nur über elektronische Medien.

Ist es da so wunderlich, dass ich mir die Situation anders wünsche? Doch wie ich diese Sache ändern könnte, weiß ich nicht. Denn “weg gehen” um so neue Bekanntschaften zu schließen oder in einem Verein aktiv werden, kann ich nicht umsetzten, obwohl ich dies sehr gerne machen würde. Über Ideen, Tipps und Gedanken wie ich das alles vielleicht ändern könnte, wäre ich sehr dankbar ~ denn andere, weitere Sichtweisen helfen häufig weiter. Rückmeldungen, sachliche Kritik, Feedback, Diskussionen finde ich daher ziemlich wichtig, in allen Bereichen.

Bis zu den beiden Arztterminen am Mittwoch bzw. Donnerstag dauert es nun nicht mehr lange und irgendwie bin ich nicht ruhig, gelassen so wie sonst. Doch das ist vermutlich normal, wenn man Gespräche erwartet, die eine Auswirkung auf das eigene Leben, auf die persönliche Zukunft haben.

Die Apherese ist auf diesen Seiten beschrieben:

(Da das Netzwerk gerade ein wenig spinnt, kommen weitere Quellen in den kommenden Tagen…)

Daten: Verfasst von Muckel, am 4. Mai 2010, um 11:34 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

positives der letzten Tage

während meines Urlaubes bin ich nicht dazu gekommen, die positiven Erlebnisse auf zu schreiben, obwohl ich es eigentlich angekündigt hatte. Dies möchte ich nun nachholen und somit wieder aufführen, was ich »gutes« in den vergangenen Tagen erlebt habe.

  • Mein Abschluss Projekt liegt hinter mir und damit auch die körperliche Überbelastung, die das Projekt oder vielleicht besser gesagt die gesamte Situation mit sich gebracht hat.
  • Über Ostern hatten wir im Betrieb frei und diesen “Urlaub” konnte ich bis zum 18.04.2010 verlängern, da es glücklicherweise ein paar Tage “extra” gab, mit denen keiner gerechnet hatte. Wie es dazu kam, könnt ihr ebenfalls nachlesen.
  • Meine Eltern haben mich aus dem Berufsbildungswerk abgeholt. Dies hatte den Vorteil, dass ich schon viele Sachen mitnehmen konnte, die ich nicht mehr so unbedingt gebrauchen konnte. Zusätzlich war/ist es für meinen körperlichen Gesundheitszustand besser, da ich nach dem Abschluss Projekt einfach keine Kraft mehr übrig hatte.
  • Am Abend nachdem meine Eltern mich abgeholt hatten, sind wir Essen gegangen, da meine Eltern auch kein Mittagessen hatten und meine Mutter Abends nicht mehr kochen wollte.
  • Während meines Urlaubes …
    • … gab esgeregelte Mahlzeiten, da ich morgens mit meinen Eltern gefrühstückt hatte und meine Mutter Mittags für eine warme Mahlzeit gesorgt hat.
    • … konnte meine gesamte Wäche konnte über diesen längeren Zeitraum mal wieder gewaschen werden und das eben »zu Hause« und nicht in dem Berufsbildungswerk, wo man nicht weiß, wie hygienisch andere mit dem Waschraum umgehen.
    • … konnte ich gut schlafen, da man nicht befürchten musste, dass ein Pförtner mal wieder nicht in der Lage ist, einen richtigen Feueralarm auszulösen. Auch waren die Nächte zu Hause nicht von anderen gestört, die Gegenstände aus den Fenstern werfen, die man aufschlagen hört oder die ihre Musik so laut aufdrehen, dass man sie nicht nur hört, sondern auch die Bass vibrationen spürt.
    • … habe ich etwas Zeit bei und mit meiner Schwester und ihrem Freund verbracht, was dafür sorgte, das ich nicht nur alleine vor dem Fernseher war.
    • … war ich in der Lage, mich mal wieder mit M. im Charlottchen zu treffen. Leider war es recht kurz, aber trotzdem sehr angenehm. Hoffe das dies wieder öfter geht, wenn meine Ausbildung zu Ende ist.
  • Meine Schwester hat mich nach ihrem Feierabend zurück nach Hannover gefahren. Oberflächlicher Grund war lediglich, dass ich Umzungskartons mit nehmen wollte, damit ich schonmal in Ruhe bis zum Ende der Ausbildung meine Sachen packen kann. (Doch wenn ich ehrlich bin, ist es auch körperlich besser, denn selbst von meinem Zimmer mit dem Rucksack zum Auto zu gehen, war recht anstrengend – ob ich da noch eine Bahnfahrt schaffen würde, weiß ich nicht; aber das sollte ich an dieser Stelle nicht vertiefen.)
  • Zwischen dem Termin bei meiner Schmerztherapeutin und dem Blutabnehmen bei meinem Rheumatologen konnte ich mich spontan mit einer Bekannten treffen, die selbst auch an Rheuma erkrankt ist. Es war zwar nur kurz das Treffen, doch ich fand es sehr nett.

Ja, das waren meine positiven Erlebnisse der letzten Tage – doch leider gibt es noch viel mehr, was nicht wirklich gut ist/war, doch diese Kleinigkeiten sind das einzige, was mir noch geblieben ist.

Daten: Verfasst von Muckel, am 4. Mai 2010, um 11:21 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, positives
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Verfasst von Muckel.

Gedanken zum Termin bei der Bundesagentur für Arbeit

heute hatte ich nun den Termin bei der Bundesagtur für Arbeit in Braunschweig, der mir ja am Freitag angekündigt wurde. Positiv war für mich lediglich, dass es sehr kurzfristig mit dem Termin geklappt hatte und das die Sachbearbeiterin mir eben Ihre “Rahmenbedingungen” erklärt hat und mir zugehört hatte. Doch neue Erkenntnisse oder ähnliches habe ich nicht. Dabei habe ich schon in dem Brief einige Fragen gestellt:

Arbeitssuchendmeldung

Sehr geehrte Damen und Herren,

wie Ihnen bekannt sein dürfte, absolviere ich zur Zeit meine Ausbildung zum IT-Systemelektroniker im „Annastift Leben und Lernen gGmbH, Bereich Berufsbildungswerk“. Das genaue Ende meiner Ausbildung ist für mich noch unbekannt, da ich bis jetzt nur folgende Termine kenne, die für meinen Abschluss bekannt sind:

  • Abschlussprojekt Zeitraum: 01. März 2010 bis 01. Mai 2010
    • Mein Abschlussprojekt: 25.03.2010 bis 31.03.2010
  • schriftliche Abschlussprüfung: 12. Mai 2010
  • Präsentationen der Abschlussprüfungen: 07. Juni 2010 bis 20. Juni 2010

Demnach ist meine Ausbildung im Juni 2010 beendet. Aus diesem Grund möchte ich mich mit diesem Schreiben

Arbeitssuchend-

melden. Da ich mich zur Zeit in meinem Abschlussprojekt befinde und da daran die Oster-Pflichtheimfahrt beginnt, hoffe ich, dass ich dies mit diesem Brief erledigen kann. Arbeitslos kann ich mich noch nicht melden, da mir bis lang nur der Zeitraum bekannt ist, in dem die Präsentationen stattfinden. Wann meine Kollegen aus dem Berufsbildungswerk oder ich dran sind, wissen wir noch nicht und daher habe ich noch keine Enddatum der Ausbildung.

Mit dem Ende meiner Ausbildung muss ich auch aus dem Wohnbereich des Berufsbildungswerkes ausziehen. Leider weiß ich zur Zeit noch nicht, wie es weiter gehen soll oder kann. Aus diesem Grund wäre ein Beratungstermin bei Ihnen sehr sinnvoll. Da ich während der kommenden Pflichtheimfahrt zu Hause in Salzgitter bin, wäre es sehr praktisch, wenn dies kurzfristig in der Zeit vom 01.04.2010 bis einschließlich 09.04.2010 stattfinden könnte. Danach muss ich wieder nach Hannover, doch ein Termin bis einschließlich 16.04.2010 wäre für mich vorteilhaft, da wir danach im Betrieb mit der Prüfungsvorbereitung für die schriftliche Abschlussprüfung beginnen und jene möchte ich ungern durch Abwesenheit verpassen.

Bitte teilen Sie mir daher einen möglichen Termin mit. Gerne auch via E-Mail an [gestrichen] oder telefonisch unter [gestrichen], da der Postweg schwierig ist. Die Post, die an meine Anschrift im Wohnbereich geht, erhalte ich während der Pflichtheimfahrten nicht und die Briefe die an die Anschrift bei meinen Eltern gehen, erhalte ich nur während der Pflichtheimfahrten. Auf Grund der kurzfristigkeit wäre zur Zeit wohl ein Brief an die Salzgitter Anschrift ([gestrichen]) am besten geeignet, wenn ein Anruf oder eine E-Mail nicht möglich sein sollten.

Für mich gibt es mit dem Ende der Ausbildung ein paar Punkte, die geklärt werden müssen. So ist mir unbekannt, ob mir eine eigene Wohnung/Zimmer zusteht und falls ja, wie groß und/oder teuer dies sein darf. Wichtig wäre es für mich, dass ich bei meinen Eltern ausziehen kann. Grund dafür ist, dass das Haus meiner Eltern nicht barrierearm ist. Mein Zimmer ist, wie die anderen Schlafräume auch, im Obergeschoss. Küche, Badezimmer und Haustür befinden sich aber im Erdgeschoss. Auch die Anbindung an den öffentlichen Nahverkehr (Bus und Bahn) ist sehr schlecht, da ich ungefähr einen Kilometer gehen, was bei meiner aktuellen gesundheitlichen Situation mehr als schlecht ist.

Da es bei uns im Ort (Salzgitter Engerode) keine Ärzte und keine Einkaufmöglichkeiten gibt, wäre ich dort komplett abhängig von meinem Sozialenumfeld (Eltern, Schwester, Freunde). Dies möchte ich aber nicht sein, da ich ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben anstrebe. Gut wäre für mich, wenn ich nach Braunschweig ziehen könnte, da ich dort die Fachärzte habe, die ich brauche und auch so bin ich dort viel mobiler wie in Salzgitter. Daher meine Frage ob dies möglich ist und falls ja, wie das abläuft.

Des weiteren muss/sollte geklärt werden, wie es finanziell weiter geht. Aktuell bin ich ja im Berufsbildungswerk untergebracht und werde dort auch verpflegt. Für die Heimfahrten bekomme ich das Fahrgeld überwiesen und meine Eltern erhalten das Kindergeld, mit dem für Kleidung usw. gesorgt ist. Wie geht es mit dem Ende der Ausbildung weiter? Treffen auf mich die Regelungen des Arbeitslosengeldes I oder II, dem Umgangssprachlichen Hartz IV zu? Wo kann ich Auskunft dazu erhalten und wie sind all die Sachen zu beantragen? Denn für mich wäre es am optimalsten, wenn ich nicht erst bei meinen Eltern einziehen muss, sondern direkt in eine Wohnung/Zimmer ziehen könnte – denn dadurch würde ich einen Umzug sparen, welches sich positiv auf meine Gesundheit auswirken würde.

Leider hat sich meine Gesundheit in den letzten Wochen, Monaten sehr massiv verschlechtert und es kam auch eine neue Diagnose hinzu. Wie wird es geklärt, ob ich überhaupt noch Erwerbsfähig bin oder nicht? Denn obwohl man in einem Berufsbildungswerk alleine schon durch die Pausenzeiten Vorteile genießt, ist die Ausbildung so belastend, dass ich nach einem Arbeitstag nur noch die Kraft zum duschen habe und mich anschließend hinlegen muss, bis zum nächsten Morgen. Ob ich in einen normalen Betrieb arbeiten kann, ist zur Zeit fraglich.

Vor beginn der Reha-Ausbildung hatte ich einen Termin bei einem Arzt des „Arbeitsamtes“, wäre ein erneuter Termin im Moment sinnvoll? Den seit 2007 hat sich mein Zustand sehr verschlechtert.

Hoffe sehr, dass Sie mir einen Beratungstermin möglichst schnell zukommen lassen können und das wir gemeinsam die offenen Fragen klären können.

Mit freundlichen Grüßen

Doch eine genaue Antwort oder zumindest verlässliche Informationen habe ich nicht erhalten. Im Moment geht die Sachbearbeiterin noch davon aus, dass ich Arbeitssuchend bin. Am Tag meiner Arbeitslosigkeit (oder wenn ich das Datum des letzten Tages weiß) muss ich mich Arbeitslos melden. Mit dieser Meldung kann ich einen Antrag auf Arbeitslosengeld I (ALG I) stellen, doch die Dame hat mir schon gesagt, dass meine Eltern vermutlich wieder “zu viel” haben und daher bis zu meinem vollendeten 25. Lebensjahr unterhaltspflichtig sein und ich somit zu Hause wieder einziehen müsste.

Obwohl ich das in meinem Brief schon erklärt habe, habe ich ihr nochmal gesagt, das so einiges gegen das wohnen / leben zu Hause spricht, da es nicht mal Barriere arm ist, ich in Salzgitter keine Fachärzte habe und ich mit dem öffentlichen Nahverkehr mehr als Probleme habe und daher auf mein “soziales Umfeld” angewiesen wäre. Die Sachbearbeiterin gab mir dann den “Tipp”, dass ich mich mit meiner zuständigen Arge in verbindung setzten sollte, denen meine Situation erklären sollte und ich so vielleicht eine “EInzelfallentscheidung” bewirken könnte – ob dies aber klappt oder nicht, kann weder sie noch ich einschätzen.

Am Ende der Ausbildung will sie dann durch den ärztlichen Dienst der Bundesagentur für Arbeit prüfen lassen, ob ich überhaupt noch Arbeiten kann. Wenn die mir ebenfalls bescheinigen, dass ich mit meinen Einschränkungen nicht arbeiten kann, wäre das für mich zwar “gut”, da ich mich dann nicht weiter rechtfertigen oder ähnliches muss, doch wie es dann weiter gehen würde, konnte die Sachbearbeiterin mir nicht sagen.

Sollte ich dann irgendwann Leistungen der Arge bekommen, wäre jene auch für mich Zuständig und nicht mehr die Rehaberatung. Sollte ich keine Leistungen bekommen und noch “arbeitsfähig” sein, dann ist die Dame aus Braunschweig weiterhin zuständig und würde dann versuchen mich zu vermitteln.

Im Grunde würde ich ja gerne arbeiten, doch wie soll ich das mit meinem Körper bewältigen? Denn hier im BBW ist es ja schon so, dass ich nach der sehr ruhigen, leichten Arbeit und der großzügigen Pausen nur noch Kraft zum duschen habe und mich danach direkt hinlegen muss, bis zum nächsten Morgen. Am Donnerstag Abend war ich endlich mal wieder im Charlottchen, doch dies hat sich danach gerecht, da ich den Freitag, Samstag und Sonntag als “Quittung” nur noch vor dem TV auf dem Bett verbracht habe – und das obwohl M. mit mir gerade mal um die 2½ Stunden weg waren.

Mir gehen nun langsam aber sicher die Möglichkeiten aus, wo ich noch Informationen und sichere Informationen erhalten kann. Mit den Sozialverbänden hatte es leider nicht geklappt. Der heutige Termin bei der Bundesagentur für Arbeit brachte mich auch nicht weiter. Nun kann ich noch Kontakt mit der Arge herstellen, mich an das Grundsicherungsamt und an die Behinderdertenbeauftragte der Städte wenden und nochmal versuchen Beratung von dem SoVD und/oder dem VdK zu erhalten. Doch was ist, wenn mich jenes auch nicht weiter bringt? Immerhin habe ich nicht mal erfahren, wie hoch die Unterhaltspflicht meiner Eltern ist ~ zwar würde ich es eh nicht machen, doch im Moment weiß ich nicht mal, was mir zu steht und was ich von meinen Eltern einklagen könnte/müsste, wenn ich mit ihnen garnicht klarkommen würde.

Auch fühle ich mich mal wiederziemlich alleine. Zum einen liegt das an der “Ostererfahrung”, aber auch daran, dass ich keine wirkliche Unterstützung habe. Gut, meine Eltern und meine Schwester sagen mir, wenn sie irgendwo etwas höhren, lesen oder so, aber das bringt mich nicht wirklich vorwärts. Zudem fehlt mir eben eine Person, die fachliche Ahnung hat und die all die Sachen mit einem regelt, so dass man sicher gehen könnte, dass man alles “richtig” gemacht hat und es auch nichts mehr gibt, was man nicht versucht hätte. Ich selbst habe keine Studium im Sozial-Recht / Sozial-Wesen und schon garnicht bin ich im Bilde, was die Behörden alles für Möglichkeiten haben, die nicht in ihren Broschüren oder so steht (Ermessungsspielräume und ähnliches)… Wie soll man sich bei all dem zu recht finden, wenn selbst die Sachbearbeiterin mir nicht mal sagen konnte, was die Arge dann macht und wie es weiter geht…

Am liebsten würde ich aus diesem Albtraum aufwachen, doch leider geht dies wohl nicht. Kann allmäglich immer mehr die Menschen verstehen, die einen endgültigen Schritt für sich in erwägung ziehen – doch das will und könnte ich nicht. Im Grunde will ich ja auch leben und versuchen mein Leben zu genießen, doch das könnte ich eben nur, wenn ich nach der Erkrankung leben könnte, selbstbestimmt und so selbstständig wie es eben geht und vorallem mit der leider notwendigen Ruhe und Rückzugsmöglichkeiten. Doch diese Möglichkeit wird mir leider nicht gegeben und ob ich nach der “Unterhalts-Pflicht-Zeit” noch in der Lage dazu bin, eine eigene Wohnung / Zimmer selbstständig zu beziehen, ist zur Zeit nicht vorhersehbar und eherfraglich, wenn ich mir anschaue, wie sehr mein Körper in der letzten Zeit abgebaut hat. Weiß einfach nicht mehr, wie es weiter gehen kann und was ich noch unternehmen könnte…

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Daten: Verfasst von Muckel, am 4. Mai 2010, um 11:11 Uhr.
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