am vergangenem Mittwoch war ich im International Neuroscience Institute (INI), da dort ein MRT von mir gemacht wurde. Der Grund für das MRT war, dass zurzeit keine Medikation gegen das Rheuma anschlägt bzw. ich trotzdem noch schmerzen habe. Leider zeigte sich dabei, dass die Gelenke mehr als kaputt sind. Ein Renter, der zum Beispiel körperlich hart gearbeitet hat, sein gesamtes Leben lang, geht es von den Gelenken her wahrscheinlich besser als mir. Laut dem Arzt der das MRT gemacht hat, zeigen meine Gelenke folgende “Probleme”
- Arthrosen
- Zysten
- Gelenksveränderungen wie z.B.
- verformungen
- spalten (entstandene freiräume durch die verformungen)
- und das die Entzündung schon in den Knochen ist
Doch was bedeutet das? Als erstes dachte der Arzt an einen austausch der Gelenke doch das ist bei Hand- und Fingergelenken, die bei mir am stärksten betroffen sind, nicht wirklich möglich. Nächster Schritt wäre dann eine Versteifung. Doch wenn ich mein Handgelenk und die Finger nicht mehr bewegen kann, wie soll bzw. kann ich mich dann noch selbst verpflegen bzw. versorgen und meinen Alltagbewältigen?
Es sind nicht nur die reinen mechanischen Einschränkungen, die es mit sich bringt sondern auch Eingriffe in mein Leben. Daraus ergeben sich wichtige Fragen und Überlegeungen ob ich meine Ausbildung beenden möchte oder wie es in der Zukunft sein soll – Berufsunfähigkeit? Schon jetzt wundern sich die meisten Ärzte darüber, dass ich die Ausbildung noch durchziehe – denn es stellt sich die Frage, ob man >Arbeiten< oder >Leben< möchte. Einige können sich vielleicht nicht vorstellen, wie das gemeint ist – daher möchte ich es kurz erklären:
Wenn man chronisch Krank ist und dadurch sehr eingeschränkt ist, muss man sich überlegen, was man mit der verbleibenen Zeit anfängt. Es fehlt einem die Kraft all das zumachen, was “normal” ist. So überlegt man sich zum Beispiel ob man am Wochenende auf Fahrt gehen kann oder ob man daheim bleibt um am Montag in der Schule oder im Betrieb fit zu sein.
Soweit ist das ja noch kein Problem. Diese “groben Einschränkungen” werden irgendwann nur sehr “fein”. Und wenn dieser Zeitpunkt da ist, muss man entscheidungen Treffen, ob man Arbeiten gehen möchte oder einem Hobby (und wenn es “nur” mal in’s Kino gehen ist) nachgehen möchte. In meinem Fall ist es zurzeit so, dass mein Wecker um 6:00 Uhr klingelt, damit ich um 7:35Uhr im Keller in der Ausbildung sein kann. Ist jene um 15:50 Uhr zu ende, hab ich noch Kraft um ein wenig zu surfen und das war es dann auch schon.
(Ich hoffe das zeigt, in wie fern man da Entscheidungen für sich treffen muss)
Doch wie soll man sich nun entscheiden? Klar, man möchte neben der Arbeit auch gerne ein Leben haben, doch im Hinterkopf ist dann, zumindest bei mir, dass ich aufgegeben hätte und zum anderen das Wissen, dass meine Leistungen die ich vom Staat ggf. bekommen werden, dann noch geringer sein werden.
Zum anderen ist es auch jetzt schon so, dass ich ja nicht mehr das machen kann, was ich früher einmal gemacht habe. Da gibt es die bündische Pfadfinderei, in der ich sehr aktiv war und es auch noch bin, sofern es geht. Die letzten drei Tage habe ich im Bundesheim der Freien Pfadfinderschaft verbracht. Mein Bund, der Deutsche Pfadfinderbund Hamburg (DPBH), hatte dort seinen Erste Hilfe Ausbildung. Ansich bin ich mit recht guter Hoffnung aufgebrochen, doch schom im ICE von Hannover nach Hamburg wurde die Stimmung gedämpft, da die Erschütterungen sich in meinen Handgelenken bemerkbar machten. Zwischen dem Zielbahnhof und dem Heim lag ein Strecke von circa 3 Kilometern. Dieses mal habe ich sie zwar bwältigen können, doch als Dank dafür taten mir die Knochen mehr als sonst weh. Das hätte ich noch abfangen können, doch den Abend begann gleich der EH-Kurs, sodass ich mich nicht sofort hinlegen konnte und die Räumlichkeiten waren leider nicht besonders warm.
All diese Umstände haben mir deutlich gezeigt, dass wohl auch ein Wochenende in einem Heim für mich nicht mehr realisierbar sind. Und dabei saß ich nichtmal Abends in den Singerunden und habe versucht mich überall zu schonen. Doch selbst heute Abend, wo ich diesen Artikel schreibe, merke ich immer noch die auswirkungen. Vielleicht wäre es in Ordnung, wenn ich ausschlafen könnte – doch das ist wegen meiner Ausbildung ja nicht möglich. Auch wenn ich eine andere Beschäftigung / Hobby hätte, wäre es nicht wirklich anders. Still in einem Kino sitzen, abends in ein Club gehen oder ähnliches ist genauso anstrengend für meinen Körper.
Desweiteren muss ich mich nun aber auch damit auseinandersetzten, dass ich mich zumindest auf längere Zeit gesehen, nicht mehr selbst versorgen kann. Somit bräuchte ich dann betreutes Wohnen oder eine persöhnliche Assistenz. Ganz zu schweigen von der Bürokratie, die mir bevorsteht. Man darf dabei nicht vergessen, dass ich “nur” körperlich eingeschränkt bin und kein geistiges Handicap habe. Ich kenne ein anderes, normales Leben.
Kann man es noch “leben” nennen, wenn man permanent Hilfe benötigen wird, bei allen Dingen des Alltages? Angenommen meine Hand- und Fingergelenke werden versteift, dann fängt es morgens doch schon mit dem aufstehen und der körperhygiene an. Es geht weiter über das Essen und dessen zubereitung, bis hin zu dem, was ich in der vorraussehenden Berufsunfähigkeit den Tag über mache.
Wir Rheumatiker haben bei all dem noch ein Problem – wenn wir irgendwo sitzen oder stehen, sieht die Allgemeinheit unsere Einschränkungen nicht an, was dann wieder Auseinandersetzungen mit sich bringt, da viele Menschen dann meinen wir sollten uns nicht so anstellen, wir wären Faul oder würde ja etwas nur nicht wollen. Doch wie wir mit all dem Umgehen sollen, sagt uns niemand und wenn man in der schlechten Situation ist, dass Familie und Freunde nicht zu einem halten, ja dann ist man ganz alleine mit all diesen Hindernissen.
“So lang Du nur versuchst eine Leere zufüllen
wird es nie mehr sein als eine Gefühlte Leere”
Dieses Zitat von Mirco Buchwitz drückt für mich sehr deutlich aus, wie ich mich zurzeit fühle. Denn ich kenne ein normales, gesundes Leben und weiß daher sehr deutlich, was ich schon alles nicht mehr machen kann und auf was ich in Zukunft noch verzichten muss. Mir persöhnlich fehlt es sehr, dass ich nicht mehr auf Fahrt und im Lager sein kann. Anfangs habe ich versucht mir andere “Beschäftigungen” zu suchen, doch all jene können diesen Verlust nicht auffangen. Doch wie wird es sein, wenn ich sogut wie garnichts mehr selbst machen kann und auch im Alltag Hilfe von anderen brauche? Ich weiß es nicht und habe das Gefühl, dass es nicht gerade gut sein wird… Doch wie >es< sein wird und wie >es< weiter geht, dass kann mir zurzeit wohl niemand beantworten und ich selbst bin mir da auch nicht mal sicher, was ich machen soll. Zurzeit gibt es einfach viele Fragen und keine Antworten dazu. Oder kennst Du eine oder mehrere dazu? Vielleicht magst Du mir ja schreiben, was Du zu all dem denkst?
