vielen Dank für Dein Kommentar. Leider kann ich Dir dazu nicht mal mit ein paar Zeilen Antworten. Da ich vor ein paar Tagen 2 Pfadfindern einen Brief beantwortet habe, wo es eine ähnlichen Fragestellung gab, werde ich wohl einen Blog-Artikel daraus erstellen.

Kontakte über elektronische Medien (Telefonate, Emails, SozialeNetzwerke) habe ich, doch das reicht auf dauer nicht aus. Mit Pfadfinderaktionen gibt es einige Baustellen und bislang blieben leider immer ein oder zwei übrig, durch die mir eine teilnahme nicht möglich ist. In Form von Stichworten wäre das:

Unterbringung, Sitz-, Schlafmöglichkeiten, Temperatur bzw Wetter abhängigkeiten, körperliche beanspruchung, Zeitplan bzw Zeiten die eingehalten werden müssen, körperliche Kraft und Beweglichkeit, frühe aufstehen, möglichkeit von “Auszeiten”, wer hilft mir wenn ich geraden dann einen Schub habe?, …

Bei dem HaSiWe ist es zum Beispiel so, dass ich nicht mehr so lange sitzen kann. Selbst wenn das geht, kann ich nicht mehr in der Turnhalle etc schlafen, da ich nicht mehr auf den Boden runter komme, geschweige denn wieder hoch. Also vilt Jugendherberger oder gar ein Hotel – doch wie dort hinkommen, wenn die Schmerzen vom langen sitzen hoch sind und die Medikamente auch nicht grade die Orientierung verbessern.

Nach dem HaSiWe noch zu einer Nachfeier, habe ich bereits 2007 nicht mehr geschafft.

Auf anderen Aktionen sieht die Problematik ähnlich aus. Es fängt Morgens schon damit an, dass ich lange brauche, bis ich mich halbwegs bewegen kann. Wie dann Frühstückszeiten und Programm einhalten? Das hat schon 2008 bei meinen letzten Versuchen nicht mehr geklappt.

Es ist vermutlich schwer das nachzuvollziehen und für manche mag es so wirken, als ob ich nach Ausreden etc. Suchen würde, doch dem ist nicht so. Habe einen “Grad der Behinderung”, GdB von 60 und habe leider permanent Einschränkungen und Schmerzen.

Es freut mich sehr, dass Du mir geschrieben hast! Denn jede Möglichkeit aktiver zu sein ziehe ich in betracht. Daher vielen Dank!

aus welcher Ecke von Deutschland kommst Du denn? An Rheuma Zentren/Kliniken kenne ich folgende:

• Rheumazentren, Kliniken
  • Rheuma Zentrum Bad Bramstedt
  • St. Josef Stift in Sendenhorst
  • Rheumazentrum Ruhrgebiet
    u.a. im St. Josef Hospital
  • Rheumatologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)
  • sowie die Rheuma Ambulanz in der MHH
  • Rheumazentrum Hannover e.V.
• Rheumatologen
  • Dr. med. C. Stille in Hannover
  • Eisterhuhes aus Braunschweig
• weitere Informationen
  • http://www.Rheuma-Insel.de
    (Die Seite wechselt gerade den Server, daher kann es sein, dass eine neu Anmeldung zur Zeit nicht möglich ist und das sie in den nächsten Tagen evtl. mal nicht erreichbar ist.)
  • http://www.Rheuma-Online.de

Vielleicht helfen Dir diese Informationen ja schonmal weiter. In den beiden Communitys gibt es viele Menschen, die selbst erkrankt sind und man versucht sich dort zu helfen. Rheuma-Online hat neben einem Forum und Chat auch Berichte/Artikel zu den Krankheitsformen, Medikamenten usw. die von einem Rheumatologen geschrieben wurden.

Dafür ist der Ton bei der Rheuma-Insel freundlicher, da dort einiges vor Suchmaschienen geschützt ist und da es dort Moderatorinnen gibt, die sich eben kümmern.

Ansonsten kannst Du gerne einfach Fragen und ich werde versuchen zu helfen, wenn ich es kann.

Lieben Gruß und alles Gute
Tobias

wichtig wäre für Dich, dass Du einen guten Rheumatologen findest. Denn nur die können bei Rheuma richtig behandeln. Ein Anfang wäre zum Beispiel, dass Dich Dein Hausarzt (Allgemeinmediziner) zum Beispiel in ein Rheuma-Zentrum überweist/einweist.

Das ist im Grunde ein Krankenhaus, welches sich auf Rheuma spezialisiert hat. Die haben die Möglichkeiten alle Bereiche abzudecken und können dank eigenem Labor auch die Rheuma-Art heraus finden. Selbst war ich in Bad Bramstedt und habe mich dort sehr wohl gefühlt. Denn die Ärzte haben sich direkt am Anfang erstmal zu mir gesetzt und einfach mal zugehört, wie sich das Rheuma bemerkbar gemacht hat und was ich noch beobachten konnte.

Du kannst mir auch gerne eine E-Mail schreiben (muckel gefolgt von dem @ und danach tobias-leben.de), wenn Du Fragen hast, die Du hier nicht stellen möchtest.

Allerdings bin ich gerade in Bochum und erst am 21.8. wieder zu Hause. Daher weiß ich nicht, wie schnell ich Dir Antworten kann. Aller spätestens halt am 21.8.

Lieben Gruß
Tobias

Ich bin 25 und habe seit über 10 Jahren Gelenkschmerzen, sie kommen Schubweise und sind im Winterhalbjahr und bei Feuchtigkeit schlimmer.

Von den Ärzten wurde das immer abgetan, … Ich wurde nicht ernst genommen, ..vertröstet, ..für leidend gehalten (obwohl das nicht stimmt!!!)
Ich hatte komplett den Mut verloren. Jetzt habe ich aber wieder Energie und suche nach HIlfe.

Grüße, Eva

habe die Kommentarfunktion eben getestet und konnte keinen Fehler feststellen.

Bitte probier es doch einfach nochmal.

Gab es die Fehlermeldung nur bei dem Absenden des Kommentar oder bei dem aufrufen meines Blog?

LG Tobias

Ich wünsch Dir alles Gute.

Euer Balou

Über all die negativen Erlebnisse blogge ich aus zwei Hauptgründen: zum einen ist es mein Versuch, all das Erlebte zu verarbeiten und damit klar zu kommen, zum anderen möchte ich anderen Menschen (Betroffene, Angehörige) zeigen, dass sie nicht alleine mit solchen Erkrankungen sind.

Denn als das bei mir anfing und nun immer schlimmer wurde, habe ich zwar einige Betroffene virtuell getroffen, doch bei vielen die in meinem Alter waren, stellte sich herraus, dass es bei denen eine psychische Ursache hatte oder die Medikamente schlugen bei jenen an, so das sie Beschwerde frei wurden und daher das interesse an Kontakt verloren. Und die meisten sind eben weit aus älter als ich und haben daher ganz andere Probleme oder sie haben es von Geburt oder Kindheit an und haben dann auch ganz andere Sorgen, da sie eben von vornherein ein anderen Lebensweg führen müssen.

Da ich mich eben nicht so richtig wieder finden konnte, dachte ich, dass es vielleicht gut wäre (also auch für andere), wenn man mal beschreibt, dass man Rheuma nicht nur als Baby/Kind oder im höheren Alter bekommt und was man dann als Jugendlicher und junger Erwachsener für Probleme hat. Daher freut es mich nun lesen zu können, dass es doch die eine oder den anderen gibt, der/dem das ein wenig hilft.

Solltest Du zu irgendeinem Bereich etwas mehr wissen oder andere Fragen haben, so kannst Du sie gerne jeder Zeit stellen.

Vielen Dank für deinen Eintrag!
Liebe Grüße Muckel/Tobias