Muckels Tagebuch

aus dem Leben geschrieben

 

Artikel der Kategorie Rheuma

drucken PDF-Dokument email Nachrichtenfeed bearbeiten
Verfasst von Muckel.

das leben mit Einschränkungen und deren Folgen

Man Versucht “aktiv” zu bleiben, unter Menschen zu sein und an “Sachen” teilzunehmen, so gut es geht und man bekommt dann trotzdem keine klaren Antworten oder gar Hilfen.

In der Post war Gestern eine Einladung zu einem “Kennenlernseminar” von einem sozialen Verband. Leider stand in dem Brief nichts zu einem Programm, weshalb ich meine Frage gestellt habe:

= = => BEGINN FRAGE <= = =

Sehr geehrte Damen und Herren,

in meiner Post hatte ich heute eine Einladung von Ihnen, zu einem Kennenlernseminar in Berlin (…). Leider geht aus Ihren Informationen nicht hervor, was dort an Programm angedacht ist. Es ist lediglich geschrieben: “(…) Deutschlands Metropole Nummer 1 unsicher zu machen.”

Mich würde nun interessieren, was ich unter “Berlin unsicher machen” zu verstehen habe. Ist damit gemeint, dass man sich einiges Anschaut, besichtigt und z.B. zu Fuß eine Führung durch Berlin macht?

Leider habe ich eine Autoimmunerkrankung die mich ziemlich einschränkt, wodruch ich u.a. einen Grad der Behinderung (GdB) von 60% habe. Mir ist es zum Beispiel nicht Möglich eine Führung durch die Stadt mit zu machen, bei der man läuft und steht. Ebenso schaut es mit Besuchen von Museen oder ähnlichem aus.

Einen Rollstuhl habe ich noch nicht. (…) Um mich entscheiden zu können, wäre es sehr gut, wenn Sie mir Informationen zukommen lassen könnten. (…)

Mit freundlichen Grüßen
Tobias Müller

= = => ENDE FRAGE <= = =

= = => BEGINN ANTWORT <= = =

Hallo Tobias,

vielen Dank für Deine Nachricht. Bezüglich der Freizeitgestaltung an dem Wochenende in Berlin haben wir noch kein festes Programm, da die Teilnehmer selbst wählen können, was sie machen möchten. Dabei ist ein Stadtrundgang nicht auszuschließen. Zu Deiner Beruhigung möchte ich aber anmerken, dass es hier im Haus Rollstühle zum Ausleihen gibt und sich mit Sicherheit jemand finden wird, der Dir bei der Mobilität behilflich ist. Zumindest war es die vergangenen Seminare auch so.

Wenn Du Dich nun anmelden möchtest, tue dies möglichst zeitnah, da wir nur noch eine begrenzte Anzahl an Plätzen zur Verfügung haben.

Viele Grüße aus Berlin
[Vorname und Nachname entfernt]

= = => ENDE ANTWORT <= = =

(Ausgelassen habe ich nur Nebensätze, die eher der Höflichkeit dienten.)

Was darf ich davon nun halten? Ohne zu wissen, was dort gemacht wird bzw. ob ich das auch vilt. mitmachen könnte, kann ich doch nicht auf “gut Glück” nach Berlin reisen. Vom Geld einmal abgesehen, aber im schlechtesten Fall wäre es so, dass ich dann alleine im Hotel- / Hostel- / Jugendherbergszimmer bleibe…

Alle Welt redet auf einen ein, das man “aktiv” sein soll und etwas “Unternehmen” soll – doch wie, wenn immer so ein sch* geschieht?

Motivierend ist das alles nicht!

Und wenn meine Tante nacher erscheint, darf ich mir sicherlich wieder anhöhren, dass ich doch etwas machen sollte und nicht nur zu Hause sein sollte, das ich mal “raus” sollte usw. usw. usw.

Was aber bitte soll, kann man/ich noch machen?

Hasse in solchen Momenten meine Krankheit, meine Einschränkungen und das dadurch resultierende “Leben”.

Daten: Verfasst von Muckel, am 28. Januar 2011, um 11:28 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Gesundheit, Rheuma
Schlagworte: , , , , , , , , , , , , ,
Verwendung:  drucken  PDF-Dokument  email  Nachrichtenfeed  bearbeiten  dauerhafter LinkTrackback
Kommentare: Es wurden 6 Kommentare geschrieben.
drucken PDF-Dokument email Nachrichtenfeed bearbeiten
Verfasst von Muckel.

Selbstzweifel – ist es noch angemessen, vernüftig?

am Samstag ist es wieder so weit, der noch junge Rheumastammtisch trifft sich in Braunschweig um etwas zu essen und vorallem um sich auszutauschen. Positive Erlebnisse gehöhren dazu, wie auch Gespräche über die Erkrankung. Ein Treffen fehlt mir zwar, doch auch von meinem 1. Treffen kann ich sagen, dass es eine sympatische, freundliche und nette Runde ist.

Es ist die Nacht zu Mittwoch, also noch ein wenig Zeit bis Samstag Abend. Doch morgen und Freitag muss ich zum Verbandswechsel. Da die Wunde, das Loch noch immer mit Gage ausgestopft werden muss, ist es schmerzhaft. Durch den Schmerz, der zum “Rheuma” und Schmerzsyndrom hinzukommt, ist es körperlich belastend.

Am vergangenen Freitag bin ich mit dem Auto in die Stadt Goslar gefahren wurden. Dort haben wir etwas gegessen und sind danach nur in ein Schuhgeschäfft gegangen. Dort ein Paar Stiefel anprobiert, bezahlt und zurück zum Auto. Doch das war für meinen Körper schon völlig ausreichend.

Samstag wird es anders. Treffen ist um 18 Uhr, Ende wohl wieder gegen Mitternacht. Vorher mit dem Bus in die Stadt, da noch ein Weihnachtsgeschenk fehlt und ich sonst keine Möglichkeit mehr habe es zu besorgen. Werde wohl gegen 14:30 Uhr los um etwas eher in Braunschweig zu sein. Zum Glück werde ich gut Heim kommen, da mich eine sehr nette Person mit nimmt.

Abgesehen davon, dass ich mich über die schwierige Thematik austauschen kann, ist es wohl sehr Gut und wichtig, Menschen zu treffen. Diesem positiven steht gegenüber, dass es körperlich sehr anstrengend wird. Und ich werde danach vermutlich wiedermal die Quittung erhalten. Ist es sinnvoll, gut, angemessen das ich Schmerzen, steife Gelenke in kauf nehme? Immerhin ist es “nur” ein Abend, an dem ich mit Menschem zusammen sitze ~ die “Beschwerden” werden Tage lang anhalten.

Für dieses mal habe ich noch ‘ne Entscheidung getroffen und werde hin gehen. Ob das körperlich gut ist, ist zu bezweifeln. Mental ist es gut andere zu treffen, doch zu merken wie es mir körperlich als jüngster in der Runde geht, ist nicht so wirklich gut.

Es gibt wohl kein Richtig oder Falsch bei der Frage was man in so einer Situation tun sollte, dennoch interessiert mich, was Du dazu denkst. Wie würdest Du dich entscheiden, verhalten? Kämpfen?

Wenn der Punkt erreicht ist, dass ich mich zu soetwas nicht mehr “zwingen” kann, ist dann wohl alles vorbei. Nur noch in meinem Zimmer vor dem Fernseher zu liegen und ab und an zum Arzt, kann ich nicht als lebenswertes oder gutes Leben bezeichnen. Wäre das mit Mitte 20 überhaupt noch Leben?

Leben … lebenswert … Was ist Leben überhaupt? Medizinisch und wissenschaftlich wohl “nur” das Funktionieren von Körperfunktionen. Und das kann sehr dezimiert sein, mit den heutigen Intensiv- Medizinischen- Möglichkeiten. Soll es das gewesen sein? Für mich nicht!

Wieder eine Nacht, die voller Gedanken, Fragen, Überlegungen ist…

Daten: Verfasst von Muckel, am 16. November 2010, um 23:54 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Gesundheit, Rheuma
Schlagworte: , , , , , , , , , , , , ,
Verwendung:  drucken  PDF-Dokument  email  Nachrichtenfeed  bearbeiten  dauerhafter LinkTrackback
Kommentare: Es wurden 2 Kommentare geschrieben.
drucken PDF-Dokument email Nachrichtenfeed bearbeiten
Verfasst von Muckel.

wieder einmal…

bin ich zu Haus. Liege vor dem Fernseher- Auf der rechte Seite spendet der Lichtschlauch ein warmes, wohliges Licht. Telefon und Handy liegen ungenutzt auf dem kleinen Tisch neben dem Bett. Doch sie bleiben ruhig. Auch der Kater sucht heute keinen Kontakt. Meine Eltern sind wie so oft auch nicht zu Hause.

Auch ich hätte heute Abend mit M. weg sein können / sollen. Aber wieder einmal ist der Körper, sind die Schmerzen im Weg. Einfach die Richtung wechseln ist nicht Möglich. Es hapert ja schon an den ersten Schritten um zu dem Weg zu kommen.

Auch heute fiel es mir wieder schwer, der lieben und Verständnisvollen Person absagen zu müssen. Es war in zwischen Nachmittag, als ich erfuhr, dass meine Eltern zu den Nachbarn gehen um etwas zu Planen. Eher unterbewusst machte ich einen Spruch, der eher Scherzhaft ausdrückte, das sie schon wieder weg sind. Meine Mutter verstand es aber und fragte gleich, ob sie sich bei uns treffen sollen ~ Dies verneinte ich ganz bewusst. Zwar fehlt mir der Kontakt, doch die Nachbarn sind im Schnitt (ø) gute 40 Jahre älter. Bereits letzten Samstag saß ich Abends mit diesem Personenkreis zusammen. Einfach ist es durch den Altersunterschied nicht. Das ist auch der Grund, wieso ich das heute abgelehnt habe.

In der Verwandtschaft habe ich erlebt, wie es ist, wenn ein Mensch nur bei den Eltern lebt und keine Kontakte im eigenen Alter hat. Die Ursache ist bei mir zwar eine andere, eben die körperlichen Einschränkungen, doch seltsam, komisch, ungewöhnlich bleibt es trotzdem. Dabei interessiert mich nicht mal, was andere denken, es ist die Schwierigkeit mit dem Generationenkonflikt, der Werte und Sichtweisen.

Doch ganz gleich was die Ursache ist, das Resultat führt dazu, dass ich meine Zeit vor dem Fernseher und im WordWideWeb verbringe. Nur unterbrochen von Arztterminen, Physiotherapie oder wenn ich mal mit zu dem Ponny meiner Schwester kann. Aber auch das ist selten, da meistens anstrengend für mich. Und aktuell kann ich selbst mit Eltern und Schwester wenig machen, da stehen und gehen nicht mehr ohne Schwierigkeiten funktioniert. Da ich selbst um Hilfsmittel kämpfen muss, ist zur Zeit nicht mal ein kleiner Spaziergang oder Flohmarkt Besuch möglich.

Erschwerend kommt hinzu, dass einem all das nicht angesehen wird. Neben vielen Situationen in denen ich mich rechtfertigen muss, kommen Kommentare von Menschen hinzu, die teilweise sehr verletzend sind. “Du musst Dich bewegen”, “den inneren Schweinehund bekämpfen” oder “mal ordentlich einen Trinken” sind dabei noch die netteren »Hinweise«.

Zusätzlich soll man bei all dem lächelnd, glücklich, zufrieden, dynamisch und Leistungsfähig durch’s Leben gehen. Das dies einfach nicht mehr Rund um die Uhr möglich ist, interessiert dabei nicht. Laien meinen häufig, das man eine Depression hätte. Die Fachleute sehen das anders: frei von Gefühlen kann ich meine gesundheitliche Situation einschätzen. Kenne meine Erkrankung. Suche aus eigenem Antrieb nach Lösungen und Alternativen. Kann Schlafen und Versuche sofern es körperlich geht, raus zu kommen und unter Menschen zu sein. All das sieht die Allgemeinheit nicht. Wie auch, wenn sie ihr “Wissen” nur aus dem Fernsehen oder irgendwelcher Illustrierten haben? Gerne würde ich einfach mal erzählen, doch das sieht unser Gesundheitssystem erst vor, wenn man gefährdet ist, eine entsprechende Diagnose hat.

Daher schreibe ich auch über meine Erkrankung, Einschränkungen und so weiter in meinem Blog. Und vielleicht entstehen so lose Kontakte. Falls nicht, so brauch ich mir nicht vorwerfen, dass ich “es” in mich hinein fresse.

All dies sollte wohl nicht der “Lebensinhalt” mit Mitte 20 sein. Aber was kann oder sollte ich machen? Das mein Körper nicht mehr mit spielt, habe ich mir nicht ausgesucht und würde es gerne ändern. Leider geht das zur Zeit noch nicht und ob die Forschung etwas findet, ist aktuell ungewiss.

Einfach ist all das nicht.

Wenn Du diese Zeilen gerade gelesen hast, so interessiert mich, was Du nun denkst, empfindest oder fühlst und es würde mich sehr freuen, wenn Du mir das mitteilst — zum Beispiel als Kommentar (Deine E-Mail Adresse kann nur ich lesen.) oder als E-Mail.

Daten: Verfasst von Muckel, am 17. Oktober 2010, um 22:18 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Gesundheit, Rheuma
Schlagworte: , , , , , , , , , , , ,
Verwendung:  drucken  PDF-Dokument  email  Nachrichtenfeed  bearbeiten  dauerhafter LinkTrackback
Kommentare: Es wurde ein Kommentar geschrieben.
drucken PDF-Dokument email Nachrichtenfeed bearbeiten
Verfasst von Muckel.

von Ärzten rumgereicht werden

In letzter Zeit habe ich wieder neue gesundheitliche Einschränkungen, die alles andere als angenehm sind. So habe ich Probleme mit dem Stehen. Auch das Gehen macht Schwierigkeiten und klappt nur noch in “meinem” Tempo und selbst das für kurze Zeit. Wie sich das auswirkt, ist in den folgenden Beispielen beschrieben

  • Muss ich zum Beispiel an einer Kasse im Supermarkt warten, weil sie mal wieder sehr lang ist, so muss meine Begleitung den Einkauf beenden und ich muss mich irgendwo setzten oder mindestens anlehnen.
  • Ist bei uns zu Hause Besuch da und bei der Verabschiedung steht man noch etwas auf dem Hausstein, so ist selbst dies schon zu viel für mich. Am Anfang kann ich mich noch an der gemauerten Fensterbank anlehnen, doch sollte es dann noch länger gehen, muss ich mich leider Verabschieden und mich Erstmal setzen.
  • Das morgendliche Rasieren um keinen Bart zu tragen ist das längste, was ich noch durchgängig stehen kann.
  • Vorletztes Wochenende sind meine Eltern mit mir nach Braunschweig gefahren, da ich einen Duschhocker brauchte, da auch das stehen während der Dusche zu viel ist.
  • Neben dem stehen macht auch das gehen Probleme. Am vorletzten Samstag bin ich mit meinen Eltern nach Braunschweig gefahren, da ich den Duschhocker brauchte. Dort sind wir vom Parkhaus zum ersten Sanitätshaus, zum zweiten Sanitätshaus, wieder zum Parkhaus und dann noch ins Restaurant.

    Doch diese kurzen Wege, verteilt über den gesamten Vormittag und Mittag, waren schon zu viel für meinen Körper. :(
  • Auch war ich in den letzten Wochen zweimal zu einem Flohmarkt. Der erste war der größere Flohmarkt in Braunschweig auf dem Harz&Heide Gelände. Später war hier im Dorf ein kleiner Flohmarkt. Doch beide hatten die Übereinstimmung, dass ich nicht mehr langsam Gehen, anschauen, wieder etwas gehen, wieder stehen bleiben usw. kann.

Diese Beispiele habe ich letzter Woche meiner neuen Hausärztin gesagt. Sie hat sich dafür nicht weiter interessiert und gesagt, darum sollte sich mein Rheumatologe kümmern. Dies konnte ich noch nachvollziehen, da er eben der Facharzt ist.

Gestern war dann auch mein Termin bei dem Rheumatologen in Hannover. Er hat am Anfang erstmal gefragt, wie es ist. Da habe ich ihm gesagt, dass meine Physiotherapeutin meinte, dass ich ein Rezept pro Hand bräuchte und das selbst die Handgelenke verhärtet wären. Jene hat er dann auch mit Ultraschall untersucht: rechts war angeblich nichts zu sehen und links etwas Wasser, aber angeblich zu wenig, das es für eine Entzündung sprechen würde. Auf meine Beispiele von oben hat er dann meine Füße nur kurz bewegt.

Am Ende meinte er zu dem Gesamtbild, dass zur Zeit angeblich keine Entzündungen zu erkennen wären und das somit die Schmerzen zur Zeit die Oberhand hätten. Nun soll ich mich bei meiner Schmerztherapeutin vorstellen.

Doch was soll sie tun? Für meinen Alltag bin ich gut genug eingestellt. Jeder Mensch hat ein Schmerzgedächnis. Jenes ist dafür verantwortlich, dass man eh das Schmerzmittel erhöhen muss. Aktuell nehme ich schon Oxycodon, welches zu den Opioiden gehört. Etwas kann man es erhöhen, doch was ist wenn ich dann bei Morphium angekommen bin? Etwas stärkeres gibt es nicht. Was also soll / kann meine Schmerztherapeutin tun?

Es ist traurig, das ein Arzt nicht mal mehr die Zeit hat, mit einem zu reden. Es war gut, dass eine gute Freundin da war, die mich verstehen konnte und selbst erfahren musste, wie es ist mit dieser scheiß Erkrankung.

Aber trotzdem ist es fraglich, wie es nun weiter geht. Wer soll / kann mir Hilfmittel verordnen, wenn nicht ein Facharzt? Wieso muss man selbst für etwas kämpfen, worüber man sich im Grunde nicht mal freut?

Es ist die Hilflosigkeit,
das “rumgereicht werden”,
das “nicht verantwortlich fühlen”,

was mich Ohnmächtig macht.

drucken PDF-Dokument email Nachrichtenfeed bearbeiten
Verfasst von Muckel.

ein Plugin zur Speicherung der Schmerzskala

Am Anfang soll eine Grafik sein, mit der die Werte als Diagramm dargestellt werden. Dabei unterschiedliche Kurven für Morgens, Mittags, Abends, Höchstwert, Tiefstwert und Mittelwert.

An meiner Stelle soll ein Diagramm stehen.

Nach diesem Diagramm soll eine Tabelle folgen, in der die Werte chronologisch auftauschen. Wichtig ist mir dabei, das der neuste Eintrag immer oben steht und die älteren dann weiter unten.

Datum Schmerzen INR-Wert
Morgens Mittags Abends Ø Min Max
xx.xx.xxxx 1 1 1 1 1 1 2,x
xx.xx.xxxx 2 2 2 2 2 2 2,x
xx.xx.xxxx 3 3 3 3 3 3 2,x
xx.xx.xxxx 4 4 4 4 4 4 2,x

Der INR-Wert ist für die Blutgerinnung. Wegen meiner Lungenembolie muss ich Blutverdünner nehmen und das mit einem Testgerät kontrollieren. Den Wert gebe ich natürlich auch an. Die Werte für den Höchst-, Tiefst- und Mittelwert (=Durchschnitt) sollen automatisch berechnet werden. Eventuell wäre auch noch eine Blätterfunktion nach diesem Schema interessant:

«2009 2010 2011»

«September Oktober November»

Auch braucht man eine Möglichkeit die Werte einzugeben, dass könnte mit folgender Umsetzung geschehen:
Datum: 
Morgens: 

Mittags: 

Abends: 

INR-Wert: 

Wie die Anordnung, Gestaltung dieses Formulares ausschaut, kann man ja später festlegen.

Und all das möchte ich versuchen als WordPress-Plugin umzusetzten. Speicherung der Daten in eine CSV-Datei, damit man jene zB downloaden und mit OpenOffice Calc oder einem anderen Tabellenkalkulationsprogramm benutzen kann.

Internetseite von Autor. Inhalte sind als Nachrichten-Feed verfügbar.
Valid XHTML 1.0 Transitional CSS ist valide! PHP Wordpress Notepad-Plus RSS-Feed Creative-Commons-Licens spenden kostenloser Counter