Verfasst von Muckel.

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16 Einträge im “Gästebuch”

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1. 16
   Muckel sagt:
   Am 17. Dezember 2011 um 08:08 Uhr

   Guten Tag Manja,

   vielen Dank für Dein Kommentar. Leider kann ich Dir dazu nicht mal mit ein paar Zeilen Antworten. Da ich vor ein paar Tagen 2 Pfadfindern einen Brief beantwortet habe, wo es eine ähnlichen Fragestellung gab, werde ich wohl einen Blog-Artikel daraus erstellen.

   Kontakte über elektronische Medien (Telefonate, Emails, SozialeNetzwerke) habe ich, doch das reicht auf dauer nicht aus. Mit Pfadfinderaktionen gibt es einige Baustellen und bislang blieben leider immer ein oder zwei übrig, durch die mir eine teilnahme nicht möglich ist. In Form von Stichworten wäre das:

   Unterbringung, Sitz-, Schlafmöglichkeiten, Temperatur bzw Wetter abhängigkeiten, körperliche beanspruchung, Zeitplan bzw Zeiten die eingehalten werden müssen, körperliche Kraft und Beweglichkeit, frühe aufstehen, möglichkeit von “Auszeiten”, wer hilft mir wenn ich geraden dann einen Schub habe?, …

   Bei dem HaSiWe ist es zum Beispiel so, dass ich nicht mehr so lange sitzen kann. Selbst wenn das geht, kann ich nicht mehr in der Turnhalle etc schlafen, da ich nicht mehr auf den Boden runter komme, geschweige denn wieder hoch. Also vilt Jugendherberger oder gar ein Hotel – doch wie dort hinkommen, wenn die Schmerzen vom langen sitzen hoch sind und die Medikamente auch nicht grade die Orientierung verbessern.

   Nach dem HaSiWe noch zu einer Nachfeier, habe ich bereits 2007 nicht mehr geschafft.

   Auf anderen Aktionen sieht die Problematik ähnlich aus. Es fängt Morgens schon damit an, dass ich lange brauche, bis ich mich halbwegs bewegen kann. Wie dann Frühstückszeiten und Programm einhalten? Das hat schon 2008 bei meinen letzten Versuchen nicht mehr geklappt.

   Es ist vermutlich schwer das nachzuvollziehen und für manche mag es so wirken, als ob ich nach Ausreden etc. Suchen würde, doch dem ist nicht so. Habe einen “Grad der Behinderung”, GdB von 60 und habe leider permanent Einschränkungen und Schmerzen.

   Es freut mich sehr, dass Du mir geschrieben hast! Denn jede Möglichkeit aktiver zu sein ziehe ich in betracht. Daher vielen Dank!

2. 15
   Manja sagt:
   Am 16. Dezember 2011 um 17:38 Uhr

   Hallo Muckel,
   hab via PT deinen Blog gefunden und finde es ziemlich traurig, dass du so wenige Kontakte zur “normalen Außenwelt” haben kannst. Ich kann ja nicht einschätzen, wieviel oder wenig überhaupt noch geht, aber in Hamburg scheint es ja Leute zu geben, die mit Behinderten Lager und Fahrten machen. Vielleicht haben die Ahnung und Ideen, wo du vielleicht doch Anschluss – wenigstens virtuell – bekommen könntest. Herzliche Grüße! Manja

3. 14
   Muckel sagt:
   Am 10. August 2011 um 15:29 Uhr

   Hallo Eva,

   aus welcher Ecke von Deutschland kommst Du denn? An Rheuma Zentren/Kliniken kenne ich folgende:

   • Rheumazentren, Kliniken
     • Rheuma Zentrum Bad Bramstedt
     • St. Josef Stift in Sendenhorst
     • Rheumazentrum Ruhrgebiet
       u.a. im St. Josef Hospital
     • Rheumatologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)
     • sowie die Rheuma Ambulanz in der MHH
     • Rheumazentrum Hannover e.V.
   • Rheumatologen
     • Dr. med. C. Stille in Hannover
     • Eisterhuhes aus Braunschweig
   • weitere Informationen
     • http://www.Rheuma-Insel.de
       (Die Seite wechselt gerade den Server, daher kann es sein, dass eine neu Anmeldung zur Zeit nicht möglich ist und das sie in den nächsten Tagen evtl. mal nicht erreichbar ist.)
     • http://www.Rheuma-Online.de

   Vielleicht helfen Dir diese Informationen ja schonmal weiter. In den beiden Communitys gibt es viele Menschen, die selbst erkrankt sind und man versucht sich dort zu helfen. Rheuma-Online hat neben einem Forum und Chat auch Berichte/Artikel zu den Krankheitsformen, Medikamenten usw. die von einem Rheumatologen geschrieben wurden.

   Dafür ist der Ton bei der Rheuma-Insel freundlicher, da dort einiges vor Suchmaschienen geschützt ist und da es dort Moderatorinnen gibt, die sich eben kümmern.

   Ansonsten kannst Du gerne einfach Fragen und ich werde versuchen zu helfen, wenn ich es kann.

   Lieben Gruß und alles Gute
   Tobias

4. 13
   Eva-Maria sagt:
   Am 10. August 2011 um 14:27 Uhr

   Hallo,
   Danke!!!!
   Ich war schonmal bei einem Rheumatologen, aber der meinte nach 3 min. er könne nichts feststelllen, ich sei zu jung und er hätte noch ernsthaft kranke Patienten…
   Habs danach noch versucht, aber wie schon gesagt den mut verloren
   Daher suche ich nach nemArzt der einen ordentlich untersucht.
   Danke erstmal.
   Grüße!!!

5. 12
   Muckel sagt:
   Am 10. August 2011 um 11:28 Uhr

   Hallo Eva,

   wichtig wäre für Dich, dass Du einen guten Rheumatologen findest. Denn nur die können bei Rheuma richtig behandeln. Ein Anfang wäre zum Beispiel, dass Dich Dein Hausarzt (Allgemeinmediziner) zum Beispiel in ein Rheuma-Zentrum überweist/einweist.

   Das ist im Grunde ein Krankenhaus, welches sich auf Rheuma spezialisiert hat. Die haben die Möglichkeiten alle Bereiche abzudecken und können dank eigenem Labor auch die Rheuma-Art heraus finden. Selbst war ich in Bad Bramstedt und habe mich dort sehr wohl gefühlt. Denn die Ärzte haben sich direkt am Anfang erstmal zu mir gesetzt und einfach mal zugehört, wie sich das Rheuma bemerkbar gemacht hat und was ich noch beobachten konnte.

   Du kannst mir auch gerne eine E-Mail schreiben (muckel gefolgt von dem @ und danach tobias-leben.de), wenn Du Fragen hast, die Du hier nicht stellen möchtest.

   Allerdings bin ich gerade in Bochum und erst am 21.8. wieder zu Hause. Daher weiß ich nicht, wie schnell ich Dir Antworten kann. Aller spätestens halt am 21.8.

   Lieben Gruß
   Tobias

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