es sind nun wieder Sommerferien in meinem Bundesland und es steht auch das erste Ferienwochenende bevor. Damit nähert sich auch der Jahrestag oder wie immer man es nennen mag, an dem ich meine Autoimmunerkrankung, das entzündliche Gelenkrheuma, zum erstenmal bewusst wahrnehmen musste.

Damals war die Horte in der ich war auf dem Weg in die Stadt L’Aquila, Italien. Wir wollten unsere gmeinsame Zeit dort in den Abruzzen verbringen. Wie es übliche war, wollten wir einfach »auf Fahrt« gehen und so sind wir samt Gepäck mit dem Zug angereist. Schon am Bahnhof der Stadt schmerzte mein linkes Bein von der Hüfte abwärts. Es wurde die Tage danach auch nicht besser, bis ich im Krankenhaus der Stadt war und Schmerzmittel bekam.

Doch die Tage waren nicht gut, da wir wieder zurück zu der Stadt mussten, nicht wirklich weiter kamen und die anderen auf mich Rücksicht nehmen mussten. Zum Glück taten sie das auch und habe kein einziges mal gemeckert oder ähnliches. Nach den Schmerzhaften Tagen war es zum Glück vorrüber, so das wir noch eine sehr schöne Fahrt hatten.

Das musste ich in den Sommerferien 2003 erleben. »Auf Fahrt« war ich nochmal über Ostern 2004. Diese Fahrt, auf der wir Älteren Unterwegs waren, wollte ich nutzen um festzustellen, ob ich noch »auf Fahrt« gehen kann oder nicht. Leider musste ich die Entscheidung treffen, dass es nicht mehr geht. Denn schon da war ich nach einem Tag so ko, das ich nicht wirklich helfen konnte die Kothe aufzubauen, Feuerholz zu suchen oder auch nur nach dem Essen noch ein wenig am Feuer zu sitzen. Schweren Herzens bin ich danach vorerst nicht mehr »auf Fahrt« gegangen.

Immerhin hatte ich noch das ein oder andere Lager, sowie sogenannte überbündische Veranstaltungen wie zum Beispiel den Hamburger Singewettstreit (HaSiWe). Mit den folgenden Monaten, Jahren hat sich mein Körper soweit verändert, dass das Trifels Treffen im Oktober 2008 meine letzte überbündische Veranstaltung war. Und schon da war es eigentlich zu viel für mich, was sich unter anderem darin zeigte, dass ich von dem Burgabend nicht wirklich viel mitbekommen habe.

Das aller letzte mal war ich in dem Sommer »auf Fahrt«. Zum Glück haben sich Sylvia und DreJu bereit erklärt, dieses Wagnis mit mir einzugehen. Auch Meersch. der es etwas später erfuhr kam mit und so hatten wir eine für mich sehr schöne Fahrt. Dafür das die Drei dieses Wagnis mit mir eingegangen sind, möchte ich an dieser Stelle nochmal Danke sagen! Auch wenn wir oft Pausen einlegen mussten. Für mich war es zu dem Zeitpunkt sehr wichtig nochmal »auf Fahrt« gehen zu können, da ich den Zeitpunkt bestimmen wollten, mit dem dieser sehr schöne Lebensabschnitt zu Ende ging.

Doch heute ist es nicht einfacher dadurch. Gerade jetzt, wo wieder Großfahrten-, Urlaubs-, Reisezeit ist, bin ich wieder zu Hause. Bin nicht unterwegs und schon garnicht in einfacher Form mit Wanderschuhen und Rucksack. Das geht nun nicht mehr.

Es ist nun ja schon so weit, dass es schwierig ist die Haare zu waschen, die Rasur, alles was mit Kraft zu tun hat und selbst sich nur mal in’s Kino zu setzten sorgt dafür, dass ich danach die “Quittung” bekomme. Mit Hängen und Würgen habe ich die Ausbildung zwar noch Erfolgreich beendet, doch an Arbeit ist im Moment leider nicht zu denken.

Oft genug habe ich meinem Blog schon geschrieben, wie es meinen “Knochen” geht und wie ich mich fühle. Daher werde ich nun nicht weiter schreiben. Es reicht zu wissen, dass eben im Moment der Zeitpunkt da ist, an dem ich früher Unterwegs gewesen wäre, an dem ein negatives Jubiläum da ist und das es wohl verständlicher weise einem damit nicht all zu geht.

Vorallem wenn man im Moment an dem Punkt ist, wo die Schmerzen wieder hoch sind und man sich daher Fragt, ob man die letzte Erhöhung des Schmerzmittel vornimmt oder es noch versucht hinaus zu zögern. Doch das dann für den Preis, dass man neben den Schmerzen auch noch schlecht schläft.

Für heute sage ich Tschüss, doch Dir, mein Blog, werde ich wohl wieder schreiben. Ade!

Da meine Eltern ebenfalls aktiv waren und ihre Kluft noch hatten, konnte ich schon zu Beginn mit einem Klufthemd und dem Jungenschaftswappen dabei sein. Es hat nicht lange gedauert, es war das erste Herbstlager, auf dem ich in den Stamm und somit in den Bund aufgenommen wurde und somit auch mein Halstuch in der Aufnahmerunde überreicht bekam. Für mich war das schon etwas besonderes, da ich im “zivilen Leben” nur schlechtes erfahren habe. Heut zu Tage würde man das wohl Mobbing nennen, was in der Dorfjugend und im Kindergarten, Schule vor sich ging. Um so schöner war es für mich, dass ich nun eine Gemeinschaft gefunden hatte, in der das nicht der Fall gewesen ist.

Im Sommer 1999 folgte die erste Großfahrt, die uns in die Schwäbische Alb führte. Jene war noch nicht einfach für mich. Das erste mal von zu Hause weg und immer noch Sachen, die ich nicht so gut erledigen konnte. Während meiner zweiten Großfahrt während der Sommerferien 2000 wurde es langsam besser und so konnte ich noch mehr schönes aus dem Bayrischen Wald mitnehmen. Ein Jahr später haben wir uns das erste Mal aus Deutschland heraus getraut. Das Elsass Gebirge in Frankreich war unser Ziel und es zeigte sich, dass die Nähe zu Deutschland gut gewählt war, da es die einzige Fahrt war, die wir vorzeitig abbrechen mussten, was an einem Magen-Darm-Infekt lag. Doch schon in den Sommerferien drauf ging es wieder in’s Ausland, dieses mal auf die Masurische Seenplatte nach Polen. Für mich war es ab dieser Fahrt irgendwie anders. Das kann daran gelegen haben, dass unsere Horte nun ihren festen Kreis gefunden hatten und wir uns alle auch gut verstanden. Im Frühjahr 2003, über Ostern, folgte meine erste Führerfahrt und mit ihr habe ich auch das Trampen kennen gelernt. Mit einem Älteren aus meinem damaligen Stamm haben wir uns auf diese Weise bis Spanien durchgeschlagen und nach der Fahrt auch wieder zurück.

Ungefähr ein 1/2-Jahr später begann meine Erkrankung. Wir kamen mit dem Zug in der Italienischen Stadt L’Aquia an und bei dem Aussteigen schmerzte mein linkes Bein der Hüfte abwärts. Dank eines Schmerzmittel, welches im Krankenhaus verschrieben wurde und dann den Gefährten aus meiner Horte konnte ich die Fahrt beenden und habe noch sehr viele schöne Momente erfahren. Ostern 2004 war ich mit der Führerschaft meines Stammes nochmal auf Fahrt, dieses mal in Griechenland. Doch es zeigte sich, dass es selbst für eine Älteren Fahrt nicht mehr gut war, da ich nach einem Wandertag nicht mehr fit genug war, um mich regelmäßig am Kothenaufbau, der Feuerholzsuche oder dem Kochen beteiligen konnte und viel Zeit für mich brauchte.

Zwischen diesen Fahrten gab es kleinere Wochenendfahrten und Lager, doch die schönste Zeit war eben auf Fahrt und das war nun vorbei. Leider lief es auch im Stamm nicht mehr gut, da es mit neuen Horten aus verschiedenen Gründen nicht wirklich klappte. Die übrig gebliebenen, Älteren entschieden sich aber das Heim zu behalten. So gut es mir möglich war, habe ich mich in der letzten Zeit in dem Stamm um das Heim gekümmert. Bei jedem Wochenende, dass ich in Salzgitter verbracht habe, ging es zu erst zum Heim um zu kontrollieren, ob alles in Ordnung ist. Ab und an kam auch eine Gruppe, die in das Heim wollten und zweimal habe ich mit DreJu auch den Rasen der Wiese gemäht. Doch leider gab es sonst niemanden, die/der vorbei kam oder sich auch nur gemeldet hatte. Schon komisch, das sich einige Personen zu ihren Geburtstagen dann an das Heim erinnern konnten. Als ich mich auch nicht mehr genügend um’s Heim kümmern konnte und es eben auch keinen Kontakt mehr gab, habe ich damit aufgehört und einen Schlussstrich gezogen.

Diese Entscheidung wurde mir vereinfacht, da ich zu dieser Zeit noch ein wenig fitter war und unter anderem nach Hamburg konnte. Doch auch das ging nicht mehr lange. Eine aller letzte Fahrt konnte ich im Sommer 2008 in das Grenzgebiet nach Tschechien machen. Dank eines Pfadfinders aus unser Horte und einer Pfadfinderin die ich durch den Pfadfinder Treffpunkt und dem HaSiWe kennen lernen durfte, war dieses Wagnis möglich. Für mich war es aber sehr wichtig, das ich bestimmen wollte, wann ich das letzte mal auf Fahrt war. Im Herbst 2008 konnte ich nochmal auf der Trifels sein. Es haben vermutlich mehrere Mitbekommen, wie “gut” [Achtung, Ironie.] es mir ging (selbst bei dem Burgabend).

Obwohl sich in dem Jahr gezeigt hat, dass für mich Fahrten und ohne massive Hilfe auch andere Aktionen nicht mehr möglich sind, hat es fast drei Jahr gedauert, bis ich mich von meinem Affen, meiner Juja, meinem Bären trennen konnte. Doch konnte ich das wirklich? Heute habe ich die Sachen an die neuen Besitzer geschickt und schon sitze ich am Abend an meinem Netbook und tippe diese Zeilen.

Leichtgefallen ist mir das nicht. Doch vielleicht gibt es so einen neuen Kontakt. Denn eine Pfadfinderin bot mir an, dass sie mir eine Karte oder Brief schreiben wird, wenn sie mit dem Bären unterwegs ist. Das hat mich sehr gefreut, denn meine “sozialen Kontakte” sind sehr wenig geworden. Aus Pfadfinderkreisen habe ich noch zwei lose Kontakte, die sich in der Regel auf das schreiben von elektronischen Nachrichten beschränken. Eine ehemalige Klassenkameradin kann ich immer dann treffen, wenn es ihr Dienstplan und meine Erkrankung zulässt. Durch den Austausch mit anderen Rheumatikern gibt es eine Freundin, mit der ich ab und an telefonieren kann und auch treffen kann, wenn wir mal wieder in der gleichen Stadt sein sollten. Daneben gibt es in Braunschweig noch einen Rheuma-Stammtisch, der sich bis lang einmal im Quartal trifft.

In ungefähr 5 Wochen werde ich 25. Eigentlich ist das der Lebensabschnitt, in dem man sich mit anderen trifft, zusammen feiert, etwas unternimmt, einem Hobby nachgeht und so Freundschaften schließt und sich vielleicht auch Partnerschaften finden. Doch das ist leider anders: mein “Hobby” kann ich nicht mehr ausleben; der Versuch ein neues zu erlernen, das Fotografieren, klappt zumindest in Gemeinschaft auch nicht; und “Feiern”, Bekannte, Freunde treffen kann ich nicht. Denn wer möchte sich mit Mitte 20 anhören, bei welchem Arzt man war, welche Gelenke schmerzen, ob das Schmerzmittel noch wirkt und was es im Fernsehen gab? Diese Gespräche möchte wohl niemand haben, der mitten im Leben steht und selbst noch keine Erkrankungen, Einschränkungen erlebt oder im direkten Umfeld hat.

Bin ich sauer, wüten darüber, dass die “Menschen” so sind? Nein, ich denke nicht. Denn die Gesellschaft hat meine Generation so geformt. Man soll leistungsfähig, dynamisch, anpassungsfähig, freundlich, stark sein. Schwäche, etwas nicht können, versagen stellt etwas sehr negatives da. So sind selbst Volkshochschule und Vereine abgeneigt, wenn man ihnen sagt, dass man sich gerne einbringen möchte, doch nicht immer fit sein kann.

Dabei gibt es immer noch eine schöne Erinnerung. Es war auf dem Silvesterlage, nach dem die Diagnose gestellt wurde. Wir waren in einer Hütte, die mitten im Wald lag. Keine Heizung, kein Strom kein fließend Wasser. Wärme gab es im Hauptraum durch einen Kamin. Es sollte eine Saunakothe gebaut werden, was ein wenig meiner Aufgabe war. Sie haben wir auch gebaut und obwohl Schnee lag, wurde sie auch genutzt. Von fast allen, die mit waren. Nur von mir nicht. Denn ich wusste damals schon, dass Temperaturunterschiede für mich nicht gut waren. Diese Situation war aber leider die erste, die mir gezeigt hat, dass mich die Erkrankung doch sehr einschränken wird. Auch am Abend hatte ich damit noch meine Probleme und war alleine draußen, da in der Situation fröhliches Singen und Gitarrenspiel nichts für mich war. Während ich draußen war, ging auch eine aus meinem Stamm hinaus und auf ihrem Rückweg, setzte sie sich einfach neben mich. Sie sagte nichts und legte nur für einen Moment ihren Arm auf meine Schultern. Und genau das tat gut, da ich eben nicht alleine war, dank ihr.

Doch nun habe ich so etwas nicht mehr. Meistens ist es noch viel schlechter, da man sich dafür rechtfertigen muss, wenn man etwas nicht kann oder einfach seine Ruhe braucht. Es gibt viele die meinen, dass man in eine Depression geraten könne und manche, die einem so etwas auch versuchen einzureden. Doch wenn selbst die Fachleute auf diesem Gebiet sagen, dass man realistisch mit der Situation umgeht, dass man selbstständig nach Lösungen sucht um doch noch das zu machen, was geht und das sie einem nicht helfen können, ist es sehr schade, wenn man dann alleine da steht.

Gerade bei Rehaaufenthalten wo über diese Thematik gesprochen wird, sagen viele, dass sie einen guten Freund, Freundin haben und sich jeder Zeit bei ihm/ihr auskotzen können. Doch während meiner Rehamaßnahmen war ich mit Abstand immer der Jüngste und wenn man dann auch bei den Patientenschulungen sagt, dass all dies nicht klappt, da es leider keinen so gefestigten Freundeskreis gibt, wissen auch die Schulungsleiter (Sozialarbeiter, Ärzte, Mitarbeiter der Rheumaliga) keinen Rat oder Tipp und machen dann schnell im Thema weiter.

Bei diesen Patientenschulungen gibt es immer das Beispiel, dass ein Kegelclub wandern geht, was die Erkrankte Person dieses Clubs nicht mitmachen kann. Nun wird da geraten, dass man sich zu dem Ort, wo sie Pause machen, hinfahren lassen sollte, um wenigstens dann noch bei der Pause dabei sein zu können. Leider geht das in der bündisch geprägten Pfadfinderei nicht wirklich und bei meinen Versuchen bei neuen Vereinen Fuß zu fassen, ging es nicht einmal soweit.

War man nicht schon vor der Erkrankung in einem Verein, Organisation, “Kreis von Menschen” bekannt, so gibt es mehr Skepsis und Ablehnung als den Versuch von Toleranz und Akzeptanz. In dem kleinen 300 Seelen Ort in dem ich zur Zeit lebe, gibt es die Freiwillige Feuerwehr. Dort könnte ich vielleicht aktiv werden. Könnte Pressearbeit machen oder das Protokoll schreiben. Das eigentliche Ziel einer Freiwilligen Feuerwehr könnte ich aber nicht nachvollziehen. Selbst die Rentner-Gruppe ist soweit aktiv, dass sie sich um die Geländepflege kümmern und um handwerkliche Sachen. Auch das Auf- und Abbauen von Zelten und/oder Verkaufsbuden bei dem Osterfeuer oder anderen Festen ist in ihrer Hand. Da kann ich auch nicht helfen, kann auch keine Getränke im Bierwagen verkaufen oder im Grillstand stehen. Dies ist ein Beispiel dafür, dass es sehr schwierig ist, noch soziale Kontakte zu haben, wenn man durch die Erkrankung alte Bindungen verloren hat.

Somit verbringe ich die meisten Tage damit, alleine zu Hause vor dem Fernseher zu liegen, ein Buch zu lesen oder im Internet zu sein. Einmal im Quartal unterbrochen von einem Arzttermin und dem Rheuma-Stammtisch. Ab und an ein Treffen mit M. und einem Telefonat mit Ch. Doch wirklich viel ist das nicht, vor allem da die Personen bei dem Stammtisch meine Eltern sein könnten, vom Alter her.

Denke das zeigt, wieso ich mich über das Angebot der Postkarten oder Briefe sehr gefreut habe.

Für was hätte ich meinen Schweizer Affen, den Fahrtenbären und die Juja noch aufheben sollen, wenn selbst die einfachsten Dinge, die andere nicht mal bewusst wahrnehmen, eine Schwierigkeit, Einschränkung und/oder Belastung darstellen?

Mir ist bewusst, wie sehr die Erkrankung meinen Körper in der Hand hat und das es immer schlechter wird. Denn noch ist es komisch die Sachen nun nicht mehr zu haben. Sogleich ich weiß, dass ich “die Wanderschuhe schnüren, den Affen schultern und los ziehen” nicht mehr kann.

Nun neigt sich der Tag dem Ende entgegen und mein Kopf ist noch immer voller Gedanken, Fragen und Erinnerungen an die Momente, die so schön waren. Ändern wird sich auch durch diese Zeilen nichts. Vielleicht ist es aber besser, als nur die Gedanken für sich selbst zu haben.

Gute Nacht und bis Morgen, auch wenn diesen Gruß wohl niemand weiter liest.

In der Post war Gestern eine Einladung zu einem “Kennenlernseminar” von einem sozialen Verband. Leider stand in dem Brief nichts zu einem Programm, weshalb ich meine Frage gestellt habe:

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Sehr geehrte Damen und Herren,

in meiner Post hatte ich heute eine Einladung von Ihnen, zu einem Kennenlernseminar in Berlin (…). Leider geht aus Ihren Informationen nicht hervor, was dort an Programm angedacht ist. Es ist lediglich geschrieben: “(…) Deutschlands Metropole Nummer 1 unsicher zu machen.”

Mich würde nun interessieren, was ich unter “Berlin unsicher machen” zu verstehen habe. Ist damit gemeint, dass man sich einiges Anschaut, besichtigt und z.B. zu Fuß eine Führung durch Berlin macht?

Leider habe ich eine Autoimmunerkrankung die mich ziemlich einschränkt, wodruch ich u.a. einen Grad der Behinderung (GdB) von 60% habe. Mir ist es zum Beispiel nicht Möglich eine Führung durch die Stadt mit zu machen, bei der man läuft und steht. Ebenso schaut es mit Besuchen von Museen oder ähnlichem aus.

Einen Rollstuhl habe ich noch nicht. (…) Um mich entscheiden zu können, wäre es sehr gut, wenn Sie mir Informationen zukommen lassen könnten. (…)

Mit freundlichen Grüßen
Tobias Müller

= = => ENDE FRAGE <= = =

= = => BEGINN ANTWORT <= = =

Hallo Tobias,

vielen Dank für Deine Nachricht. Bezüglich der Freizeitgestaltung an dem Wochenende in Berlin haben wir noch kein festes Programm, da die Teilnehmer selbst wählen können, was sie machen möchten. Dabei ist ein Stadtrundgang nicht auszuschließen. Zu Deiner Beruhigung möchte ich aber anmerken, dass es hier im Haus Rollstühle zum Ausleihen gibt und sich mit Sicherheit jemand finden wird, der Dir bei der Mobilität behilflich ist. Zumindest war es die vergangenen Seminare auch so.

Wenn Du Dich nun anmelden möchtest, tue dies möglichst zeitnah, da wir nur noch eine begrenzte Anzahl an Plätzen zur Verfügung haben.

Viele Grüße aus Berlin
[Vorname und Nachname entfernt]

= = => ENDE ANTWORT <= = =

(Ausgelassen habe ich nur Nebensätze, die eher der Höflichkeit dienten.)

Was darf ich davon nun halten? Ohne zu wissen, was dort gemacht wird bzw. ob ich das auch vilt. mitmachen könnte, kann ich doch nicht auf “gut Glück” nach Berlin reisen. Vom Geld einmal abgesehen, aber im schlechtesten Fall wäre es so, dass ich dann alleine im Hotel- / Hostel- / Jugendherbergszimmer bleibe…

Alle Welt redet auf einen ein, das man “aktiv” sein soll und etwas “Unternehmen” soll – doch wie, wenn immer so ein sch* geschieht?

Motivierend ist das alles nicht!

Und wenn meine Tante nacher erscheint, darf ich mir sicherlich wieder anhöhren, dass ich doch etwas machen sollte und nicht nur zu Hause sein sollte, das ich mal “raus” sollte usw. usw. usw.

Was aber bitte soll, kann man/ich noch machen?

Hasse in solchen Momenten meine Krankheit, meine Einschränkungen und das dadurch resultierende “Leben”.

Es ist die Nacht zu Mittwoch, also noch ein wenig Zeit bis Samstag Abend. Doch morgen und Freitag muss ich zum Verbandswechsel. Da die Wunde, das Loch noch immer mit Gage ausgestopft werden muss, ist es schmerzhaft. Durch den Schmerz, der zum “Rheuma” und Schmerzsyndrom hinzukommt, ist es körperlich belastend.

Am vergangenen Freitag bin ich mit dem Auto in die Stadt Goslar gefahren wurden. Dort haben wir etwas gegessen und sind danach nur in ein Schuhgeschäfft gegangen. Dort ein Paar Stiefel anprobiert, bezahlt und zurück zum Auto. Doch das war für meinen Körper schon völlig ausreichend.

Samstag wird es anders. Treffen ist um 18 Uhr, Ende wohl wieder gegen Mitternacht. Vorher mit dem Bus in die Stadt, da noch ein Weihnachtsgeschenk fehlt und ich sonst keine Möglichkeit mehr habe es zu besorgen. Werde wohl gegen 14:30 Uhr los um etwas eher in Braunschweig zu sein. Zum Glück werde ich gut Heim kommen, da mich eine sehr nette Person mit nimmt.

Abgesehen davon, dass ich mich über die schwierige Thematik austauschen kann, ist es wohl sehr Gut und wichtig, Menschen zu treffen. Diesem positiven steht gegenüber, dass es körperlich sehr anstrengend wird. Und ich werde danach vermutlich wiedermal die Quittung erhalten. Ist es sinnvoll, gut, angemessen das ich Schmerzen, steife Gelenke in kauf nehme? Immerhin ist es “nur” ein Abend, an dem ich mit Menschem zusammen sitze ~ die “Beschwerden” werden Tage lang anhalten.

Für dieses mal habe ich noch ‘ne Entscheidung getroffen und werde hin gehen. Ob das körperlich gut ist, ist zu bezweifeln. Mental ist es gut andere zu treffen, doch zu merken wie es mir körperlich als jüngster in der Runde geht, ist nicht so wirklich gut.

Es gibt wohl kein Richtig oder Falsch bei der Frage was man in so einer Situation tun sollte, dennoch interessiert mich, was Du dazu denkst. Wie würdest Du dich entscheiden, verhalten? Kämpfen?

Wenn der Punkt erreicht ist, dass ich mich zu soetwas nicht mehr “zwingen” kann, ist dann wohl alles vorbei. Nur noch in meinem Zimmer vor dem Fernseher zu liegen und ab und an zum Arzt, kann ich nicht als lebenswertes oder gutes Leben bezeichnen. Wäre das mit Mitte 20 überhaupt noch Leben?

Leben … lebenswert … Was ist Leben überhaupt? Medizinisch und wissenschaftlich wohl “nur” das Funktionieren von Körperfunktionen. Und das kann sehr dezimiert sein, mit den heutigen Intensiv- Medizinischen- Möglichkeiten. Soll es das gewesen sein? Für mich nicht!

Wieder eine Nacht, die voller Gedanken, Fragen, Überlegungen ist…

In den Medien ist zur Zeit viel von Streiks, Zivielenungehorsam die Rede. Seien es Aktionen von Gewerkschaften, gegen Stuttgart 21 oder gegen die Atomenergie mit ihren Folgen wie unter anderem dem Kastortransport, um nur die aktuellsten “Themen” zu nennen. Eine Meinung habe ich dazu, doch ihr außerhalb von Wahlen ausdruck verleihen, kann ich nicht (mehr).

… wie auch all das andere …

Nach den Erfahrungen, Erlebnissen in diesem Jahr sollte ich wohl froh sein, dass ich noch auf/in meinem Bett liegen und in den Fernseher schauen kann; oder? Im Frühjahr nahm die Belastbarkeit massiv ab und die Kurzatmigkeit zu. Bis schließlich eine beidseitige Lungenembolie entstanden war. Der Ausgang war zwar Gut, doch es war Zwischenzeitlich sehr knapp. Bis Ende Juli spann der Magen rum, ohne das die Ursache geklärt wurde. Der Blutverdünner / Gerinnungshemmer , der mich nun noch zum Bluter macht, war bis Anfang November eher kein Problem. Doch bei meinem “Glück” reichte es nicht einen Abzess mit Salbe zu behandeln. Ein Chirurg musste ran und ihn Spalten (raus schneiden), wodurch ein Wallnuss großes Loch entstanden ist. Somit muss ich nun alle zwei Tage zum Arzt und die Wunde mit Gage ausfüllen lassen, damit es von Innen zuheilt.

Nach alldem kann ich also froh sein,
noch im warmen Zimmer liegen zu können?

Heute Abend sind die Gedanken wieder einmal im Karussell. Es liegt wohl daran, dass der Abzess operiert werden musste, die Gelenke und Schmerzen dadurch schlimmer sind und ich mich wieder nicht belasten darf und kann. Als ob die Zeit von Februar bis Ende Juli nicht gereicht hätte.

Aber so ist es ja schon immer in meinem Leben, wie die Auflistung auf der rechten Seite zeigt. Von eine in die andere Sache rein. Kämpfen, Durchhalten schon immer…

Bis jetzt habe ich immer gekämpft und durchgehalten. Gute 24 Jahre inzwischen. Doch in letzter Zeit ist es nicht mehr so selbstverständlich… Die Fragerei beginnt. Wozu kämpfe ich? Für wen oder was? Weshalb kommt immer neues dazu? Lohnt sich all das überhaupt?

Es ist ein Gedankenkarussell. Man kann diese Gedanken, Fragen, Emotionen nicht ein- oder ausschalten. Vielleicht werden sie manchmal ausgelöst, vielleicht kommen sie von alleine. Es ist kein “Muster” zu erkennen, keine Einflussnahme möglich. Sinn macht das wohl nicht, doch der Mensch ist keine Maschine ohne Gefühle, Emotionen.

Der Bereich der Einschränkungen und Schwierigkeiten ist sehr groß und jeder Mensch empfindet diese “Dinge” unterschiedlich. Für mich sind es eher die Folgen, Auswirkungen: das ich kaun noch soziale Kontakte, Freundschaften habe und jene zur Zeit nicht aufbauen kann. Gefolgt davon, dass ich körperlich immer mehr abbaue und stetig mehr Hilfe von anderen (Eltern, Schwester) brauche.

Gegen die Entwicklungsverzögerung als Kind habe ich gekämpft, genauso gegen die schlechte Feinmotorik. Trotz mießer “Vorhersagen” habe ich den “erweiterten Realschulabschluss” (erweiterter Sekundarabschluss I) und eine Ausbildung zum IT-Systemelektroniker erreicht.

Doch wozu habe ich mir das erkämpft?
Die Kraft zu Arbeiten, für die Technikerschule,
für ein Studium habe ich nicht mehr.
Was also bringt mir das, was ich erkämpft habe,
wenn es nicht mal anerkannt und respektiert wird?

Es ist schwierig und das auch für die Menschen, die erleben (müssen) das es zur Zeit immer weiter Bergab geht. Dies macht “reden” sehr schwer. Eltern, Schwester und den letzten Freunden ist es eine Belastung, was ich nachvollziehen kann – sie sind ja ebenso hilflos. Einer Religion folge ich nicht, wodurch auch ein Gespräch mit einem Pastor oder gar einem Gott ausfällt. Und mit den sogenannten Fachleuten kann ich auch nicht reden. Denn ich bin sachlich über meine Krankheit informiert, suche selbstständig nach Lösungen und Alternativen, versuche soweit es geht unter Menschen zu sein, kann Nachts schlafen, habe einen “normalen” Tagesrythmus und zeige auch keine anderen “Anzeichen”. Das ist die Begründung, weshalb “einfach mal erzählen” nicht möglich ist. Es muss also immer was passieren, bevor es Hilfe gibt.

Ein Ventil habe ich gefunden und wenn Du diese Zeilen liest, dann kennst Du es. In meinem Blog schreibe ich auch über das Negative und habe so einen Weg für mich gefunden. Es fehlt hier leider an Feedback, Rückmeldungen, Gesprächen, doch es ist besser als wenn ich nichts machen würde. Vielleicht entwickelt sich ja Feedback noch. Doch auch wenn nicht, kann ich es verstehen. Denn wieso sollte sich jemand mit “Negativen” beschäftigen?

Das ist vermutlich auch der Grund, weshalb fast alle Kontakte weg gebrochen sind. Nur von Schmerzen, Einschränkungen, Arztterminen und Klinikaufenthalte berichten zu können, ist nicht wirklich etwas, was Menschen interessiert.

Es gibt zum Glück Menschen, die sich auch mal von sich aus melden. Zwei von ihnen sind selbst erkrankt und kennen es daher selber. Und die zwei anderen sind von ihrer Einstellung her anders. Doch auch zu diesen vier Menschen ist der Kontakt hauptsächlich über die Elektronik möglich, was an der Gesundheit und zusätzlich Entfernung liegt. Leider kann ich kaum noch Spontan, ausdauernd, stark usw. sein und passe daher wohl nicht mehr in eine “soziale Bindung”, da die Gesellschaft leider nur noch auf Oberflächlichkeiten geprägt ist. Man soll dynamisch, anpassungsfähig, Leistungsbereit sein und das nicht nur im Beruf, sondern auch in der Freizeit…

So ist meine derzeitige Lebenssituation,
in der ich mich befinde und zurechtfinden muss.

Vielleicht hätten die Menschen mehr Verständnis, wenn sie einem die Erkrankung ansehen könnten. Doch noch weiß ich nicht, ob das wirklich so ist. Die Handgelenksorthesen fallen kaum auf und noch sitze ich in keinem Rollstuhl. Zudem wohne ich in einem kleinen Dorf und auch die beiden “großen” Stadtteile sind eher klein und bieten wenig, wo man hingehen kann und so evtl. neue Menschen, einen neuen Bekannten- oder Freundeskreis kennen zu lernen. Und wenn man zu dem körperlich nicht mithalten kann, da man u.a. immer früh gehen muss, keinen Alkohol trinken kann, immer eine Sitzgelegenheit braucht ist man sehr schnell außen vor.

Bis die Wunde des Abzesses zu ist, muss ich Montags, Mittwochs und Freitags zum Verbandswechsel. An den Tagen dazwischen bin ich dadurch noch mehr geschwächt als sonst. So wurde schon ein Friseurbesuch zu einer logistischen Herausforderung. Und tortzdem soll man bei all dem lächelnd, freundlich und voller Zufreidenheit, Freude durch’s Leben gehen… Doch dem ist nicht so, genauso wenig wie man sich noch um Nichtigkeiten kümmert, die für andere Wichtig sind. (Es ist doch egal, ob die Fenster heute, morgen oder erst nächste Woche geputzt werden.)

Nun ist es schon wieder fast Mitternacht und ich werde mich hinlegen — in der Hoffnung, dass das Gedankenkarussell durch das “Schreiben” aufhört oder mich zumindest schlafen lässt.

Gute Nacht!
(Und das das alles ein Alptraum ist…)

Von meinem warmen Bett bin ich entflohen.
Es wird sehr hell, als ich am offenen Fenster stehe.
Herrlich frisch ist die Luft.
Sie fühlt sich gut an, bei jedem Atemzug.
Die dunkle Nacht und die frische Luft sind selten geworden.
Ungewohnt wirkt es, doch irgendwie ist es vertraut.

Das Stativ ist zu schwer. Die Kamera nicht.
Sie löst Manuel aus. Kein Blitz zerstört die Stimmung.
Die Hände sind nicht ruhig – ein Stativ wäre es.
Aufnahmen könnten Potential haben, doch sie sind verwackelt.
Kann, darf, sollte ich mich über den Versuch freuen?
Ist es nicht nur ein Versagen?

Gerne würde ich verweilen!
Die Luft genießen und den Blick ziehen lassen.
Es bleibt nicht bei dem “unruhigen Stehen”.
Füße schmerzen, Beine werden schwerer.
Merke meine Grenze. Beeile mich mit allem.
Nun liege ich wieder. Und hoffe das der Schalter nicht schaltet.

(Geschrieben am 23. Oktober 2010.
Nach einem eigentlich schönen Moment, der leider nur am offenen Fenster war.)

Auch ich hätte heute Abend mit M. weg sein können / sollen. Aber wieder einmal ist der Körper, sind die Schmerzen im Weg. Einfach die Richtung wechseln ist nicht Möglich. Es hapert ja schon an den ersten Schritten um zu dem Weg zu kommen.

Auch heute fiel es mir wieder schwer, der lieben und Verständnisvollen Person absagen zu müssen. Es war in zwischen Nachmittag, als ich erfuhr, dass meine Eltern zu den Nachbarn gehen um etwas zu Planen. Eher unterbewusst machte ich einen Spruch, der eher Scherzhaft ausdrückte, das sie schon wieder weg sind. Meine Mutter verstand es aber und fragte gleich, ob sie sich bei uns treffen sollen ~ Dies verneinte ich ganz bewusst. Zwar fehlt mir der Kontakt, doch die Nachbarn sind im Schnitt (ø) gute 40 Jahre älter. Bereits letzten Samstag saß ich Abends mit diesem Personenkreis zusammen. Einfach ist es durch den Altersunterschied nicht. Das ist auch der Grund, wieso ich das heute abgelehnt habe.

In der Verwandtschaft habe ich erlebt, wie es ist, wenn ein Mensch nur bei den Eltern lebt und keine Kontakte im eigenen Alter hat. Die Ursache ist bei mir zwar eine andere, eben die körperlichen Einschränkungen, doch seltsam, komisch, ungewöhnlich bleibt es trotzdem. Dabei interessiert mich nicht mal, was andere denken, es ist die Schwierigkeit mit dem Generationenkonflikt, der Werte und Sichtweisen.

Doch ganz gleich was die Ursache ist, das Resultat führt dazu, dass ich meine Zeit vor dem Fernseher und im WordWideWeb verbringe. Nur unterbrochen von Arztterminen, Physiotherapie oder wenn ich mal mit zu dem Ponny meiner Schwester kann. Aber auch das ist selten, da meistens anstrengend für mich. Und aktuell kann ich selbst mit Eltern und Schwester wenig machen, da stehen und gehen nicht mehr ohne Schwierigkeiten funktioniert. Da ich selbst um Hilfsmittel kämpfen muss, ist zur Zeit nicht mal ein kleiner Spaziergang oder Flohmarkt Besuch möglich.

Erschwerend kommt hinzu, dass einem all das nicht angesehen wird. Neben vielen Situationen in denen ich mich rechtfertigen muss, kommen Kommentare von Menschen hinzu, die teilweise sehr verletzend sind. “Du musst Dich bewegen”, “den inneren Schweinehund bekämpfen” oder “mal ordentlich einen Trinken” sind dabei noch die netteren »Hinweise«.

Zusätzlich soll man bei all dem lächelnd, glücklich, zufrieden, dynamisch und Leistungsfähig durch’s Leben gehen. Das dies einfach nicht mehr Rund um die Uhr möglich ist, interessiert dabei nicht. Laien meinen häufig, das man eine Depression hätte. Die Fachleute sehen das anders: frei von Gefühlen kann ich meine gesundheitliche Situation einschätzen. Kenne meine Erkrankung. Suche aus eigenem Antrieb nach Lösungen und Alternativen. Kann Schlafen und Versuche sofern es körperlich geht, raus zu kommen und unter Menschen zu sein. All das sieht die Allgemeinheit nicht. Wie auch, wenn sie ihr “Wissen” nur aus dem Fernsehen oder irgendwelcher Illustrierten haben? Gerne würde ich einfach mal erzählen, doch das sieht unser Gesundheitssystem erst vor, wenn man gefährdet ist, eine entsprechende Diagnose hat.

Daher schreibe ich auch über meine Erkrankung, Einschränkungen und so weiter in meinem Blog. Und vielleicht entstehen so lose Kontakte. Falls nicht, so brauch ich mir nicht vorwerfen, dass ich “es” in mich hinein fresse.

All dies sollte wohl nicht der “Lebensinhalt” mit Mitte 20 sein. Aber was kann oder sollte ich machen? Das mein Körper nicht mehr mit spielt, habe ich mir nicht ausgesucht und würde es gerne ändern. Leider geht das zur Zeit noch nicht und ob die Forschung etwas findet, ist aktuell ungewiss.

Einfach ist all das nicht.

Wenn Du diese Zeilen gerade gelesen hast, so interessiert mich, was Du nun denkst, empfindest oder fühlst und es würde mich sehr freuen, wenn Du mir das mitteilst — zum Beispiel als Kommentar (Deine E-Mail Adresse kann nur ich lesen.) oder als E-Mail.

• Muss ich zum Beispiel an einer Kasse im Supermarkt warten, weil sie mal wieder sehr lang ist, so muss meine Begleitung den Einkauf beenden und ich muss mich irgendwo setzten oder mindestens anlehnen.
• Ist bei uns zu Hause Besuch da und bei der Verabschiedung steht man noch etwas auf dem Hausstein, so ist selbst dies schon zu viel für mich. Am Anfang kann ich mich noch an der gemauerten Fensterbank anlehnen, doch sollte es dann noch länger gehen, muss ich mich leider Verabschieden und mich Erstmal setzen.
• Das morgendliche Rasieren um keinen Bart zu tragen ist das längste, was ich noch durchgängig stehen kann.
• Vorletztes Wochenende sind meine Eltern mit mir nach Braunschweig gefahren, da ich einen Duschhocker brauchte, da auch das stehen während der Dusche zu viel ist.
• Neben dem stehen macht auch das gehen Probleme. Am vorletzten Samstag bin ich mit meinen Eltern nach Braunschweig gefahren, da ich den Duschhocker brauchte. Dort sind wir vom Parkhaus zum ersten Sanitätshaus, zum zweiten Sanitätshaus, wieder zum Parkhaus und dann noch ins Restaurant.
  
  
  Doch diese kurzen Wege, verteilt über den gesamten Vormittag und Mittag, waren schon zu viel für meinen Körper.
• Auch war ich in den letzten Wochen zweimal zu einem Flohmarkt. Der erste war der größere Flohmarkt in Braunschweig auf dem Harz&Heide Gelände. Später war hier im Dorf ein kleiner Flohmarkt. Doch beide hatten die Übereinstimmung, dass ich nicht mehr langsam Gehen, anschauen, wieder etwas gehen, wieder stehen bleiben usw. kann.

Diese Beispiele habe ich letzter Woche meiner neuen Hausärztin gesagt. Sie hat sich dafür nicht weiter interessiert und gesagt, darum sollte sich mein Rheumatologe kümmern. Dies konnte ich noch nachvollziehen, da er eben der Facharzt ist.

Gestern war dann auch mein Termin bei dem Rheumatologen in Hannover. Er hat am Anfang erstmal gefragt, wie es ist. Da habe ich ihm gesagt, dass meine Physiotherapeutin meinte, dass ich ein Rezept pro Hand bräuchte und das selbst die Handgelenke verhärtet wären. Jene hat er dann auch mit Ultraschall untersucht: rechts war angeblich nichts zu sehen und links etwas Wasser, aber angeblich zu wenig, das es für eine Entzündung sprechen würde. Auf meine Beispiele von oben hat er dann meine Füße nur kurz bewegt.

Am Ende meinte er zu dem Gesamtbild, dass zur Zeit angeblich keine Entzündungen zu erkennen wären und das somit die Schmerzen zur Zeit die Oberhand hätten. Nun soll ich mich bei meiner Schmerztherapeutin vorstellen.

Doch was soll sie tun? Für meinen Alltag bin ich gut genug eingestellt. Jeder Mensch hat ein Schmerzgedächnis. Jenes ist dafür verantwortlich, dass man eh das Schmerzmittel erhöhen muss. Aktuell nehme ich schon Oxycodon, welches zu den Opioiden gehört. Etwas kann man es erhöhen, doch was ist wenn ich dann bei Morphium angekommen bin? Etwas stärkeres gibt es nicht. Was also soll / kann meine Schmerztherapeutin tun?

Es ist traurig, das ein Arzt nicht mal mehr die Zeit hat, mit einem zu reden. Es war gut, dass eine gute Freundin da war, die mich verstehen konnte und selbst erfahren musste, wie es ist mit dieser scheiß Erkrankung.

Aber trotzdem ist es fraglich, wie es nun weiter geht. Wer soll / kann mir Hilfmittel verordnen, wenn nicht ein Facharzt? Wieso muss man selbst für etwas kämpfen, worüber man sich im Grunde nicht mal freut?

Es ist die Hilflosigkeit,
das “rumgereicht werden”,
das “nicht verantwortlich fühlen”,

was mich Ohnmächtig macht.

zu meinem ehemaligen Pfadfinder Stamm

Einen “Freundeskreis” hatte ich n meinem ehemaligen Pfadfinderstamm gefunden. Doch durch meine Erkrankung passierte es, dass ich nicht mehr alles mit machen konnte. Erst waren es wenige Sachen, doch nun geht leider garnichts mehr in diesem Bereich. Leider brach der Stamm (= “Gruppe”) auch auseinander, da die letzte Einheit aufgelöst werden musste, da der Leiter nach einem guten Jahr Zeitarbeit zur Bundeswehr gegangen ist. Selbst konnte ich keine Horte leiten und andere Personen wollten oder konnten es nicht.

Damals haben wir älteren uns auch dafür entschieden, dass Pfadfinderheim zu erhalten. Auch ich habe mich dafür ausgesprochen und gesagt, dass es aber nicht als “one man show” (alleine) geht. Da andere durch Arbeit, Studium nicht mehr in Salzgitter waren, habe ich mich um das Heim gekümmert. Das auch noch am Anfang meiner Ausbildung. Bei jeder Heimfahrt bin ich erstmal zum Heim und habe geprüft ob alles in Ordnung ist, bevor ich nach Hause zu meinen Eltern bin. Und ab und an habe ich Gastgruppen rein gelassen und bei deren Abreise auch die “Abnahme” gemacht. Ja, freude hatte ich daran schon noch.

Doch zu einem Haus mit Grundstück gehört es auch, dass man Bäume, Büsche, Pflanzen, die Wiese usw. zumindest zu der Grundstücksgrenze in Schach hält. Körperlich konnte und kann ich das nicht leisten. Daher habe ich versucht, ab und an “Arbeitseinsätze” zu starten. Doch ganz gleich ob ich es via E-Mail oder Brief probiert habe, es kamen keine Rückmeldungen. Kontakt gab es nur noch, wenn jemand in dem Heim feiern wollte, sonst nicht mehr. Ausnutzen lass ich mich nicht und habe daher alles beendet. Über die Information meines “Austritts” bekam ich keine Rückmeldung, Reaktion und auch von dem Förderverein nicht, dem ich den Schlüssel geschickt hatte – zum Glück als Einschreiben mit Rückschein, sonst wüsste ich heute nicht mal, ob der Schlüssel angekommen ist oder nicht.

So ist diese “Ära” auch zu Ende gegangen. Zu zwei Personen aus der damaligen Zeit habe ich noch ein wenig Kontakt. Einer ist bei der Bundeswehr und hat daneben etwas Musik gemacht. Der andere geht nun für ein Jahr nach Kolumbien und steckte vorher im Abi- und Arbeitsstress, da er sich das “Auslandsjahr” alleine finanziert hat. Da wenn einer von beiden mal Zeit hat, mein Körper nicht immer fit genug ist, ich aber z.B. auch nicht zu einem Konzert mit kann, ist der Kontakt leider wenig.

Überbündische Veranstaltungen, Kontakte

Zum Glück gibt es ja noch Veranstaltungen, die nicht auf eine örtliche Pfadfindergruppe oder einem direkten Verband ausgelegt sind. Im Norden ist es zum Beispiel der Hamburger SingeWettstreit (HaSiWe) und im Süden unserer Republick »die Trifels«. Beide Veranstaltungen haben mir sehr gefallen. Auf der Trifels vorallem die abendlichen Singerunden und natürlich der Burgabend. Doch im Jahr 2008 war ich nicht nur das letzte mal auf Wanderfahrt, sondern auch das letzte mal auf der Trifels.

Da ich eben auf solchen Aktionen nicht mehr bin, sind auch fast alle Kontakte weggebrochen, die ich dort geknüpft hatte. Glaube es liegt daran, dass eben die Sache weg ist, die man gemeinsam erlebt hat und da ich auch so nichts mehr aus dem Bereich berichten kann, der einen verbunden hatte. Das die meisten dann ihre Zeit lieber in die “aktive Arbeit”, das Studium, die Ausbildung, Lager und Fahrten stecken, als mit jemanden zu reden, der nur über seine Erkrankung, über Arzttermine und das Fernsehprogramm reden kann, ist vielleicht nachvollziehbar, für mich aber trotzdem sehr mieß.

Für mich ist die Pfadfinderei vorbei, da ich …

• … nicht mehr mit leichtem Gepäck reisen kann
• … nicht mehr auf dem Boden mit meinem Schaffell (oder ‘ner Isomatte) sitzen, liegen, schlafen kann
• … nur sehr eingeschränkt gehen, laufen kann
• … kaum noch frei stehen kann ohne mich anzulehnen, abzustützen
• … vorallem Morgens viel mehr Zeit brauche, bis mein Körper sich halbwegs bewegen kann, wodurch gemeinsames Frühstücken usw. kaum möglich ist, da es i.d.R. immer etwas Programm gibt, was dann Zeitlich nicht mehr klappen würde
• … zur Zeit selbst bei Lagern in einem Haus hilfe bräuchte, die eher in den Bereich Pflege gehört und dies kann ich von Gefährten, Freunden wohl nicht verlangen.

Noch habe ich zu wenigen Personen kontakt, vorüber ich auch froh bin. Es kommen auch ab und an Einladungen zu Lagern oder Geburtstagen, die ich leider wegen der obigen schon erwähnten Einschränkungen nicht wahrnehmen kann. Oft genug musste ich schon absagen und ich habe die Befürchtung, dass dadurch der Kontakt auch weg bricht. Zudem ist es im Alltag wenig Kontakt, da sie eben arbeiten, studieren, ihre aktiven Gruppen haben, was alles nun mal sehr viel Zeit und Kraft erfordert. Zu dem gibt es da noch die räumliche Trennung, da ich in Salzgitter lebe, andere in Hamburg, Schleswig Holstein oder auch im Süden.

andere Kontakte

Einen anderen Bekannten- oder Freundeskreis hatte ich nicht. Denn in der Pfadfinderei habe ich mich sehr wohl gefühlt und könnte dort so ziemlich jedes Wochenende unterwegs sein, wenn das körperlich noch ginge. Durch einen Zufall traf ich eine ehemalige Mitschülerin wieder, da wir an der gleichen Privatschule waren. Wir hatten uns so auf dem Rückweg öfter unterhalten und haben uns dann auch ab und an getroffen. Sie hat einen Freundeskreis, in dem ich aber nicht mit halten kann, da sie u.a. in die Disco usw. gehen. Auch mit ihrer Familie hat sie einen guten Kontakt und unternehmen etwas und ein fester Freund kam nun auch hinzu. All das benötigt eben Zeit und dann bleibt nicht viel übrig und an den wenigen freien Momenten ist dann leider mein Körper nicht immer fit genug.

Familie, Nachbarn, leben im Dorf

Auf Grund der beschriebenen Situation ist es leider so, dass ich meistens “alleine” bin. Lebe nun ja wieder bei meinen Eltern, so das ich sie täglich sehe, spreche. Meine Schwester wohnt ein paar Häuser weiter und manchmal ist sie eben auch da. Aber sie bleiben eben die Familie, die nicht unbedingt die gleiche Einstellung haben, die nicht die selben Interessen pflegen und über alles möchte man ja mit ihnen auch nicht sprechen, vorallem da das mit meiner Familie eh mehr als schwierig ist.

Gestern Abend wurde bei uns gegrillt, dabei waren meine Eltern, meine Schwester und zwei Paare, mit denen meine Eltern befreundet sind. Meine Schwester ging früh nach Hause und ich blieb bis zum Ende bei den Leuten, die im Durchschnitt gute 45 Jahre älter sind. Zwar kenn ich die alle schon so lang ich denken kann, da der Ort hier sehr klein ist und hier jeder jeden kennt, doch schon der Altersunterschied bringt Probleme mit sich. So sind Ansichten, Geschmäcker usw. sehr verschieden.

Aber eine andere “Gesellschaft”, Kontakte habe ich hier nicht und muss sie ja wahrnehmen, um überhaupt noch was anderes zu erleben.

Im Dorf gab es eine Hochzeit. Vor ein paar Jahren haben sie standesamtlich geheiratet und an dem Abend wurde dann gepoltert. Am Samstag war dann die kirchliche Trauung, wo die Freiwillige Feuerwehr Spalier stand und die anderen zum “Braut schauen” da waren. Das gesamte Dorf war also auf den Beinen, nur ich mal wieder nicht, da ich das körperlich nicht mehr kann.

von Vereinen und der Freiwillige Feuerwehr

Wie in vielen kleinen Gemeinden gibt es auch hier keine Vereine oder ähnliches. Es gibt die Kirche, die wenn überhaupt nur alle zwei Wochen Gottesdienst hat und die Freiwillige Feuerwehr in der so ziemlich jeder ist, der mit dem Dorf Kontakt haben möchte. Bevor ich bei den Pfadfindern war, war ich hier bei der Jugendfeuerwehr, da es ebend nichts anderes gab. Nun hatte ich überlegt, ob ich wieder zu Feuerwehr gehe, was aber leider keinen Sinn macht:

• darf keine Lehrgänge machen und so zu keinem Einsatz mit
• Wettkämpfe darf man ohne Lehrgang auch nicht machen und körperlich kann ich es ebenfalls nicht
• dann gibt es noch die Altersgruppe, in die ich dann am ehesten passen würde. Jene kümmert sich um das Gelände der Feuerwehr, baut bei Festen Zelte, Bratwurstbude und Getränkewagen auf und räumt auch alles ein. Das kann ich genauso wenig machen, wie dann Getränke oder Essen ausgeben.
• die Leute in der Feuerwehr würden es wohl akzeptieren, dass ich mich kaum einbringen könnte, da sie mich eben seit klein auf kennen. Doch mir bringt es leider nichts. Zu dem wäre ich dann wieder mehr mit den alten umgeben und die trinken sehr viel Bier und verstehen es nicht, dass heute eben nicht mehr ständig gesoffen wird, so wie es früher auf den Dörfern üblich war.

Somit ist die Feuerwehr auch keine Alternative, Lösung für mich. Noch während der Ausbildung habe ich versucht die Situation zu verändern und in einem Verein aktiv zu werden, um so wieder unter Menschen zu sein und vielleicht einen Bekanntenkreis zu finden.

Leider hat das nicht geklappt, da die Leute kein Verständnis dafür hatten, dass ich eben nicht immer da sein kann usw. Vielleicht hätt ich das nicht vorher sagen sollen, doch Ärger im Nachhinein wollt ich auch nicht haben.

Neulich war das zweite Treffen von Menschen aus einem Rheuma-Forum. Dort war ich auch, allerdings zum ersten mal. Es hat mir und den anderen sehr gut gefallen und die Chemie zwischen uns hat einfach gepasst. Doch da die meisten einen Lebenspartner und Kinder haben, ist deren Zeit begrenzt. So ist das dritte treffen erst Ende November. Somit findet das Treffen einmal im Quartal statt. Es ist sehr schön, dass es überhaupt stattfindet, doch leider ist es für mich auch keine Lösung. Und zudem war ich dort mal wieder mit Abstand der Jüngste.

Da meine sozialen Kontakte immer weniger werden, die Einschränkungen aber ständig mehr, belastet mich das zur Zeit sehr. Habe nun die Lungenembolie überstanden, wo es sehr knapp war. Das viele liegen durch die Embolie hat dazu geführt, dass mein Körper in kurzer Zeit sehr stark abgebaut hat.

Kann nun nur noch schlecht stehen wegen der Schmerzen, auch langsames gehen z.B. in Situationen wo sehr viele Menschen sind, klappt das auch kaum noch und normales gehen ist auch nur für eine kurze Zeit noch Möglich. Das trotz der sehr guten und häufigen Physiotherapie während der Ausbildung.

Wie es weiter geht, weiß ich im Moment nicht mehr. Weiß auch nicht, ob es nochmal besser wird. Würde gerne wieder mehr unter Menschen sein, aktiver sein. Doch ich befürchte, dass eher das Gegenteil eintreten wird: Pflege und Rollstuhl sind da nur zwei Punkte. Während der Ausbildung hatte ich noch Hoffnung, dass es nach ihr besser wird, wenn die tägliche körperliche Belastung weg ist, doch das ist leider nicht eingetreten.

Was kann ich noch versuchen? Wie soll oder kann es weiter gehen? Wie weit werde ich auf andere Menschen angewiesen sein? Es ist alles andere als einfach und bis auf eine Pfadfinderin mit der ich über einen Messenger schreiben kann und einem sehr guten Rheuma-Forum, kann ich mich darüber nicht mal austauschen.

In der deutschen Wikipedia wird »Leben« so beschrieben:

Leben ist eine Eigenschaft, die Lebewesen von unbelebter Materie unterscheidet. Wesentliche Merkmale für Leben sind: Es ist in der Lage sich fortzupflanzen (in einer über eine bloße Kopie hinausgehenden Form der Evolution), es hat einen Stoffwechsel und es bildet nach außen abgeschlossene Gebilde.(…)

Ähnlich nüchtern, wissenschaftlich klingen auch andere Erklärungen, die zum Beispiel in unterschiedlichen Lexika zu finden sind. Diesem eher Wissenschaftlich geprägten Definitionen steht das gegenüber, was die verschiedenen Glaubensrichtungen als »Leben« bezeichnen.

Zudem hat noch jeder von uns eine andere Definition, Erklärung, Meinung, Sichtweise usw. dazu. Entstanden ist eine kleine “MindMap”, die ich gerne mit euren “Punkten” weiter führen würde, weshalb ich euch bitte, dass ihr mir als Kommentar eure spontanen Einfälle mitteilt.

Doch bis es soweit ist, erstmal der erste “Entwurf” meiner MindMap:
Leider kann ich die MindMap nicht online bearbeiten, weshalb ich nun eine Liste führe, die ich mit euren Gedanken, Definitionen, usw. erweitern möchte:

• Bedürfnisse
  • angenommen werden
  • Erholung
  • Freunde treffen
  • geliebt werden
  • Hobby nachgehen können
  • kuscheln dürfen
  • mit Freunden sich austauschen können
  • schlafen können
  • zur Ruhe kommen dürfen
• Funktionen (des Körpers)
  • Atmung
  • Bewegung
    • beugen
    • gehen
    • laufen
    • liegen
    • rennen
    • sitzen
    • stehen
    • strecken
  • Fühlen
  • halten, heben, greifen, festhalten
  • Hören
  • Kraft
  • Riechen
  • Schmecken
  • Sehen
• Gefühle, Emotionen
  • Angst
  • Einsamkeit
  • Fernweh
  • Freude
  • Geniessen können
  • Glück
  • Heimweh
  • Hoffnung
  • lachen / Lachen können
  • Sehnsucht
  • Traurigkeit / traurig sein dürfen
  • wütend sein / wütend sein dürfen
  • Zuversicht
• Glaube
• Liebe
• Ruhe, Entspannung
• Sonstiges
  • basteln
  • helfen können
  • lesen
  • Musik
    • hören
    • selber machen
  • schreiben
    • Erlebnisse
    • Gedanken
    • Gefühle
    • uvm.
• soziale Kontakte
  • Bekannte
  • Familie
  • Freunde
  • Kollegen
  • Nachbarn
  • Verwandtschaft
• Stress, Anspannung, aktiv sein
• Zufriedenheit
  

So, was fällt euch noch zu der Thematik »Leben«, »lebenswert« ein? Was ist euch wichtig, was macht euer Leben lebenswert?

Auch an anderer Stelle habe ich diese Frage gestellt und bin recht froh, dass es besonders in einem Rheuma-Forum sehr gutes Feedback gab:

• Rheuma-Insel.de
• Pfadfinder-Treffpunkt.de
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