am Samstag ist es wieder so weit, der noch junge Rheumastammtisch trifft sich in Braunschweig um etwas zu essen und vorallem um sich auszutauschen. Positive Erlebnisse gehöhren dazu, wie auch Gespräche über die Erkrankung. Ein Treffen fehlt mir zwar, doch auch von meinem 1. Treffen kann ich sagen, dass es eine sympatische, freundliche und nette Runde ist.
Es ist die Nacht zu Mittwoch, also noch ein wenig Zeit bis Samstag Abend. Doch morgen und Freitag muss ich zum Verbandswechsel. Da die Wunde, das Loch noch immer mit Gage ausgestopft werden muss, ist es schmerzhaft. Durch den Schmerz, der zum “Rheuma” und Schmerzsyndrom hinzukommt, ist es körperlich belastend.
Am vergangenen Freitag bin ich mit dem Auto in die Stadt Goslar gefahren wurden. Dort haben wir etwas gegessen und sind danach nur in ein Schuhgeschäfft gegangen. Dort ein Paar Stiefel anprobiert, bezahlt und zurück zum Auto. Doch das war für meinen Körper schon völlig ausreichend.
Samstag wird es anders. Treffen ist um 18 Uhr, Ende wohl wieder gegen Mitternacht. Vorher mit dem Bus in die Stadt, da noch ein Weihnachtsgeschenk fehlt und ich sonst keine Möglichkeit mehr habe es zu besorgen. Werde wohl gegen 14:30 Uhr los um etwas eher in Braunschweig zu sein. Zum Glück werde ich gut Heim kommen, da mich eine sehr nette Person mit nimmt.
Abgesehen davon, dass ich mich über die schwierige Thematik austauschen kann, ist es wohl sehr Gut und wichtig, Menschen zu treffen. Diesem positiven steht gegenüber, dass es körperlich sehr anstrengend wird. Und ich werde danach vermutlich wiedermal die Quittung erhalten. Ist es sinnvoll, gut, angemessen das ich Schmerzen, steife Gelenke in kauf nehme? Immerhin ist es “nur” ein Abend, an dem ich mit Menschem zusammen sitze ~ die “Beschwerden” werden Tage lang anhalten.
Für dieses mal habe ich noch ‘ne Entscheidung getroffen und werde hin gehen. Ob das körperlich gut ist, ist zu bezweifeln. Mental ist es gut andere zu treffen, doch zu merken wie es mir körperlich als jüngster in der Runde geht, ist nicht so wirklich gut.
Es gibt wohl kein Richtig oder Falsch bei der Frage was man in so einer Situation tun sollte, dennoch interessiert mich, was Du dazu denkst. Wie würdest Du dich entscheiden, verhalten? Kämpfen?
Wenn der Punkt erreicht ist, dass ich mich zu soetwas nicht mehr “zwingen” kann, ist dann wohl alles vorbei. Nur noch in meinem Zimmer vor dem Fernseher zu liegen und ab und an zum Arzt, kann ich nicht als lebenswertes oder gutes Leben bezeichnen. Wäre das mit Mitte 20 überhaupt noch Leben?
Leben … lebenswert … Was ist Leben überhaupt? Medizinisch und wissenschaftlich wohl “nur” das Funktionieren von Körperfunktionen. Und das kann sehr dezimiert sein, mit den heutigen Intensiv- Medizinischen- Möglichkeiten. Soll es das gewesen sein? Für mich nicht!
Wieder eine Nacht, die voller Gedanken, Fragen, Überlegungen ist…
Hallo Muckel
erst mal zu mir: ich bin gut doppelt so alt wie Du, arbeite in der IT-Branche, habe seit ca. 3 Jahren CP (festgestellt anfang 2011), bin verheiratet und habe 6 Kinder. Sicherlich ist die Krankheit beim mir nicht annähernd so ausgeprägt wie bei Dir.
Es war für mich nicht ganz einfach, Dir hier zu schreiben. In der Vergangenheit hatte ich öfter mit Menschen zu tun, die ein Handykapp hatten. Was mir dabei aufgefallen ist, das der Umgang mit der Behinderung sehr unterschiedlich war. So hat mir mal ein Blinder Kollege gesagt, er währe froh, nur blind zu sein, könnte er nicht hören oder laufen währe das viel schlimmer für Ihn. Ein gehörloser Kollege sagte mir, das er gar nicht so schlecht dran währe, da er ja nicht ständig durch Geräusche abgelenkt würde, könnte er nicht sehen, währe das für Ihn viel schlimmer.
Jetzt jedoch zu Dir:
Du berichtest sehr viel davon, was Du alles nicht mehr machen kannst, was für Dich zweifelsfrei sehr belastend ist, vergisst aber vollkommen, über Deine Stärken zu berichten. Klar, das es Dich trifft, viele Dinge nicht mehr machen zu können aber hast Du mal überlegt, was Du alles kannst?
Du kannst Hören, Lesen und vor allem Schreiben! Ist Dir eigendlich bewusst, in wie vielen Vereinen und Organisationen Menschen mit Deinen Fähigkeiten fehlen? Wer betreut die Internetseite der freiwilligen Feuerwehr? Wer koordiniert die Termine des Rentnerclubs (entschuldige, der Name ist mir gerde entfallen).
Du musst Dich nicht als Maraton-Läufer im Sportverein engagieren, wie beweglich muss der Schriftführer oder Kasierer im Verein sein?
Versuch mal, -zunächst nur kurzzeitig- eine begrente Zeit über Deine Stärken nachzudenken und diese vielleicht aufzuschreiben, nachdem ich einen Teil deiner WEB-Site gelesen habe, bin ich mir sicher, es dauert nicht lange und die Aufzählung deiner Fähigkeiten wird länger sein, als die Aufzählung der Dinge, die nicht gehen.
Ganz wichtig dabei ist, das Du Dir klar machst, das auch “gesunde” Menschen die meisten Dinge nicht tun können.
Alles gute für Deine (positive) Zukunft.
Gruß
Jürgen
Guten Abend Jürgen,
es tut mir leid, dass ich Dein Kommentar erst heute freischalten und lesen konnte. Die letzten Tage war ich nicht im World-Wide-Web Unterwegs, doch nun folgende Kommentare (von Dir) würde automatisch freigeschaltet werden.
Ja, in einigen Artikeln in meinem Blog habe ich überwiegen das beschrieben, was ich nicht habe, nicht mehr kann und was mir fehlt. Man könnte dies auch Jammern oder Meckern nennen, doch bei solchen Zeilen möchte/wollte ich meine Gedanken aufschreiben, mich mitteilen und die Gedanken “los” werden.
Deine Beoachtung das jeder Mensch der ein Handicap/Behinderung hat, anders damit umgeht, kann ich teilen, da ich dies selbst auch erfahren habe und das nicht nur bei anderen Personen. Auch bei mir ist es nicht jeden Tag gleich – es gibt einfach Tage oder auch Situationen an denen einem manches zuviel ist und man dieses dann auch irgendwie verarbeiten muss. Es gibt Menschen, die das dann einfach runterschlucken, verdrängen doch das ist meiner Meinung nach ein Weg, der nicht funktioniert, das es irgendwann zu viel sein wird. Dann gibt es Menschen, die sich ihrem direkten Umfeld permanent mitteilen und das auch über jede Kleinigkeit. Vermutlich wird das den Freunden, Bekannten irgendwann zu viel und daher mache ich das auch nicht (Einmal davon abgesen, dass mir ein solches Umfeld fehlen wird.). Meine Variante ist eben, dass ich Schreibe und das auch im Blog – da ich Rückmeldungen, Meinungen, Kritik gut finde, sofern sie Sachlich bleibt.
Ja, das habe ich und es gibt durchaus einige Dinge, die ich noch kann. Zurzeit gibt es nur keinen Weg, der mich mit Menschen außerhalb der “elektronischen Welt” zusammen bringt. Bei Webseiten habe ich mich mit eingebracht und bei einem Projekt gibt es zum Beispiel auch einen “eingetragenen Verein” (eV) für ein Forum, dem ich angehöhre. Doch leider findet ein Austausch eben nur online statt.
Auch die örtliche Freiwillige Feuerwehr ändert daran nichts. Zum einen haben sie keine Website und möchten zur Zeit auch keine. Doch selbst wenn – Dienstpläne, Termine usw. kommen via E-Mail. Das Amt des Schftführers könnte ich auch nicht ausüben, dass ich eben nicht mit sicherheit sagen kann, dass ich zu der Versammlung, die einmal im Monat ist, auch wirklich gehen kann und dazu noch an dem Abend fit genug wäre, mir Notizen oder gar eine Mitschrift zu machen. Alternativen gibt es in meinem kleinen 300 Seelen Dorf leider nicht.
Da ich im Moment aber auf der Suche nach einer Möglichkeit bin, wie ich Ausziehen kann, ändert sich das vielleicht, da es in der nächst größeren Stadt viel viel mehr Vereine, soziale Projekte usw. gibt. Aber das ist die kleine Hoffnung und nicht die IST-Situation.
Diese Idee ist garnicht mal schlecht und ich werde sie auch umsetzten. Spontan fallen mir diese Punkte ein:
Und weitere wird es in einem eigenen Artikel geben. Doch leider sind all die Punkte auch mit Einschränkungen behaftet, weshalb ich so noch nicht einmal abschätzen kann, welche “Seite” mehr Punkte haben wird.
Vielen Dank für Dein Kommentar! Hoffe Du konntest nun eine positive Erfahrung dazu sammeln und es fällt Dir nicht mehr schwer. Wenn doch, können wir uns auch gerne via E-Mail austauschen.
Wünsche Dir ebenfalls eine positive Zukunft!
Lieben Gruß
Tobias