stehen bei mir die Termine bei den Fachärzten an. Zu Beginn war es “nur” der Rheumatologe, danach kam die Schmerztherapeutin hinzu und nun auch der Lungenfacharzt. Drei Fachärzte und der Hausarzt, die um mich bemüht sind. Schon alleine wegen der Medikamente muss ich diese Termine wahrnehmen, was aktuell eigentlich nur noch auf die Schmerztherapeutin zutrifft, mit der ich versuche meinen Dauerschmerz in einen erträglichen Rahmen zu halten. Wie vor ein paar Tagen berichtet, kann sie leider nicht mehr machen.
Ob der Lungenfacharzt seit Anfang März doch noch eine Möglichkeit gefunden hat, etwas gegen die Kurzatmigkeit zu tun, werde ich am Mittwoch erfahren ~ das Absetzten der Medikamente hatte leider keinen Erfolg. Da dieser “Bereich” noch neu für mich ist, gehe ich dort noch mit ein wenig Hoffnung, Zuversicht hin und das obwohl er schon angedeutet hat, dass er wohl auch nichts unternehmen kann.
Den Tag drauf habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen. Das zuletzt getestete Medikament musste abgesetzt werden, da mein Körper Wasser einlagerte, noch mehr wie bei nur dem Cortison und da ich massiv Kurzatmig wurde. Als ich im März eigentlich nur den Bericht des Lungenfacharztes abgeben wollte, sollte ich warten, um dann direkt mit meinem Rheumatologen zu sprechen. So kurzfristig kommt man eigentlich nur dran, wenn man fast zusammengebrochen in der Praxis erscheint und Hilfe benötigt, da alle anderen Termine auf Monate ausgeplant sind und selbst die Notfalltermine weg sind. Glaube das verdeutlicht, wie ernst die Situation ist.
In dem Gespräch habe ich ihm erklärt, welche neuen Symtome ich habe und was der Lungenfacharzt dazu meint. Im Verlauf der Unterhaltung sind wir auch alle Medikamente nochmal durch gegangen. Dabei kam leider nur heraus, dass es nun keine “Medikamentenart” mehr gibt, die ich noch nicht erhalten habe. Aus dem Bereich der Schulmedizin gibt es nur noch eine Sache, die ich noch nicht hatte.
Das was mir fehlt nennt sich Apherese, die auch als Blutwäsche oder Blutreinigungsverfahren bezeichnet wird. Dabei sollen Bestandteile aus dem Blut entfernt werden, die eventuell für die Entzündungen usw. verantwortlich sind. Dies wurde bei Rheumatikern durchgeführt, als die Ärzte die heutigen Medikamente noch nicht hatten und nur auf Gold oder ähnliches zurückgreifen konnten. Mein Rheumatologe meinte, dass die Apherese nur sehr selten Wirkung zeigte und das sie heute nicht mehr angewendet wird.
Am Donnerstag werde ich “es” nochmal ansprechen und ihm auch erklären, dass ich an richtigen Studien teilnehmen würde und das auch ab der “Tier-Ebene”, wie ich es bezeichne. Damit meine ich die ersten Testphasen am Menschen. Andere Möglichkeiten habe ich wohl nicht mehr. Mir ist bewusst, dass die Studien sehr gefährlich sein können, doch habe ich noch eine andere Wahl?
Eine Alternative gibt es nicht. Wenn ich es nicht versuche, muss ich damit leben, dass ich weiterhin permante Schmerzen habe und das mein Körper immer weier abbaut. Ob es in Deutschland zur Zeit überhaupt Studien gibt und ob die “Macher” einen Problemfall wie mich haben möchten, entzieht sich meiner Kenntnis, doch es ist das Einzige, was ich noch unternehmen kann. Denn so wie es aktuell ist, kann es nicht weiter gehen, das halte ich weder körperlich noch psychisch auf Dauer durch. Die vergangenen Jahren waren schon hart genug und ob ich das nochmal so lange durchstehen kann, weiß ich nicht.
Ob mein Rheumatologe mich bei der Apherese oder dem “Studien Wunsch” unterstützt kann ich nicht einschätzen. Sollte er es nicht machen, aber auch keine andere Idee haben und wenn der Lungenfacharzt auch nichts machen kann, weiß ich nicht, wie ich darauf reagiere. Denn in zwei Wochen wäre es dann die dritte Aussage, dass mir die Fachleute nicht helfen können. Mit solchen Aussagen stehe ich dann auch ziemlich alleine da, wie auch im März mit der neusten Diagnose. Gut, meine Ärzte nehmen sich Zeit und sagen mir das alles in Ruhe, doch danach muss man die Praxis verlassen und damit bin ich dann auch alleine…
Gut, meistens rufe ich dann meine Eltern an und informiere sie, doch dabei bleibt es eher bei dem Austausch der sachlichen Fakten. Glaube auch das es so besser ist, denn für meine Eltern, Schwester ist die Situation vermutlich auch nicht einfach und da möchte und kann ich mit ihnen auch nicht gerade über meine “Gefühlswelt” sprechen – dies war / ist bei uns auch nicht gerade üblich gewesen, was im grunde sehr schade ist. Doch es ist leider so, dass mich keiner zu den Terminen begleitet, begleiten kann, mit der/dem ich dann auch noch offen über alles sprechen könnte, der/die einem Kraft, trost spenen könnte oder einen einfach mal drückt.
Für mich wird die gesamte Situation immer schwerer und ich kann mich selbst nicht mehr einschätzen, wie ich damit umgehe, wie ich reagiere… Glaube nicht, dass ein endloser Schritt für mich in Frage kommt, doch was ist in der nahen Zukunft? Im Moment hoffe ich nur, dass es mit der Apherese oder einer Studie klappt, damit es wenigstens wieder minimale Hoffnung geben kann.
Für manche mögen diese Zeilen den Eindruck vermitteln, dass ich jammere oder das ich auf Mitleid aus bin, das ist definitiv nicht der Fall. Der Wunsch nach dem “nicht alleine sein” oder nach dem “mal in den Arm genommen werden” mag wohl gerade für männliche Personen als “weich” gelten und ist in unserer Gesellschaft eher negativ behaftet. Die “Grundlagen” für dieses denken wird leider schon in der Kindheit geprägt, wie ich selbst oft genug hören durfte – jeder von uns kennt wahrscheinlich solch Sprüche wie “ein Indianger kennt kein Schmerz” und wenn man dies immer wieder hört, prägt sich das sehr ein.
Durch die Erlebnisse in meiner Kindheit kommt vermutlich der Wunsch, dass ich nicht alleine mit alldem sein möchte. Bei den beiden großen Operationen die ich hatte, musste ich damals jeweils zwei Wochen sehr fest liegen. Die Operationen konnten damals nur in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) oder im Klinikum Braunschweig durchgeführt werden (bezogen auf unsere Region, Niedersachsen). Meine Eltern haben sich damals für Braunschweig entschieden, da die Begleitperson (meine Mutter) die gesammte Zeit bei mir bleiben konnte. In der MHH hätte sie Nachts in ein anderes Haus gemusst.
Für meine Mutter war das alles wohl auch nicht einfach, doch ich kann froh sein, dass sie da war und mich immer versucht hat abzulenken. So haben wir den Service der Patientenbücherei genutzt, wodruch ich wohl alle Geschichten von “Petterson&Findus” kennen gelernt habe, da meine Mutter die Bücher vorgelesen hat. Später durfte ich dann auch auf einen Art Rollstuhl gelegt werden, so das wir “mobil” waren. Da zu der Zeit an dem Klinikum gebaut wurde, hatte ich als kleiner Junge einiges zu schauen.
Auch bei den anderen Schwierigkeiten waren meine Eltern da. Im Grunde sind sie es jetzt ja auch, doch eben nicht immer körperlich und da meine Mutter meine Großeltern versorgt und mein Vater mit neuen Hüften kämpfen muss, kann ich sie auch nicht zu sehr belasten. Eigentlich ist es auch vollkommen normal, dass ich meine Angelegenheiten alleine und selbstständig kläre, doch wenn niemand da ist, ist es schwierig. Als mir zum ersten Mal bewusst wurde, dass mich die Erkrankung doch sehr eingrenzt und ich dadurch oft außen vor bleibe, war eine Person aus meinem ehemaligen Stamm da, die sich einfach mal zumir gesetzt hatte. Als “es” in Italien begann, war die Horte (=Gruppe) da, doch nun ist eben keiner mehr da bzw. nur über elektronische Medien.
Ist es da so wunderlich, dass ich mir die Situation anders wünsche? Doch wie ich diese Sache ändern könnte, weiß ich nicht. Denn “weg gehen” um so neue Bekanntschaften zu schließen oder in einem Verein aktiv werden, kann ich nicht umsetzten, obwohl ich dies sehr gerne machen würde. Über Ideen, Tipps und Gedanken wie ich das alles vielleicht ändern könnte, wäre ich sehr dankbar ~ denn andere, weitere Sichtweisen helfen häufig weiter. Rückmeldungen, sachliche Kritik, Feedback, Diskussionen finde ich daher ziemlich wichtig, in allen Bereichen.
Bis zu den beiden Arztterminen am Mittwoch bzw. Donnerstag dauert es nun nicht mehr lange und irgendwie bin ich nicht ruhig, gelassen so wie sonst. Doch das ist vermutlich normal, wenn man Gespräche erwartet, die eine Auswirkung auf das eigene Leben, auf die persönliche Zukunft haben.
- Informationen bei Rheuma-Online.de
- in der deutschen Wikipedia
- Informationen einer Dialysepraxis
(Da das Netzwerk gerade ein wenig spinnt, kommen weitere Quellen in den kommenden Tagen…)













