während meines Urlaubes bin ich nicht dazu gekommen, die positiven Erlebnisse auf zu schreiben, obwohl ich es eigentlich angekündigt hatte. Dies möchte ich nun nachholen und somit wieder aufführen, was ich »gutes« in den vergangenen Tagen erlebt habe.
- Mein Abschluss Projekt liegt hinter mir und damit auch die körperliche Überbelastung, die das Projekt oder vielleicht besser gesagt die gesamte Situation mit sich gebracht hat.
- Über Ostern hatten wir im Betrieb frei und diesen “Urlaub” konnte ich bis zum 18.04.2010 verlängern, da es glücklicherweise ein paar Tage “extra” gab, mit denen keiner gerechnet hatte. Wie es dazu kam, könnt ihr ebenfalls nachlesen.
- Meine Eltern haben mich aus dem Berufsbildungswerk abgeholt. Dies hatte den Vorteil, dass ich schon viele Sachen mitnehmen konnte, die ich nicht mehr so unbedingt gebrauchen konnte. Zusätzlich war/ist es für meinen körperlichen Gesundheitszustand besser, da ich nach dem Abschluss Projekt einfach keine Kraft mehr übrig hatte.
- Am Abend nachdem meine Eltern mich abgeholt hatten, sind wir Essen gegangen, da meine Eltern auch kein Mittagessen hatten und meine Mutter Abends nicht mehr kochen wollte.
- Während meines Urlaubes …
- … gab esgeregelte Mahlzeiten, da ich morgens mit meinen Eltern gefrühstückt hatte und meine Mutter Mittags für eine warme Mahlzeit gesorgt hat.
- … konnte meine gesamte Wäche konnte über diesen längeren Zeitraum mal wieder gewaschen werden und das eben »zu Hause« und nicht in dem Berufsbildungswerk, wo man nicht weiß, wie hygienisch andere mit dem Waschraum umgehen.
- … konnte ich gut schlafen, da man nicht befürchten musste, dass ein Pförtner mal wieder nicht in der Lage ist, einen richtigen Feueralarm auszulösen. Auch waren die Nächte zu Hause nicht von anderen gestört, die Gegenstände aus den Fenstern werfen, die man aufschlagen hört oder die ihre Musik so laut aufdrehen, dass man sie nicht nur hört, sondern auch die Bass vibrationen spürt.
- … habe ich etwas Zeit bei und mit meiner Schwester und ihrem Freund verbracht, was dafür sorgte, das ich nicht nur alleine vor dem Fernseher war.
- … war ich in der Lage, mich mal wieder mit M. im Charlottchen zu treffen. Leider war es recht kurz, aber trotzdem sehr angenehm. Hoffe das dies wieder öfter geht, wenn meine Ausbildung zu Ende ist.
- Meine Schwester hat mich nach ihrem Feierabend zurück nach Hannover gefahren. Oberflächlicher Grund war lediglich, dass ich Umzungskartons mit nehmen wollte, damit ich schonmal in Ruhe bis zum Ende der Ausbildung meine Sachen packen kann. (Doch wenn ich ehrlich bin, ist es auch körperlich besser, denn selbst von meinem Zimmer mit dem Rucksack zum Auto zu gehen, war recht anstrengend – ob ich da noch eine Bahnfahrt schaffen würde, weiß ich nicht; aber das sollte ich an dieser Stelle nicht vertiefen.)
- Zwischen dem Termin bei meiner Schmerztherapeutin und dem Blutabnehmen bei meinem Rheumatologen konnte ich mich spontan mit einer Bekannten treffen, die selbst auch an Rheuma erkrankt ist. Es war zwar nur kurz das Treffen, doch ich fand es sehr nett.
Ja, das waren meine positiven Erlebnisse der letzten Tage – doch leider gibt es noch viel mehr, was nicht wirklich gut ist/war, doch diese Kleinigkeiten sind das einzige, was mir noch geblieben ist.
Vielleicht solltest du die Liste mal mit Zahlen machen und nicht nur mit Punkten.
Und sieh doch nicht schon wieder das Negative, dass “es leider nur so wenig” war, sondern “fett obermega hammer krass geil, ich hab xy getroffen, das war ziemlich genial” oder sowas eben… es zählt doch nicht die dauer eines treffens sondern das gefühl, das man dabei hat!
Im Grunde würde ich Dir ja recht geben, dass es eben alleine zählt, dass man überhaupt jemanden Treffen konnte – bin darüber ja auch sehr froh. Doch wenn alle “Zusammenkünfte” / Treffen enden, weil mein Körper nicht weiter kann (wie bei dem besuch des Osterfeuers, wie bei dem Abend im Charlottchen) oder weil man “gezwungen” ist zum Arzt zu gehen und das Labor zu machen und dadurch schon wieder ein Treffen beenden muss, ist es für mich schon ziemlich sch*.
Am Anfang der Erkrankung, wo ich noch nicht so viele Einschränkungen hatte, habe ich das auch noch ander gesehen, gefühlt. Damals dachte ich auch noch “hey, wenn xyz nicht mehr geht, dass ich eben abc dafür machen”. Doch wenn die Alternativen der Alternativen auch nicht mehr klappen, weil der Körper einen jedesmal Probleme macht, verschwindet allmählich das positive denken (obwohl ich es ja nicht mal möchte).
Die erste negative Erfahrung hatte ich auf meinem letzten Silvesterlager mit meinem ehemaligen Stamm. Wir waren in einer Hütte, die mitten im Wald lag und als “luxus” nur einen Kamin hatte. Im Vorfeld wurde geplant, dass wir eine Sauna-Kothe bauen wollten. Damit wurde ich beauftragt (jeder hatte halt Aufgaben und dies sollte u.a. genutzt werden, damit man auf Horten-, Stammesarbeit usw. vorbereitet wird).
Also habe ich mich im Vorfeld damit beschäftigt und überlegt, wie man jene aufbauen könnte. Wir haben dann eine normale Kothe aufgebaut (ein wenig durchhängend). Darauf wurden Felle, Decken und Läufer gelegt (achtung, keine Kunstfasern) und darüber wurde dann die zweite Kothe “gezogen”. Diese Konstruktion war wohl sehr dicht.
Die Wärmequelle haben wir mit Steinen gebaut. In dessen Mitte wurde ein Feuer gemacht, mit Glut gebenden Holz und die Steine wurden zu einem “Turm” aufgeschichtet (Achtung, man benötigt Steine, die nicht Platzen). Oben kam eine Metall-Platte drauf, damit man eine Fläche für einen Aufguss hatte.
Bei diesem Silvesterlager war es kalt, draußen lag Schnee. Bis auf mich nutzen alle die Saunakothe. Da habe ich das erstemal gespürt, dass die Erkrankung dafür führt, dass man ausgegrenzt / außenvor und alleine ist. An dem weiteren Tag ging es mir mit diesem Erlebnis nicht wirklich gut und so habe ich mich u.a. nach draußen verzogen, während die anderen drinnen waren. Ich brauchte da einfach Zeit für mich um damit klar zu kommen und mir stand in der Situation nicht der Sinn nach Singen und Programm. Eine aus meinem Stamm kam irgendwann raus und hat gemerkt, dass es mir nicht wirklich gut ging – sie hat sich dann einfach zu mir gesetzt und war da, was mir sehr gut tat, da ich einfach nicht alleine war.
Doch seit dem sich mein ehemaliger Stamm aufgelöst hat, sich die meisten Menschen abgewendet haben und ich bis auf meinen Ausbilder (an den Werktagen), zu meiner Physiotherapeutin (3xWoche), meinen Eltern (Telefonat ein bis zweimal die Woche), den Ärzten (einmal im Quartal) nur noch Soziale-Kontakte über Messenger und Internet-Communitys habe, gab es so eine “Unterstützung” nicht noch mal. Und die wenige Treffen können nur statt finden, wenn man hier Pflichtheimfahrt (=Urlaub) hat und mein Körper auch genau dann noch mitspielt. Doch leider ist das in letzter Zeit nur noch der Fall, wenn ich länger als “Freitag Abend bis Sonntag Mittag” in Salzgitter sein kann. Denn durch die An- und Abreise brauche ich dazwischen Zeit um Kraft zu sammeln, dies war im letzten Jahr noch anders.
Ja, Montag habe ich mich kurz mit C. getroffen, da wir beide durch Zufall in der Stadt waren (sie auf dem Heimweg von der Arbeit und ich eben zwischen dem Arzttermin und dem Labortermin). Habe mich dann auch mit ihr getroffen und uns in’s Cafe gesetzt, was mich gefreut hat. Doch die Quittung habe ich dafür wieder bekommen. Dienstag und heute war ich wieder zu spät auf der Arbeit, da die Schmerzen höher sind und die sogenannte Morgensteifigkeit (=Gelenke sind unbeweglicher)auch stärker ist. Habe mich nachdem ich in der Stadt war zwar direkt hingelegt, doch da es eben länger war, als nur die direkten Wege zu den Ärzten, war es für meinen KÖrper zu viel.
Natürlich gebe ich Dir recht, dass man das Positive sehen sollte, dies versuche ich ja auch. Mir ist es auch bewusst, dass ich für “Aktivitäten” dann auch die Quittung erhalte und trotzdem bemühe ich mich, jede Gelegenheit wahr zu nehmen, um unter Leute zu kommen (denn ständig von den Leuten hier im BBW umgeben zu sein und alleine auf seinem Zimmer vor dem TV zu hängen, ist alles andere als gut). Aber jedes mal wieder zu spüren, dass man ein Treffen jedesmal wg den Auswirkungen der Erkrankung beenden muss und danach noch mehr Probleme zu haben, ist alles andere als schön und zieht einen noch mehr runter – zwar versuche ich dieses einfach auszublenden, doch das gelingt leider nicht immer.
Auch habe ich die Fachleuchte gefragt, was ich noch machen könnte und ob es noch andere Wege gibt, all dies zu verarbeiten, doch mir wurde nur gesagt, dass ich alles “richtig” machen würde, da ich…
doch all dies reicht kaum aus, um immer “gut drauf” zu sein. Im Moment hoffe ich, dass meine “Stimmung” auch besser wird, wenn die Ausbildung vorbei ist, da dann die tägliche Überbelastung weg fällt, ich meinem Körper die Ruhe- und Auszeiten geben kann, die er braucht und wann er sie braucht. Doch ob das wirklich so eintreffen wird, kann ich nicht vorhersagen. Auch weiß ich nicht, was ich noch tun kann und die Fachleute haben in deutschland eben keine Angebote, wenn man “nur” reden möchte. Sie geben einen nur Termine, wenn man eben eine entsprechende Erkrankung hat oder wenn man irgendwelche Verfahren lernen soll – aber einfach mal “zu hören” ist in dem deutschen Gesundheitssystem und den regelungen der gesetzlichen Kassen nicht vorgesehen. Kenne zwar eine Person, die in diesem Bereich ein Studium absolviert, doch jene hat sich einen ganz anderen Schwerpunkt (Wissenschaftlichen) gesucht und selbst wenn sie den passenden Schwerpunkt hätte, so möchte ich keine Freund- / Bekanntschaft gefährden. Denn zum “jammern” habe ich das Blog…
Irgendwie ist dieses Kommentar nun doch recht lang geworden und ich hoffe, dass Du nun verstehen kannst, dass es einfach verdammt schwer geworden ist, das positive zu finden und zu sehen, da es immer auch mit negativen Erfahrungen verknüpft ist. Ein Beispiel um den “Grad der Einschränkungen” auf zu zeigen ist etwas trinken. Normalerweise verspürt man den Wunsch etwas zu trinken und wenn vor einem auch ein Glas mit einem Getränl steht, verläuft das alles eher unterbewusst und nebenbei. Doch ich muss mich schon stark darauf konzentrieren (kann dabei teilweise nicht mal mehr ein Gespräch führen), da ich meine Hände dazu bekommen muss, das Glas zu greifen, fest zu halten, zum Mund zu führen und wieder abzusetzten. Wenn ich das nicht so bewusst mache, schafft meine Muskulatur das nicht mehr. Denn die Gelenke haben keine eigene Kraft mehr, so das alles nur noch über die Muskulatur geht. Da jene durch die permanente Überbelastung aber selbst auch massiv überlastet, verhärtet usw. ist, klappt das eben nur noch, wenn ich mich komplett darauf konzentriere. Und dieses geschieht leider auch bei allen anderen Dingen, die während eines Tages anfallen. Selbst das schlafen, liegen ist nicht mehr ohne Probleme.
Und ja, könnte im Blog viel mehr schreiben, was alles nicht mehr oder nur sehr schwierig geht, doch das versuche ich zu vermeiden, um eben noch ein wenig “positives” zu erhalten. Doch einfach ist es eben nicht.
Und von allen meinen Fachärzten habe ich nun gehört, dass sie ja gerne etwas gegen diesen “Zustand” machen würden, es aber keien Möglichkeit gibt. Auch im Alternativen Bereich habe ich sehr viel ausprobiert. Abgelehnt habe ich lediglich sowas wie Handauflegen, Besprechungen/Beschwörungen, einige Substanzen die hier nicht zu erhalten sind (entweder weil es sie auch auf dem Schwarzmarkt nicht gibt oder für die dauerhafte Anwendung nicht finanzierbar sind) und eine Sache kann ich nicht ausprobieren, möchte sie hier aber auch nicht nennen.
Wie bereits geschrieben, versuche ja positiv zu denken, doch mir fehlen eben positive Erlebnisse und die wenigen, kleinen Momente die es gibt, sind davon geprägt, dass es eben weit aus mehr negative Situationen gibt, die damit leider verknüpft sind. Wenn Du (oder auch andere) einen Tipp haben, was ich noch versuchen, tun, unternehmen könnte, bin ich ganz Ohr – mir ist im Moment nur nichts bekannt.
P.S.: Wollte mit meiner Antwort nichts gegen Dich oder deinem Versuch mich zu motivieren schreiben. Es ist nur der Versuch zu erklären, weshalb es so schwer ist, auch diese kleinen Momenten uneingeschränkt positiv zu sehen. Bitte fasse die Antwort daher nicht als “angriff” oder ähnliches auf – denn das ist es nicht.
Nee nee nee, du hast da was falsch verstanden bzw. hab ich mich zu kurz ausgedrückt.
Ich weiß ja, dass es schwer ist, was Positives zu finden, wenn der Alltag von beschissenen Situationen geprägt ist. Aber dass es NICHT unmöglich ist, zeigst du doch. Das zählst du doch selbst auf, dafür ist doch der Post gedacht.
Ich meine nur, dass du diese Situationen vielleicht mehr schätzen solltest, auch wenn sie kurz waren oder es dir danach schlecht ging – denn vorher waren’s ja tolle Situationen… Und das sollten sie auch bleiben, auch wenn danach wieder nichts so gut ist wie es sein sollte.
Und dazu hab ich eine Idee: Ich hab das schonmal irgendwo im Internet gesehen… Du hast doch deine tolle neue Kamera und noch gar nicht so viel damit gemacht (Zeit, Krankheit, usw.). Du könntest ein Fototagebuch führen und jeden Tag genau ein Bild online stellen (ja, wenn’s nicht geht, gehts nicht… soll ja keine Verpflichtung sein). Erstens bringt dich das in deinem Hobby weiter und zweitens kannst du dein Leben dokumentieren und drittens kannst du versuchen, in dein Bild immer das einzubauen, was dich im Moment bewegt. Positiv wie auch negativ.
Bis bald!
Janika
Guten Tag Janika,
das mit den Bildern ist eine gute Idee – das hatte ich so ähnlich auch schon im Hinterkopf, doch dass wird wohl frühestens ab dem 17.06.2010 regelmäßig klappen, wenn meine Ausbildung zu Ende ist.
Die Situationen / Erlebnisse schätze ich schon sehr und freue mich auch darüber. Doch es ist halt so, wie ja ich beschrieben habe, dass es ständig zu mehr Problemen kommt, wenn ich versuche aktiv zu sein. Bis lang mache ich es ja trotzdem, um eben alle paar Wochen mal “raus zu kommen”. Es ist halt schwierig, das alles…