Es war im Sommer 1998, als ich durch meine Eltern an die Pfadfinderei gekommen bin. Sie hatten ihre Klufthemden, Halstücher, Lilien und Kordeln immer noch aufbewahrt und hatten mir nun endgültig berichtet, was es mit diesen Sachen, die ihren Platz auf dem Dachboden hatten, auf sich hatte. Mein Interesse war geweckt und zum Glück war an dem Wochenende Altstadtfest in Salzgitter-Bad, auf dem der Stamm in dem ich groß geworden bin, einen Stand hatten. Nachdem ich die Sommerferien noch abwarten musste, war es endlich so weit, die erste Gruppenstunde war da. Bei dieser Gruppenstunde hätte ich auch nochmal zu Hause bleiben können, da die Horte mit Heimputz dran war. Da ich von meinen Eltern bereits wusste, dass man in der Pfadfinderei zusammen hält, bin ich geblieben und dies war der Anfang meiner Zeit bei den Pfadfindern.
Da meine Eltern ebenfalls aktiv waren und ihre Kluft noch hatten, konnte ich schon zu Beginn mit einem Klufthemd und dem Jungenschaftswappen dabei sein. Es hat nicht lange gedauert, es war das erste Herbstlager, auf dem ich in den Stamm und somit in den Bund aufgenommen wurde und somit auch mein Halstuch in der Aufnahmerunde überreicht bekam. Für mich war das schon etwas besonderes, da ich im “zivilen Leben” nur schlechtes erfahren habe. Heut zu Tage würde man das wohl Mobbing nennen, was in der Dorfjugend und im Kindergarten, Schule vor sich ging. Um so schöner war es für mich, dass ich nun eine Gemeinschaft gefunden hatte, in der das nicht der Fall gewesen ist.
Im Sommer 1999 folgte die erste Großfahrt, die uns in die Schwäbische Alb führte. Jene war noch nicht einfach für mich. Das erste mal von zu Hause weg und immer noch Sachen, die ich nicht so gut erledigen konnte. Während meiner zweiten Großfahrt während der Sommerferien 2000 wurde es langsam besser und so konnte ich noch mehr schönes aus dem Bayrischen Wald mitnehmen. Ein Jahr später haben wir uns das erste Mal aus Deutschland heraus getraut. Das Elsass Gebirge in Frankreich war unser Ziel und es zeigte sich, dass die Nähe zu Deutschland gut gewählt war, da es die einzige Fahrt war, die wir vorzeitig abbrechen mussten, was an einem Magen-Darm-Infekt lag. Doch schon in den Sommerferien drauf ging es wieder in’s Ausland, dieses mal auf die Masurische Seenplatte nach Polen. Für mich war es ab dieser Fahrt irgendwie anders. Das kann daran gelegen haben, dass unsere Horte nun ihren festen Kreis gefunden hatten und wir uns alle auch gut verstanden. Im Frühjahr 2003, über Ostern, folgte meine erste Führerfahrt und mit ihr habe ich auch das Trampen kennen gelernt. Mit einem Älteren aus meinem damaligen Stamm haben wir uns auf diese Weise bis Spanien durchgeschlagen und nach der Fahrt auch wieder zurück.
Ungefähr ein 1/2-Jahr später begann meine Erkrankung. Wir kamen mit dem Zug in der Italienischen Stadt L’Aquia an und bei dem Aussteigen schmerzte mein linkes Bein der Hüfte abwärts. Dank eines Schmerzmittel, welches im Krankenhaus verschrieben wurde und dann den Gefährten aus meiner Horte konnte ich die Fahrt beenden und habe noch sehr viele schöne Momente erfahren. Ostern 2004 war ich mit der Führerschaft meines Stammes nochmal auf Fahrt, dieses mal in Griechenland. Doch es zeigte sich, dass es selbst für eine Älteren Fahrt nicht mehr gut war, da ich nach einem Wandertag nicht mehr fit genug war, um mich regelmäßig am Kothenaufbau, der Feuerholzsuche oder dem Kochen beteiligen konnte und viel Zeit für mich brauchte.
Zwischen diesen Fahrten gab es kleinere Wochenendfahrten und Lager, doch die schönste Zeit war eben auf Fahrt und das war nun vorbei. Leider lief es auch im Stamm nicht mehr gut, da es mit neuen Horten aus verschiedenen Gründen nicht wirklich klappte. Die übrig gebliebenen, Älteren entschieden sich aber das Heim zu behalten. So gut es mir möglich war, habe ich mich in der letzten Zeit in dem Stamm um das Heim gekümmert. Bei jedem Wochenende, dass ich in Salzgitter verbracht habe, ging es zu erst zum Heim um zu kontrollieren, ob alles in Ordnung ist. Ab und an kam auch eine Gruppe, die in das Heim wollten und zweimal habe ich mit DreJu auch den Rasen der Wiese gemäht. Doch leider gab es sonst niemanden, die/der vorbei kam oder sich auch nur gemeldet hatte. Schon komisch, das sich einige Personen zu ihren Geburtstagen dann an das Heim erinnern konnten. Als ich mich auch nicht mehr genügend um’s Heim kümmern konnte und es eben auch keinen Kontakt mehr gab, habe ich damit aufgehört und einen Schlussstrich gezogen.
Diese Entscheidung wurde mir vereinfacht, da ich zu dieser Zeit noch ein wenig fitter war und unter anderem nach Hamburg konnte. Doch auch das ging nicht mehr lange. Eine aller letzte Fahrt konnte ich im Sommer 2008 in das Grenzgebiet nach Tschechien machen. Dank eines Pfadfinders aus unser Horte und einer Pfadfinderin die ich durch den Pfadfinder Treffpunkt und dem HaSiWe kennen lernen durfte, war dieses Wagnis möglich. Für mich war es aber sehr wichtig, das ich bestimmen wollte, wann ich das letzte mal auf Fahrt war. Im Herbst 2008 konnte ich nochmal auf der Trifels sein. Es haben vermutlich mehrere Mitbekommen, wie “gut” [Achtung, Ironie.] es mir ging (selbst bei dem Burgabend).
Obwohl sich in dem Jahr gezeigt hat, dass für mich Fahrten und ohne massive Hilfe auch andere Aktionen nicht mehr möglich sind, hat es fast drei Jahr gedauert, bis ich mich von meinem Affen, meiner Juja, meinem Bären trennen konnte. Doch konnte ich das wirklich? Heute habe ich die Sachen an die neuen Besitzer geschickt und schon sitze ich am Abend an meinem Netbook und tippe diese Zeilen.
Leichtgefallen ist mir das nicht. Doch vielleicht gibt es so einen neuen Kontakt. Denn eine Pfadfinderin bot mir an, dass sie mir eine Karte oder Brief schreiben wird, wenn sie mit dem Bären unterwegs ist. Das hat mich sehr gefreut, denn meine “sozialen Kontakte” sind sehr wenig geworden. Aus Pfadfinderkreisen habe ich noch zwei lose Kontakte, die sich in der Regel auf das schreiben von elektronischen Nachrichten beschränken. Eine ehemalige Klassenkameradin kann ich immer dann treffen, wenn es ihr Dienstplan und meine Erkrankung zulässt. Durch den Austausch mit anderen Rheumatikern gibt es eine Freundin, mit der ich ab und an telefonieren kann und auch treffen kann, wenn wir mal wieder in der gleichen Stadt sein sollten. Daneben gibt es in Braunschweig noch einen Rheuma-Stammtisch, der sich bis lang einmal im Quartal trifft.
In ungefähr 5 Wochen werde ich 25. Eigentlich ist das der Lebensabschnitt, in dem man sich mit anderen trifft, zusammen feiert, etwas unternimmt, einem Hobby nachgeht und so Freundschaften schließt und sich vielleicht auch Partnerschaften finden. Doch das ist leider anders: mein “Hobby” kann ich nicht mehr ausleben; der Versuch ein neues zu erlernen, das Fotografieren, klappt zumindest in Gemeinschaft auch nicht; und “Feiern”, Bekannte, Freunde treffen kann ich nicht. Denn wer möchte sich mit Mitte 20 anhören, bei welchem Arzt man war, welche Gelenke schmerzen, ob das Schmerzmittel noch wirkt und was es im Fernsehen gab? Diese Gespräche möchte wohl niemand haben, der mitten im Leben steht und selbst noch keine Erkrankungen, Einschränkungen erlebt oder im direkten Umfeld hat.
Bin ich sauer, wüten darüber, dass die “Menschen” so sind? Nein, ich denke nicht. Denn die Gesellschaft hat meine Generation so geformt. Man soll leistungsfähig, dynamisch, anpassungsfähig, freundlich, stark sein. Schwäche, etwas nicht können, versagen stellt etwas sehr negatives da. So sind selbst Volkshochschule und Vereine abgeneigt, wenn man ihnen sagt, dass man sich gerne einbringen möchte, doch nicht immer fit sein kann.
Dabei gibt es immer noch eine schöne Erinnerung. Es war auf dem Silvesterlage, nach dem die Diagnose gestellt wurde. Wir waren in einer Hütte, die mitten im Wald lag. Keine Heizung, kein Strom kein fließend Wasser. Wärme gab es im Hauptraum durch einen Kamin. Es sollte eine Saunakothe gebaut werden, was ein wenig meiner Aufgabe war. Sie haben wir auch gebaut und obwohl Schnee lag, wurde sie auch genutzt. Von fast allen, die mit waren. Nur von mir nicht. Denn ich wusste damals schon, dass Temperaturunterschiede für mich nicht gut waren. Diese Situation war aber leider die erste, die mir gezeigt hat, dass mich die Erkrankung doch sehr einschränken wird. Auch am Abend hatte ich damit noch meine Probleme und war alleine draußen, da in der Situation fröhliches Singen und Gitarrenspiel nichts für mich war. Während ich draußen war, ging auch eine aus meinem Stamm hinaus und auf ihrem Rückweg, setzte sie sich einfach neben mich. Sie sagte nichts und legte nur für einen Moment ihren Arm auf meine Schultern. Und genau das tat gut, da ich eben nicht alleine war, dank ihr.
Doch nun habe ich so etwas nicht mehr. Meistens ist es noch viel schlechter, da man sich dafür rechtfertigen muss, wenn man etwas nicht kann oder einfach seine Ruhe braucht. Es gibt viele die meinen, dass man in eine Depression geraten könne und manche, die einem so etwas auch versuchen einzureden. Doch wenn selbst die Fachleute auf diesem Gebiet sagen, dass man realistisch mit der Situation umgeht, dass man selbstständig nach Lösungen sucht um doch noch das zu machen, was geht und das sie einem nicht helfen können, ist es sehr schade, wenn man dann alleine da steht.
Gerade bei Rehaaufenthalten wo über diese Thematik gesprochen wird, sagen viele, dass sie einen guten Freund, Freundin haben und sich jeder Zeit bei ihm/ihr auskotzen können. Doch während meiner Rehamaßnahmen war ich mit Abstand immer der Jüngste und wenn man dann auch bei den Patientenschulungen sagt, dass all dies nicht klappt, da es leider keinen so gefestigten Freundeskreis gibt, wissen auch die Schulungsleiter (Sozialarbeiter, Ärzte, Mitarbeiter der Rheumaliga) keinen Rat oder Tipp und machen dann schnell im Thema weiter.
Bei diesen Patientenschulungen gibt es immer das Beispiel, dass ein Kegelclub wandern geht, was die Erkrankte Person dieses Clubs nicht mitmachen kann. Nun wird da geraten, dass man sich zu dem Ort, wo sie Pause machen, hinfahren lassen sollte, um wenigstens dann noch bei der Pause dabei sein zu können. Leider geht das in der bündisch geprägten Pfadfinderei nicht wirklich und bei meinen Versuchen bei neuen Vereinen Fuß zu fassen, ging es nicht einmal soweit.
War man nicht schon vor der Erkrankung in einem Verein, Organisation, “Kreis von Menschen” bekannt, so gibt es mehr Skepsis und Ablehnung als den Versuch von Toleranz und Akzeptanz. In dem kleinen 300 Seelen Ort in dem ich zur Zeit lebe, gibt es die Freiwillige Feuerwehr. Dort könnte ich vielleicht aktiv werden. Könnte Pressearbeit machen oder das Protokoll schreiben. Das eigentliche Ziel einer Freiwilligen Feuerwehr könnte ich aber nicht nachvollziehen. Selbst die Rentner-Gruppe ist soweit aktiv, dass sie sich um die Geländepflege kümmern und um handwerkliche Sachen. Auch das Auf- und Abbauen von Zelten und/oder Verkaufsbuden bei dem Osterfeuer oder anderen Festen ist in ihrer Hand. Da kann ich auch nicht helfen, kann auch keine Getränke im Bierwagen verkaufen oder im Grillstand stehen. Dies ist ein Beispiel dafür, dass es sehr schwierig ist, noch soziale Kontakte zu haben, wenn man durch die Erkrankung alte Bindungen verloren hat.
Somit verbringe ich die meisten Tage damit, alleine zu Hause vor dem Fernseher zu liegen, ein Buch zu lesen oder im Internet zu sein. Einmal im Quartal unterbrochen von einem Arzttermin und dem Rheuma-Stammtisch. Ab und an ein Treffen mit M. und einem Telefonat mit Ch. Doch wirklich viel ist das nicht, vor allem da die Personen bei dem Stammtisch meine Eltern sein könnten, vom Alter her.
Denke das zeigt, wieso ich mich über das Angebot der Postkarten oder Briefe sehr gefreut habe.
Für was hätte ich meinen Schweizer Affen, den Fahrtenbären und die Juja noch aufheben sollen, wenn selbst die einfachsten Dinge, die andere nicht mal bewusst wahrnehmen, eine Schwierigkeit, Einschränkung und/oder Belastung darstellen?
Mir ist bewusst, wie sehr die Erkrankung meinen Körper in der Hand hat und das es immer schlechter wird. Denn noch ist es komisch die Sachen nun nicht mehr zu haben. Sogleich ich weiß, dass ich “die Wanderschuhe schnüren, den Affen schultern und los ziehen” nicht mehr kann.
Nun neigt sich der Tag dem Ende entgegen und mein Kopf ist noch immer voller Gedanken, Fragen und Erinnerungen an die Momente, die so schön waren. Ändern wird sich auch durch diese Zeilen nichts. Vielleicht ist es aber besser, als nur die Gedanken für sich selbst zu haben.
Gute Nacht und bis Morgen, auch wenn diesen Gruß wohl niemand weiter liest.
