Muckels Tagebuch

aus dem Leben geschrieben

 

Artikel zum Schlagwort Erkrankungen

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Verfasst von Muckel.

wieder einmal…

bin ich zu Haus. Liege vor dem Fernseher- Auf der rechte Seite spendet der Lichtschlauch ein warmes, wohliges Licht. Telefon und Handy liegen ungenutzt auf dem kleinen Tisch neben dem Bett. Doch sie bleiben ruhig. Auch der Kater sucht heute keinen Kontakt. Meine Eltern sind wie so oft auch nicht zu Hause.

Auch ich hätte heute Abend mit M. weg sein können / sollen. Aber wieder einmal ist der Körper, sind die Schmerzen im Weg. Einfach die Richtung wechseln ist nicht Möglich. Es hapert ja schon an den ersten Schritten um zu dem Weg zu kommen.

Auch heute fiel es mir wieder schwer, der lieben und Verständnisvollen Person absagen zu müssen. Es war in zwischen Nachmittag, als ich erfuhr, dass meine Eltern zu den Nachbarn gehen um etwas zu Planen. Eher unterbewusst machte ich einen Spruch, der eher Scherzhaft ausdrückte, das sie schon wieder weg sind. Meine Mutter verstand es aber und fragte gleich, ob sie sich bei uns treffen sollen ~ Dies verneinte ich ganz bewusst. Zwar fehlt mir der Kontakt, doch die Nachbarn sind im Schnitt (ø) gute 40 Jahre älter. Bereits letzten Samstag saß ich Abends mit diesem Personenkreis zusammen. Einfach ist es durch den Altersunterschied nicht. Das ist auch der Grund, wieso ich das heute abgelehnt habe.

In der Verwandtschaft habe ich erlebt, wie es ist, wenn ein Mensch nur bei den Eltern lebt und keine Kontakte im eigenen Alter hat. Die Ursache ist bei mir zwar eine andere, eben die körperlichen Einschränkungen, doch seltsam, komisch, ungewöhnlich bleibt es trotzdem. Dabei interessiert mich nicht mal, was andere denken, es ist die Schwierigkeit mit dem Generationenkonflikt, der Werte und Sichtweisen.

Doch ganz gleich was die Ursache ist, das Resultat führt dazu, dass ich meine Zeit vor dem Fernseher und im WordWideWeb verbringe. Nur unterbrochen von Arztterminen, Physiotherapie oder wenn ich mal mit zu dem Ponny meiner Schwester kann. Aber auch das ist selten, da meistens anstrengend für mich. Und aktuell kann ich selbst mit Eltern und Schwester wenig machen, da stehen und gehen nicht mehr ohne Schwierigkeiten funktioniert. Da ich selbst um Hilfsmittel kämpfen muss, ist zur Zeit nicht mal ein kleiner Spaziergang oder Flohmarkt Besuch möglich.

Erschwerend kommt hinzu, dass einem all das nicht angesehen wird. Neben vielen Situationen in denen ich mich rechtfertigen muss, kommen Kommentare von Menschen hinzu, die teilweise sehr verletzend sind. “Du musst Dich bewegen”, “den inneren Schweinehund bekämpfen” oder “mal ordentlich einen Trinken” sind dabei noch die netteren »Hinweise«.

Zusätzlich soll man bei all dem lächelnd, glücklich, zufrieden, dynamisch und Leistungsfähig durch’s Leben gehen. Das dies einfach nicht mehr Rund um die Uhr möglich ist, interessiert dabei nicht. Laien meinen häufig, das man eine Depression hätte. Die Fachleute sehen das anders: frei von Gefühlen kann ich meine gesundheitliche Situation einschätzen. Kenne meine Erkrankung. Suche aus eigenem Antrieb nach Lösungen und Alternativen. Kann Schlafen und Versuche sofern es körperlich geht, raus zu kommen und unter Menschen zu sein. All das sieht die Allgemeinheit nicht. Wie auch, wenn sie ihr “Wissen” nur aus dem Fernsehen oder irgendwelcher Illustrierten haben? Gerne würde ich einfach mal erzählen, doch das sieht unser Gesundheitssystem erst vor, wenn man gefährdet ist, eine entsprechende Diagnose hat.

Daher schreibe ich auch über meine Erkrankung, Einschränkungen und so weiter in meinem Blog. Und vielleicht entstehen so lose Kontakte. Falls nicht, so brauch ich mir nicht vorwerfen, dass ich “es” in mich hinein fresse.

All dies sollte wohl nicht der “Lebensinhalt” mit Mitte 20 sein. Aber was kann oder sollte ich machen? Das mein Körper nicht mehr mit spielt, habe ich mir nicht ausgesucht und würde es gerne ändern. Leider geht das zur Zeit noch nicht und ob die Forschung etwas findet, ist aktuell ungewiss.

Einfach ist all das nicht.

Wenn Du diese Zeilen gerade gelesen hast, so interessiert mich, was Du nun denkst, empfindest oder fühlst und es würde mich sehr freuen, wenn Du mir das mitteilst — zum Beispiel als Kommentar (Deine E-Mail Adresse kann nur ich lesen.) oder als E-Mail.

Daten: Verfasst von Muckel, am 17. Oktober 2010, um 22:18 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Gesundheit, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

Herbst ergreift das Land

Der Herbst hat Besitz ergriffen.
Das kräftige Grün wird vom Weiß abgedeckt.
Die Nacht muss kalt gewesen sein;
die Wände aus Klinker, Lehm und Stroh sind es auch.
Die Luft ist herrlich frisch.

Mit Freude errinnere ich mich zurück.
Es war Herbst, recht regnerisch im Jahr ′98.
Ein paar Jahre später war Frost unser Begleiter.
Das wärmende Feuer im Kreis der Gefährten.
Geblieben bin ich. War glücklich!

Nur der schwarze Stoff der Kothen und Jurten.
Ganz gleich wo die Kothe stand, das Feuer brannte,
dort war ich zu Hause, war Heimat.
Die Gefährten wechselten, ein neuer Bund
und wieder war das Herbstlager der Anfang.

Nun ist es wieder Herbst.
Zwölf Jahre sind seit der ersten Nacht vergangen.
Unzählige Erfahrungen kamen hinzu.
Schön, prägend und frei war diese Zeit.
Nun sitz ich am Fenster vor der warmen Heizung.

»Nehmt Abschied Brüder ungewiss ist alle Wiederkehr«
Doch es ist keine Wiederkehr in Sicht.
Es bleiben die Erinerungen, die Sehnsucht und Gedanken.
Nicht mehr und nicht weniger ~ auch wenn es ein großer Wunsch bleibt.
»Nehmt Abschied, Brüder, schließt den Kreis!«

Daten: Verfasst von Muckel, am 11. Oktober 2010, um 10:09 Uhr.
Abgelegt unter: eigene Texte, Lyrisches
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Verfasst von Muckel.

Gesundheitsdaten verwalten

Es gibt leider viele Menschen, die sich dauerhaft mit ihrer Gesundheit auseinandersetzten müssen. Gründe können Allergien, chronische Erkrankungen, Handicaps und vieles mehr sein. Irgendwann kommt man an einen Punkt, ab dem es schwer wird, all das im Detai zu wissen, was mit der eigenen Situation in Verbindung steht. Das fängt mit den Medikamenten an und geht bis zu einer Liste von Ärzten, Therapeuten, Kliniken bei denen man schon war.

Auf Grund dieser Situation, die mich selbst auch betrifft, möchte ich ein System schaffen, mit dem es möglich sein soll, all das zu verwalten. Wie das klappen kann, möchte ich hier zeigen. Dazu möchte ich erstmal die Bereiche zeigen, die ich verarbeiten möchte:

  • persönliche Daten
  • Dokumentation
    • Werte
      • Schmerzskala
      • Gewicht
      • INR-Wert
      • ggf. Blutwerte (?)
    • Medikamente
      • Einnahmeplan
      • Übersicht der bereits erhaltenen Medikamente
    • Diagnosen
    • Einschränkungen
    • Krankenakte
  • Ärzteliste
  • Benötigte Bereiche
    • Anschrift
    • Nummern
    • Webkontakt

Test des Vorhabens

Jede Entwicklung braucht seine Zeit und muss getestet werden. Das ist auch in der Informatik / bei dem Programmieren nicht anders. Aus diesem Grund habe ich natürlich auch einen Test-Bereich. Dort ist zu sehen, wie weit ich mit meinem Vorhaben bin.

Erläuterungen zu den Bereichen

Nachfolgend möchte ich auf die einzelnen Bereiche eingehen und so beschreiben, wieso sie wichtig sind. (Habe dafür zwei Spalten erstellt, damit das lesen Platz spart.)

persönliche Daten

Diese Daten werden benötigt, damit man die Gesamten Erhebungen zum Beispiel ausdrucken kann. Gibt man diese Information(en) zum Beispiel seinen behandelnden Ärzten, so ist es sinnvoll damit sie zumindest einen Namen und Geburtsdatum haben. So können Sie die Informationen zu Ordnen.

Sollte ich das System so weiter entwickeln, dass es auch andere Personen nutzen können, so braucht man auch da eine Zuordnung.

Werte

In diesem Bereich möchte ich dafür sorgen, dass man die Daten/Werte eintragen kann, die regelmäßig dokumentiert werden müssen. In meinem Fall wären das die Schmerzen für Morgens, Mittags und Abends die ich täglich erheben muss. Den INR-Wert und das Gewicht reicht wöchentlich aus.

Bei der ersten Version werde ich nur diese Werte berücksichtigen. Später soll es aber so sein, dass die Benutzer vorher selbst die Werte einstellen können.


Medikamente

Hier möchte ich alle Medikamente aufführen, die man im laufe der Zeit verschrieben bekommt. Hinzu soll auch das Datum und Begründung für die erste Verordnung geben sowie für das endgültige absetzten.

Einnahmeplan

Medikamente nimmt man meistens unterschiedlich ein. Manche Täglich, manche nur auf Bedarf. Manchmal ist dann die Dosierung noch unterschiedlich bei gleichen Medikamenten. All das möchte ich hier ordnen und einen Medikamentenplan ausgeben.


Einschränkungen

In meinem Fall ist es so, dass ich verschiedene Einschränkungen habe. Manche davon sind dauerhaft, manche nur selten. Manche betreffen den Körper, andere einfach andere Lebensbereiche. Um bei Gesprächen usw. keine der kleinen Einschränkungen zu vergessen, möchte ich jene auch “sammeln”.

Diagnosen

Neben den Einschränkungen, symtomen gibt es Diagnosen, die von Ärzten gestellt werden. Manchmal ist es so, dass eine Hauptdiagnose noch andere mit sich bringt. Oder das Diagnosen von weiteren Ärzten bestätigt werden. Aus diesem Grund möchte ich jene auch aufführen.


Krankenakte

Berichte, Befunde, Laborwerte und all dies möchte ich natürlich auch sammeln, da jene ja oftmals als “Beweis” benötigt werden.

Hier möchte ich auf jedenfall das Datum des Schreiben und von wem es ist berücksichtigen. Zu dem soll es auch ein Feld für eine Kurzbeschreibung geben. Denn dadurch soll man dann auch suchen können. Und die “Originale” sollen als Datei (Grafik, PDF…) auch eingebunden werden.

Ärzteliste

Unter diesem Punkt möchte ich alle Ärzte, Therapeuten, Krankenhäuser, Praxen, Reha-Kliniken usw. auflisten, bei denen man war.

Das ist sinnvoll um so u.a. einen Überblick behalten zu können, wann man wo war und was dort gemacht wurde.


Nummern & Anschrift & Webkontakt

Unter diesen drei Punkten möchte ich lediglich die Kontaktdaten auflisten, die es so gibt. Jene werden bei der Ärzteliste und den persönlichen Daten benötigt.

Dies sind nun die Vorstellungen, Wünsche, Ideen die ich an mein “System” habe und ich bin bemüht, dass ich nach und nach alles umsetzten kann. Zuerst jedoch der Punkt mit den Werten und der Persönlichen Daten.

Was haltet ihr davon?

Daten: Verfasst von Muckel, am 10. Oktober 2010, um 10:10 Uhr.
Abgelegt unter: Gesundheit, Informations Technik, php/mysql, Programmieren
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Verfasst von Muckel.

von Ärzten rumgereicht werden

In letzter Zeit habe ich wieder neue gesundheitliche Einschränkungen, die alles andere als angenehm sind. So habe ich Probleme mit dem Stehen. Auch das Gehen macht Schwierigkeiten und klappt nur noch in “meinem” Tempo und selbst das für kurze Zeit. Wie sich das auswirkt, ist in den folgenden Beispielen beschrieben

  • Muss ich zum Beispiel an einer Kasse im Supermarkt warten, weil sie mal wieder sehr lang ist, so muss meine Begleitung den Einkauf beenden und ich muss mich irgendwo setzten oder mindestens anlehnen.
  • Ist bei uns zu Hause Besuch da und bei der Verabschiedung steht man noch etwas auf dem Hausstein, so ist selbst dies schon zu viel für mich. Am Anfang kann ich mich noch an der gemauerten Fensterbank anlehnen, doch sollte es dann noch länger gehen, muss ich mich leider Verabschieden und mich Erstmal setzen.
  • Das morgendliche Rasieren um keinen Bart zu tragen ist das längste, was ich noch durchgängig stehen kann.
  • Vorletztes Wochenende sind meine Eltern mit mir nach Braunschweig gefahren, da ich einen Duschhocker brauchte, da auch das stehen während der Dusche zu viel ist.
  • Neben dem stehen macht auch das gehen Probleme. Am vorletzten Samstag bin ich mit meinen Eltern nach Braunschweig gefahren, da ich den Duschhocker brauchte. Dort sind wir vom Parkhaus zum ersten Sanitätshaus, zum zweiten Sanitätshaus, wieder zum Parkhaus und dann noch ins Restaurant.

    Doch diese kurzen Wege, verteilt über den gesamten Vormittag und Mittag, waren schon zu viel für meinen Körper. :(
  • Auch war ich in den letzten Wochen zweimal zu einem Flohmarkt. Der erste war der größere Flohmarkt in Braunschweig auf dem Harz&Heide Gelände. Später war hier im Dorf ein kleiner Flohmarkt. Doch beide hatten die Übereinstimmung, dass ich nicht mehr langsam Gehen, anschauen, wieder etwas gehen, wieder stehen bleiben usw. kann.

Diese Beispiele habe ich letzter Woche meiner neuen Hausärztin gesagt. Sie hat sich dafür nicht weiter interessiert und gesagt, darum sollte sich mein Rheumatologe kümmern. Dies konnte ich noch nachvollziehen, da er eben der Facharzt ist.

Gestern war dann auch mein Termin bei dem Rheumatologen in Hannover. Er hat am Anfang erstmal gefragt, wie es ist. Da habe ich ihm gesagt, dass meine Physiotherapeutin meinte, dass ich ein Rezept pro Hand bräuchte und das selbst die Handgelenke verhärtet wären. Jene hat er dann auch mit Ultraschall untersucht: rechts war angeblich nichts zu sehen und links etwas Wasser, aber angeblich zu wenig, das es für eine Entzündung sprechen würde. Auf meine Beispiele von oben hat er dann meine Füße nur kurz bewegt.

Am Ende meinte er zu dem Gesamtbild, dass zur Zeit angeblich keine Entzündungen zu erkennen wären und das somit die Schmerzen zur Zeit die Oberhand hätten. Nun soll ich mich bei meiner Schmerztherapeutin vorstellen.

Doch was soll sie tun? Für meinen Alltag bin ich gut genug eingestellt. Jeder Mensch hat ein Schmerzgedächnis. Jenes ist dafür verantwortlich, dass man eh das Schmerzmittel erhöhen muss. Aktuell nehme ich schon Oxycodon, welches zu den Opioiden gehört. Etwas kann man es erhöhen, doch was ist wenn ich dann bei Morphium angekommen bin? Etwas stärkeres gibt es nicht. Was also soll / kann meine Schmerztherapeutin tun?

Es ist traurig, das ein Arzt nicht mal mehr die Zeit hat, mit einem zu reden. Es war gut, dass eine gute Freundin da war, die mich verstehen konnte und selbst erfahren musste, wie es ist mit dieser scheiß Erkrankung.

Aber trotzdem ist es fraglich, wie es nun weiter geht. Wer soll / kann mir Hilfmittel verordnen, wenn nicht ein Facharzt? Wieso muss man selbst für etwas kämpfen, worüber man sich im Grunde nicht mal freut?

Es ist die Hilflosigkeit,
das “rumgereicht werden”,
das “nicht verantwortlich fühlen”,

was mich Ohnmächtig macht.

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Verfasst von Muckel.

ein Plugin zur Speicherung der Schmerzskala

Am Anfang soll eine Grafik sein, mit der die Werte als Diagramm dargestellt werden. Dabei unterschiedliche Kurven für Morgens, Mittags, Abends, Höchstwert, Tiefstwert und Mittelwert.

An meiner Stelle soll ein Diagramm stehen.

Nach diesem Diagramm soll eine Tabelle folgen, in der die Werte chronologisch auftauschen. Wichtig ist mir dabei, das der neuste Eintrag immer oben steht und die älteren dann weiter unten.

Datum Schmerzen INR-Wert
Morgens Mittags Abends Ø Min Max
xx.xx.xxxx 1 1 1 1 1 1 2,x
xx.xx.xxxx 2 2 2 2 2 2 2,x
xx.xx.xxxx 3 3 3 3 3 3 2,x
xx.xx.xxxx 4 4 4 4 4 4 2,x

Der INR-Wert ist für die Blutgerinnung. Wegen meiner Lungenembolie muss ich Blutverdünner nehmen und das mit einem Testgerät kontrollieren. Den Wert gebe ich natürlich auch an. Die Werte für den Höchst-, Tiefst- und Mittelwert (=Durchschnitt) sollen automatisch berechnet werden. Eventuell wäre auch noch eine Blätterfunktion nach diesem Schema interessant:

«2009 2010 2011»

«September Oktober November»

Auch braucht man eine Möglichkeit die Werte einzugeben, dass könnte mit folgender Umsetzung geschehen:
Datum: 
Morgens: 

Mittags: 

Abends: 

INR-Wert: 

Wie die Anordnung, Gestaltung dieses Formulares ausschaut, kann man ja später festlegen.

Und all das möchte ich versuchen als WordPress-Plugin umzusetzten. Speicherung der Daten in eine CSV-Datei, damit man jene zB downloaden und mit OpenOffice Calc oder einem anderen Tabellenkalkulationsprogramm benutzen kann.

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