Muckels Tagebuch

aus dem Leben geschrieben

 

Artikel der Kategorie Gesundheit

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Verfasst von Muckel.

das leben mit Einschränkungen und deren Folgen

Man Versucht “aktiv” zu bleiben, unter Menschen zu sein und an “Sachen” teilzunehmen, so gut es geht und man bekommt dann trotzdem keine klaren Antworten oder gar Hilfen.

In der Post war Gestern eine Einladung zu einem “Kennenlernseminar” von einem sozialen Verband. Leider stand in dem Brief nichts zu einem Programm, weshalb ich meine Frage gestellt habe:

= = => BEGINN FRAGE <= = =

Sehr geehrte Damen und Herren,

in meiner Post hatte ich heute eine Einladung von Ihnen, zu einem Kennenlernseminar in Berlin (…). Leider geht aus Ihren Informationen nicht hervor, was dort an Programm angedacht ist. Es ist lediglich geschrieben: “(…) Deutschlands Metropole Nummer 1 unsicher zu machen.”

Mich würde nun interessieren, was ich unter “Berlin unsicher machen” zu verstehen habe. Ist damit gemeint, dass man sich einiges Anschaut, besichtigt und z.B. zu Fuß eine Führung durch Berlin macht?

Leider habe ich eine Autoimmunerkrankung die mich ziemlich einschränkt, wodruch ich u.a. einen Grad der Behinderung (GdB) von 60% habe. Mir ist es zum Beispiel nicht Möglich eine Führung durch die Stadt mit zu machen, bei der man läuft und steht. Ebenso schaut es mit Besuchen von Museen oder ähnlichem aus.

Einen Rollstuhl habe ich noch nicht. (…) Um mich entscheiden zu können, wäre es sehr gut, wenn Sie mir Informationen zukommen lassen könnten. (…)

Mit freundlichen Grüßen
Tobias Müller

= = => ENDE FRAGE <= = =

= = => BEGINN ANTWORT <= = =

Hallo Tobias,

vielen Dank für Deine Nachricht. Bezüglich der Freizeitgestaltung an dem Wochenende in Berlin haben wir noch kein festes Programm, da die Teilnehmer selbst wählen können, was sie machen möchten. Dabei ist ein Stadtrundgang nicht auszuschließen. Zu Deiner Beruhigung möchte ich aber anmerken, dass es hier im Haus Rollstühle zum Ausleihen gibt und sich mit Sicherheit jemand finden wird, der Dir bei der Mobilität behilflich ist. Zumindest war es die vergangenen Seminare auch so.

Wenn Du Dich nun anmelden möchtest, tue dies möglichst zeitnah, da wir nur noch eine begrenzte Anzahl an Plätzen zur Verfügung haben.

Viele Grüße aus Berlin
[Vorname und Nachname entfernt]

= = => ENDE ANTWORT <= = =

(Ausgelassen habe ich nur Nebensätze, die eher der Höflichkeit dienten.)

Was darf ich davon nun halten? Ohne zu wissen, was dort gemacht wird bzw. ob ich das auch vilt. mitmachen könnte, kann ich doch nicht auf “gut Glück” nach Berlin reisen. Vom Geld einmal abgesehen, aber im schlechtesten Fall wäre es so, dass ich dann alleine im Hotel- / Hostel- / Jugendherbergszimmer bleibe…

Alle Welt redet auf einen ein, das man “aktiv” sein soll und etwas “Unternehmen” soll – doch wie, wenn immer so ein sch* geschieht?

Motivierend ist das alles nicht!

Und wenn meine Tante nacher erscheint, darf ich mir sicherlich wieder anhöhren, dass ich doch etwas machen sollte und nicht nur zu Hause sein sollte, das ich mal “raus” sollte usw. usw. usw.

Was aber bitte soll, kann man/ich noch machen?

Hasse in solchen Momenten meine Krankheit, meine Einschränkungen und das dadurch resultierende “Leben”.

Daten: Verfasst von Muckel, am 28. Januar 2011, um 11:28 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Gesundheit, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

Selbstzweifel – ist es noch angemessen, vernüftig?

am Samstag ist es wieder so weit, der noch junge Rheumastammtisch trifft sich in Braunschweig um etwas zu essen und vorallem um sich auszutauschen. Positive Erlebnisse gehöhren dazu, wie auch Gespräche über die Erkrankung. Ein Treffen fehlt mir zwar, doch auch von meinem 1. Treffen kann ich sagen, dass es eine sympatische, freundliche und nette Runde ist.

Es ist die Nacht zu Mittwoch, also noch ein wenig Zeit bis Samstag Abend. Doch morgen und Freitag muss ich zum Verbandswechsel. Da die Wunde, das Loch noch immer mit Gage ausgestopft werden muss, ist es schmerzhaft. Durch den Schmerz, der zum “Rheuma” und Schmerzsyndrom hinzukommt, ist es körperlich belastend.

Am vergangenen Freitag bin ich mit dem Auto in die Stadt Goslar gefahren wurden. Dort haben wir etwas gegessen und sind danach nur in ein Schuhgeschäfft gegangen. Dort ein Paar Stiefel anprobiert, bezahlt und zurück zum Auto. Doch das war für meinen Körper schon völlig ausreichend.

Samstag wird es anders. Treffen ist um 18 Uhr, Ende wohl wieder gegen Mitternacht. Vorher mit dem Bus in die Stadt, da noch ein Weihnachtsgeschenk fehlt und ich sonst keine Möglichkeit mehr habe es zu besorgen. Werde wohl gegen 14:30 Uhr los um etwas eher in Braunschweig zu sein. Zum Glück werde ich gut Heim kommen, da mich eine sehr nette Person mit nimmt.

Abgesehen davon, dass ich mich über die schwierige Thematik austauschen kann, ist es wohl sehr Gut und wichtig, Menschen zu treffen. Diesem positiven steht gegenüber, dass es körperlich sehr anstrengend wird. Und ich werde danach vermutlich wiedermal die Quittung erhalten. Ist es sinnvoll, gut, angemessen das ich Schmerzen, steife Gelenke in kauf nehme? Immerhin ist es “nur” ein Abend, an dem ich mit Menschem zusammen sitze ~ die “Beschwerden” werden Tage lang anhalten.

Für dieses mal habe ich noch ‘ne Entscheidung getroffen und werde hin gehen. Ob das körperlich gut ist, ist zu bezweifeln. Mental ist es gut andere zu treffen, doch zu merken wie es mir körperlich als jüngster in der Runde geht, ist nicht so wirklich gut.

Es gibt wohl kein Richtig oder Falsch bei der Frage was man in so einer Situation tun sollte, dennoch interessiert mich, was Du dazu denkst. Wie würdest Du dich entscheiden, verhalten? Kämpfen?

Wenn der Punkt erreicht ist, dass ich mich zu soetwas nicht mehr “zwingen” kann, ist dann wohl alles vorbei. Nur noch in meinem Zimmer vor dem Fernseher zu liegen und ab und an zum Arzt, kann ich nicht als lebenswertes oder gutes Leben bezeichnen. Wäre das mit Mitte 20 überhaupt noch Leben?

Leben … lebenswert … Was ist Leben überhaupt? Medizinisch und wissenschaftlich wohl “nur” das Funktionieren von Körperfunktionen. Und das kann sehr dezimiert sein, mit den heutigen Intensiv- Medizinischen- Möglichkeiten. Soll es das gewesen sein? Für mich nicht!

Wieder eine Nacht, die voller Gedanken, Fragen, Überlegungen ist…

Daten: Verfasst von Muckel, am 16. November 2010, um 23:54 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Gesundheit, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

Gedankenkarussell

Inzwischen ist es wieder November.Die Nächte wurden kalt und ich kann wieder nur im geheiztem Zimmer unter der Decke liegen. Diese Eintönigkeit ist nur durch Arzttermine und Klinikaufenthalte unterbrochen oder wenn meine Familie (Eltern, Schwester) etwas mit mir machen können.

In den Medien ist zur Zeit viel von Streiks, Zivielenungehorsam die Rede. Seien es Aktionen von Gewerkschaften, gegen Stuttgart 21 oder gegen die Atomenergie mit ihren Folgen wie unter anderem dem Kastortransport, um nur die aktuellsten “Themen” zu nennen. Eine Meinung habe ich dazu, doch ihr außerhalb von Wahlen ausdruck verleihen, kann ich nicht (mehr).

… wie auch all das andere …

Nach den Erfahrungen, Erlebnissen in diesem Jahr sollte ich wohl froh sein, dass ich noch auf/in meinem Bett liegen und in den Fernseher schauen kann; oder? Im Frühjahr nahm die Belastbarkeit massiv ab und die Kurzatmigkeit zu. Bis schließlich eine beidseitige Lungenembolie entstanden war. Der Ausgang war zwar Gut, doch es war Zwischenzeitlich sehr knapp. Bis Ende Juli spann der Magen rum, ohne das die Ursache geklärt wurde. Der Blutverdünner / Gerinnungshemmer , der mich nun noch zum Bluter macht, war bis Anfang November eher kein Problem. Doch bei meinem “Glück” reichte es nicht einen Abzess mit Salbe zu behandeln. Ein Chirurg musste ran und ihn Spalten (raus schneiden), wodurch ein Wallnuss großes Loch entstanden ist. Somit muss ich nun alle zwei Tage zum Arzt und die Wunde mit Gage ausfüllen lassen, damit es von Innen zuheilt.

Nach alldem kann ich also froh sein,
noch im warmen Zimmer liegen zu können?

Heute Abend sind die Gedanken wieder einmal im Karussell. Es liegt wohl daran, dass der Abzess operiert werden musste, die Gelenke und Schmerzen dadurch schlimmer sind und ich mich wieder nicht belasten darf und kann. Als ob die Zeit von Februar bis Ende Juli nicht gereicht hätte.

  • Frühgeburt
  • 5 Operationen
    davon 2 schwere Eingriffe
  • als Kind Entwicklungsverzögerung von circa einem Jahr
  • Brille*
  • Hänseleien (heute nennt man es Mobbing)
  • Zahnspange*
  • “krumme” Wirbelsäule
  • Rheuma
  • chronisches Schmerzsyndrom
  • Osteoporose
  • Lungenembolie

* = diese Sachen bezeichne ich noch als normal.

Aber so ist es ja schon immer in meinem Leben, wie die Auflistung auf der rechten Seite zeigt. Von eine in die andere Sache rein. Kämpfen, Durchhalten schon immer…

Bis jetzt habe ich immer gekämpft und durchgehalten. Gute 24 Jahre inzwischen. Doch in letzter Zeit ist es nicht mehr so selbstverständlich… Die Fragerei beginnt. Wozu kämpfe ich? Für wen oder was? Weshalb kommt immer neues dazu? Lohnt sich all das überhaupt?

Es ist ein Gedankenkarussell. Man kann diese Gedanken, Fragen, Emotionen nicht ein- oder ausschalten. Vielleicht werden sie manchmal ausgelöst, vielleicht kommen sie von alleine. Es ist kein “Muster” zu erkennen, keine Einflussnahme möglich. Sinn macht das wohl nicht, doch der Mensch ist keine Maschine ohne Gefühle, Emotionen.

Der Bereich der Einschränkungen und Schwierigkeiten ist sehr groß und jeder Mensch empfindet diese “Dinge” unterschiedlich. Für mich sind es eher die Folgen, Auswirkungen: das ich kaun noch soziale Kontakte, Freundschaften habe und jene zur Zeit nicht aufbauen kann. Gefolgt davon, dass ich körperlich immer mehr abbaue und stetig mehr Hilfe von anderen (Eltern, Schwester) brauche.

Gegen die Entwicklungsverzögerung als Kind habe ich gekämpft, genauso gegen die schlechte Feinmotorik. Trotz mießer “Vorhersagen” habe ich den “erweiterten Realschulabschluss” (erweiterter Sekundarabschluss I) und eine Ausbildung zum IT-Systemelektroniker erreicht.

Doch wozu habe ich mir das erkämpft?
Die Kraft zu Arbeiten, für die Technikerschule,
für ein Studium habe ich nicht mehr.
Was also bringt mir das, was ich erkämpft habe,
wenn es nicht mal anerkannt und respektiert wird?

Es ist schwierig und das auch für die Menschen, die erleben (müssen) das es zur Zeit immer weiter Bergab geht. Dies macht “reden” sehr schwer. Eltern, Schwester und den letzten Freunden ist es eine Belastung, was ich nachvollziehen kann – sie sind ja ebenso hilflos. Einer Religion folge ich nicht, wodurch auch ein Gespräch mit einem Pastor oder gar einem Gott ausfällt. Und mit den sogenannten Fachleuten kann ich auch nicht reden. Denn ich bin sachlich über meine Krankheit informiert, suche selbstständig nach Lösungen und Alternativen, versuche soweit es geht unter Menschen zu sein, kann Nachts schlafen, habe einen “normalen” Tagesrythmus und zeige auch keine anderen “Anzeichen”. Das ist die Begründung, weshalb “einfach mal erzählen” nicht möglich ist. Es muss also immer was passieren, bevor es Hilfe gibt.

Ein Ventil habe ich gefunden und wenn Du diese Zeilen liest, dann kennst Du es. In meinem Blog schreibe ich auch über das Negative und habe so einen Weg für mich gefunden. Es fehlt hier leider an Feedback, Rückmeldungen, Gesprächen, doch es ist besser als wenn ich nichts machen würde. Vielleicht entwickelt sich ja Feedback noch. Doch auch wenn nicht, kann ich es verstehen. Denn wieso sollte sich jemand mit “Negativen” beschäftigen?

Das ist vermutlich auch der Grund, weshalb fast alle Kontakte weg gebrochen sind. Nur von Schmerzen, Einschränkungen, Arztterminen und Klinikaufenthalte berichten zu können, ist nicht wirklich etwas, was Menschen interessiert.

Es gibt zum Glück Menschen, die sich auch mal von sich aus melden. Zwei von ihnen sind selbst erkrankt und kennen es daher selber. Und die zwei anderen sind von ihrer Einstellung her anders. Doch auch zu diesen vier Menschen ist der Kontakt hauptsächlich über die Elektronik möglich, was an der Gesundheit und zusätzlich Entfernung liegt. Leider kann ich kaum noch Spontan, ausdauernd, stark usw. sein und passe daher wohl nicht mehr in eine “soziale Bindung”, da die Gesellschaft leider nur noch auf Oberflächlichkeiten geprägt ist. Man soll dynamisch, anpassungsfähig, Leistungsbereit sein und das nicht nur im Beruf, sondern auch in der Freizeit…

So ist meine derzeitige Lebenssituation,
in der ich mich befinde und zurechtfinden muss.

Vielleicht hätten die Menschen mehr Verständnis, wenn sie einem die Erkrankung ansehen könnten. Doch noch weiß ich nicht, ob das wirklich so ist. Die Handgelenksorthesen fallen kaum auf und noch sitze ich in keinem Rollstuhl. Zudem wohne ich in einem kleinen Dorf und auch die beiden “großen” Stadtteile sind eher klein und bieten wenig, wo man hingehen kann und so evtl. neue Menschen, einen neuen Bekannten- oder Freundeskreis kennen zu lernen. Und wenn man zu dem körperlich nicht mithalten kann, da man u.a. immer früh gehen muss, keinen Alkohol trinken kann, immer eine Sitzgelegenheit braucht ist man sehr schnell außen vor.

Bis die Wunde des Abzesses zu ist, muss ich Montags, Mittwochs und Freitags zum Verbandswechsel. An den Tagen dazwischen bin ich dadurch noch mehr geschwächt als sonst. So wurde schon ein Friseurbesuch zu einer logistischen Herausforderung. Und tortzdem soll man bei all dem lächelnd, freundlich und voller Zufreidenheit, Freude durch’s Leben gehen… Doch dem ist nicht so, genauso wenig wie man sich noch um Nichtigkeiten kümmert, die für andere Wichtig sind. (Es ist doch egal, ob die Fenster heute, morgen oder erst nächste Woche geputzt werden.)

Nun ist es schon wieder fast Mitternacht und ich werde mich hinlegen — in der Hoffnung, dass das Gedankenkarussell durch das “Schreiben” aufhört oder mich zumindest schlafen lässt.

Gute Nacht!
(Und das das alles ein Alptraum ist…)

Daten: Verfasst von Muckel, am 7. November 2010, um 23:50 Uhr.
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Verfasst von Muckel.

wieder schlug »es« zu

Vor über einer Woche habe ich einen “Erguss” bemerkt. Da er nach zwei Tagen noch immer da war, habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin vereinbart. Der Abzess ging allerdings am selben Abend noch von alleine auf; den Termin bei meiner Ärztin nahm ich dennoch wahr. Auch meine Hausärztin stellte fest, das noch etwas in diesem übergroßen “Pickel” war und sie behandelte es mit einer sogenannten Teer- oder Zuchsalbe. Zwar half diese Salbe gut weiter, doch auch am Wochenende war es immer noch da und nur wenig kleiner.

Am Dienstag Vormittag wurde ich von der Ärztin zu einem Chirurgen überwiesen. Jener sollte selbst entscheiden ob bzw. wann er schneidet. Denn da ich seit Ende Mai Blutverdünner nehmen muss, ist das nicht ungefährlich. Telefonisch erfuhr ich, dass ich nach der Mittagspause direkt vorbeikommen könne und es in der Regel dann einen zweiten Termin gibt, bei dem der Chirurg dann schneidet. Dem war nicht so, da Dr. med. B* trotz des Blutverdünner schneiden wollte, da es angeblich nicht so Tief sei… Raus musste das so oder so, da es ansonsten zu einer Verkapselung kommen kann.

Zufrieden war ich mit dem Arzt nicht. Er hat weder dabei noch hinterher gesagt, wie Tief es ist und was weiter gemacht werden muss. Es gab nur die Information, dass ich am nächsten Tag zu meiner Hausärztin gehen sollte. Dem Arztbrief konnte ich immerhin entnehmen, dass er eine Probe auch zur Untersuchung eingeschickt hat. Von der Ärztin habe ich am nächsten Morgen erstmal erfahren, dass die Wunde oder besser gesagt Loch die Größe einer Wallnuss hat. Auch das das alle zwei Tage neu mit Gage ausgefüllt werden muss, wusste ich vorher nicht. Neben diesem neuen Stress ist »es« auch schmerzhaft und das, obwohl ich ja eh schon Oxycodon nehmen muss. Das zusätzliche Ibu hilft zwar etwas, aber auch nicht so, dass ich schmerzfrei bin.

Dies alles ist mal wieder typisch für mein Leben… Es kann einfach nicht einfach ablaufen, es muss immer das volle Programm sein. Und wie das alles ausschaut, könnt ihr auf den Bildern selbst sehen:

Daten: Verfasst von Muckel, am 4. November 2010, um 23:43 Uhr.
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Verfasst von Muckel.

wieder einmal…

bin ich zu Haus. Liege vor dem Fernseher- Auf der rechte Seite spendet der Lichtschlauch ein warmes, wohliges Licht. Telefon und Handy liegen ungenutzt auf dem kleinen Tisch neben dem Bett. Doch sie bleiben ruhig. Auch der Kater sucht heute keinen Kontakt. Meine Eltern sind wie so oft auch nicht zu Hause.

Auch ich hätte heute Abend mit M. weg sein können / sollen. Aber wieder einmal ist der Körper, sind die Schmerzen im Weg. Einfach die Richtung wechseln ist nicht Möglich. Es hapert ja schon an den ersten Schritten um zu dem Weg zu kommen.

Auch heute fiel es mir wieder schwer, der lieben und Verständnisvollen Person absagen zu müssen. Es war in zwischen Nachmittag, als ich erfuhr, dass meine Eltern zu den Nachbarn gehen um etwas zu Planen. Eher unterbewusst machte ich einen Spruch, der eher Scherzhaft ausdrückte, das sie schon wieder weg sind. Meine Mutter verstand es aber und fragte gleich, ob sie sich bei uns treffen sollen ~ Dies verneinte ich ganz bewusst. Zwar fehlt mir der Kontakt, doch die Nachbarn sind im Schnitt (ø) gute 40 Jahre älter. Bereits letzten Samstag saß ich Abends mit diesem Personenkreis zusammen. Einfach ist es durch den Altersunterschied nicht. Das ist auch der Grund, wieso ich das heute abgelehnt habe.

In der Verwandtschaft habe ich erlebt, wie es ist, wenn ein Mensch nur bei den Eltern lebt und keine Kontakte im eigenen Alter hat. Die Ursache ist bei mir zwar eine andere, eben die körperlichen Einschränkungen, doch seltsam, komisch, ungewöhnlich bleibt es trotzdem. Dabei interessiert mich nicht mal, was andere denken, es ist die Schwierigkeit mit dem Generationenkonflikt, der Werte und Sichtweisen.

Doch ganz gleich was die Ursache ist, das Resultat führt dazu, dass ich meine Zeit vor dem Fernseher und im WordWideWeb verbringe. Nur unterbrochen von Arztterminen, Physiotherapie oder wenn ich mal mit zu dem Ponny meiner Schwester kann. Aber auch das ist selten, da meistens anstrengend für mich. Und aktuell kann ich selbst mit Eltern und Schwester wenig machen, da stehen und gehen nicht mehr ohne Schwierigkeiten funktioniert. Da ich selbst um Hilfsmittel kämpfen muss, ist zur Zeit nicht mal ein kleiner Spaziergang oder Flohmarkt Besuch möglich.

Erschwerend kommt hinzu, dass einem all das nicht angesehen wird. Neben vielen Situationen in denen ich mich rechtfertigen muss, kommen Kommentare von Menschen hinzu, die teilweise sehr verletzend sind. “Du musst Dich bewegen”, “den inneren Schweinehund bekämpfen” oder “mal ordentlich einen Trinken” sind dabei noch die netteren »Hinweise«.

Zusätzlich soll man bei all dem lächelnd, glücklich, zufrieden, dynamisch und Leistungsfähig durch’s Leben gehen. Das dies einfach nicht mehr Rund um die Uhr möglich ist, interessiert dabei nicht. Laien meinen häufig, das man eine Depression hätte. Die Fachleute sehen das anders: frei von Gefühlen kann ich meine gesundheitliche Situation einschätzen. Kenne meine Erkrankung. Suche aus eigenem Antrieb nach Lösungen und Alternativen. Kann Schlafen und Versuche sofern es körperlich geht, raus zu kommen und unter Menschen zu sein. All das sieht die Allgemeinheit nicht. Wie auch, wenn sie ihr “Wissen” nur aus dem Fernsehen oder irgendwelcher Illustrierten haben? Gerne würde ich einfach mal erzählen, doch das sieht unser Gesundheitssystem erst vor, wenn man gefährdet ist, eine entsprechende Diagnose hat.

Daher schreibe ich auch über meine Erkrankung, Einschränkungen und so weiter in meinem Blog. Und vielleicht entstehen so lose Kontakte. Falls nicht, so brauch ich mir nicht vorwerfen, dass ich “es” in mich hinein fresse.

All dies sollte wohl nicht der “Lebensinhalt” mit Mitte 20 sein. Aber was kann oder sollte ich machen? Das mein Körper nicht mehr mit spielt, habe ich mir nicht ausgesucht und würde es gerne ändern. Leider geht das zur Zeit noch nicht und ob die Forschung etwas findet, ist aktuell ungewiss.

Einfach ist all das nicht.

Wenn Du diese Zeilen gerade gelesen hast, so interessiert mich, was Du nun denkst, empfindest oder fühlst und es würde mich sehr freuen, wenn Du mir das mitteilst — zum Beispiel als Kommentar (Deine E-Mail Adresse kann nur ich lesen.) oder als E-Mail.

Daten: Verfasst von Muckel, am 17. Oktober 2010, um 22:18 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Gesundheit, Rheuma
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