Muckels Tagebuch

aus dem Leben geschrieben

 

Artikel zum Schlagwort Gefühle

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Verfasst von Muckel.

unter Menschen sein können, soziale Kontakte haben

Schon seit längerer Zeit ist es so, dass meine Kontakte weniger werden und sich Menschen abgewendet haben, von denen ich dachte, dass es Freunde wären. Diese Situation wurde nun noch deutlicher, was für mich mehr als schwer ist.

zu meinem ehemaligen Pfadfinder Stamm

Einen “Freundeskreis” hatte ich n meinem ehemaligen Pfadfinderstamm gefunden. Doch durch meine Erkrankung passierte es, dass ich nicht mehr alles mit machen konnte. Erst waren es wenige Sachen, doch nun geht leider garnichts mehr in diesem Bereich. Leider brach der Stamm (= “Gruppe”) auch auseinander, da die letzte Einheit aufgelöst werden musste, da der Leiter nach einem guten Jahr Zeitarbeit zur Bundeswehr gegangen ist. Selbst konnte ich keine Horte leiten und andere Personen wollten oder konnten es nicht.

Damals haben wir älteren uns auch dafür entschieden, dass Pfadfinderheim zu erhalten. Auch ich habe mich dafür ausgesprochen und gesagt, dass es aber nicht als “one man show” (alleine) geht. Da andere durch Arbeit, Studium nicht mehr in Salzgitter waren, habe ich mich um das Heim gekümmert. Das auch noch am Anfang meiner Ausbildung. Bei jeder Heimfahrt bin ich erstmal zum Heim und habe geprüft ob alles in Ordnung ist, bevor ich nach Hause zu meinen Eltern bin. Und ab und an habe ich Gastgruppen rein gelassen und bei deren Abreise auch die “Abnahme” gemacht. Ja, freude hatte ich daran schon noch.

Doch zu einem Haus mit Grundstück gehört es auch, dass man Bäume, Büsche, Pflanzen, die Wiese usw. zumindest zu der Grundstücksgrenze in Schach hält. Körperlich konnte und kann ich das nicht leisten. Daher habe ich versucht, ab und an “Arbeitseinsätze” zu starten. Doch ganz gleich ob ich es via E-Mail oder Brief probiert habe, es kamen keine Rückmeldungen. Kontakt gab es nur noch, wenn jemand in dem Heim feiern wollte, sonst nicht mehr. Ausnutzen lass ich mich nicht und habe daher alles beendet. Über die Information meines “Austritts” bekam ich keine Rückmeldung, Reaktion und auch von dem Förderverein nicht, dem ich den Schlüssel geschickt hatte – zum Glück als Einschreiben mit Rückschein, sonst wüsste ich heute nicht mal, ob der Schlüssel angekommen ist oder nicht.

So ist diese “Ära” auch zu Ende gegangen. Zu zwei Personen aus der damaligen Zeit habe ich noch ein wenig Kontakt. Einer ist bei der Bundeswehr und hat daneben etwas Musik gemacht. Der andere geht nun für ein Jahr nach Kolumbien und steckte vorher im Abi- und Arbeitsstress, da er sich das “Auslandsjahr” alleine finanziert hat. Da wenn einer von beiden mal Zeit hat, mein Körper nicht immer fit genug ist, ich aber z.B. auch nicht zu einem Konzert mit kann, ist der Kontakt leider wenig.

Überbündische Veranstaltungen, Kontakte

Zum Glück gibt es ja noch Veranstaltungen, die nicht auf eine örtliche Pfadfindergruppe oder einem direkten Verband ausgelegt sind. Im Norden ist es zum Beispiel der Hamburger SingeWettstreit (HaSiWe) und im Süden unserer Republick »die Trifels«. Beide Veranstaltungen haben mir sehr gefallen. Auf der Trifels vorallem die abendlichen Singerunden und natürlich der Burgabend. Doch im Jahr 2008 war ich nicht nur das letzte mal auf Wanderfahrt, sondern auch das letzte mal auf der Trifels.

Da ich eben auf solchen Aktionen nicht mehr bin, sind auch fast alle Kontakte weggebrochen, die ich dort geknüpft hatte. Glaube es liegt daran, dass eben die Sache weg ist, die man gemeinsam erlebt hat und da ich auch so nichts mehr aus dem Bereich berichten kann, der einen verbunden hatte. Das die meisten dann ihre Zeit lieber in die “aktive Arbeit”, das Studium, die Ausbildung, Lager und Fahrten stecken, als mit jemanden zu reden, der nur über seine Erkrankung, über Arzttermine und das Fernsehprogramm reden kann, ist vielleicht nachvollziehbar, für mich aber trotzdem sehr mieß.

Für mich ist die Pfadfinderei vorbei, da ich …

  • … nicht mehr mit leichtem Gepäck reisen kann
  • … nicht mehr auf dem Boden mit meinem Schaffell (oder ‘ner Isomatte) sitzen, liegen, schlafen kann
  • … nur sehr eingeschränkt gehen, laufen kann
  • … kaum noch frei stehen kann ohne mich anzulehnen, abzustützen
  • … vorallem Morgens viel mehr Zeit brauche, bis mein Körper sich halbwegs bewegen kann, wodurch gemeinsames Frühstücken usw. kaum möglich ist, da es i.d.R. immer etwas Programm gibt, was dann Zeitlich nicht mehr klappen würde
  • … zur Zeit selbst bei Lagern in einem Haus hilfe bräuchte, die eher in den Bereich Pflege gehört und dies kann ich von Gefährten, Freunden wohl nicht verlangen.

Noch habe ich zu wenigen Personen kontakt, vorüber ich auch froh bin. Es kommen auch ab und an Einladungen zu Lagern oder Geburtstagen, die ich leider wegen der obigen schon erwähnten Einschränkungen nicht wahrnehmen kann. Oft genug musste ich schon absagen und ich habe die Befürchtung, dass dadurch der Kontakt auch weg bricht. Zudem ist es im Alltag wenig Kontakt, da sie eben arbeiten, studieren, ihre aktiven Gruppen haben, was alles nun mal sehr viel Zeit und Kraft erfordert. Zu dem gibt es da noch die räumliche Trennung, da ich in Salzgitter lebe, andere in Hamburg, Schleswig Holstein oder auch im Süden.

andere Kontakte

Einen anderen Bekannten- oder Freundeskreis hatte ich nicht. Denn in der Pfadfinderei habe ich mich sehr wohl gefühlt und könnte dort so ziemlich jedes Wochenende unterwegs sein, wenn das körperlich noch ginge. Durch einen Zufall traf ich eine ehemalige Mitschülerin wieder, da wir an der gleichen Privatschule waren. Wir hatten uns so auf dem Rückweg öfter unterhalten und haben uns dann auch ab und an getroffen. Sie hat einen Freundeskreis, in dem ich aber nicht mit halten kann, da sie u.a. in die Disco usw. gehen. Auch mit ihrer Familie hat sie einen guten Kontakt und unternehmen etwas und ein fester Freund kam nun auch hinzu. All das benötigt eben Zeit und dann bleibt nicht viel übrig und an den wenigen freien Momenten ist dann leider mein Körper nicht immer fit genug.

Familie, Nachbarn, leben im Dorf

Auf Grund der beschriebenen Situation ist es leider so, dass ich meistens “alleine” bin. Lebe nun ja wieder bei meinen Eltern, so das ich sie täglich sehe, spreche. Meine Schwester wohnt ein paar Häuser weiter und manchmal ist sie eben auch da. Aber sie bleiben eben die Familie, die nicht unbedingt die gleiche Einstellung haben, die nicht die selben Interessen pflegen und über alles möchte man ja mit ihnen auch nicht sprechen, vorallem da das mit meiner Familie eh mehr als schwierig ist.

Gestern Abend wurde bei uns gegrillt, dabei waren meine Eltern, meine Schwester und zwei Paare, mit denen meine Eltern befreundet sind. Meine Schwester ging früh nach Hause und ich blieb bis zum Ende bei den Leuten, die im Durchschnitt gute 45 Jahre älter sind. Zwar kenn ich die alle schon so lang ich denken kann, da der Ort hier sehr klein ist und hier jeder jeden kennt, doch schon der Altersunterschied bringt Probleme mit sich. So sind Ansichten, Geschmäcker usw. sehr verschieden.

Aber eine andere “Gesellschaft”, Kontakte habe ich hier nicht und muss sie ja wahrnehmen, um überhaupt noch was anderes zu erleben.

Im Dorf gab es eine Hochzeit. Vor ein paar Jahren haben sie standesamtlich geheiratet und an dem Abend wurde dann gepoltert. Am Samstag war dann die kirchliche Trauung, wo die Freiwillige Feuerwehr Spalier stand und die anderen zum “Braut schauen” da waren. Das gesamte Dorf war also auf den Beinen, nur ich mal wieder nicht, da ich das körperlich nicht mehr kann.

von Vereinen und der Freiwillige Feuerwehr

Wie in vielen kleinen Gemeinden gibt es auch hier keine Vereine oder ähnliches. Es gibt die Kirche, die wenn überhaupt nur alle zwei Wochen Gottesdienst hat und die Freiwillige Feuerwehr in der so ziemlich jeder ist, der mit dem Dorf Kontakt haben möchte. Bevor ich bei den Pfadfindern war, war ich hier bei der Jugendfeuerwehr, da es ebend nichts anderes gab. Nun hatte ich überlegt, ob ich wieder zu Feuerwehr gehe, was aber leider keinen Sinn macht:

  • darf keine Lehrgänge machen und so zu keinem Einsatz mit
  • Wettkämpfe darf man ohne Lehrgang auch nicht machen und körperlich kann ich es ebenfalls nicht
  • dann gibt es noch die Altersgruppe, in die ich dann am ehesten passen würde. Jene kümmert sich um das Gelände der Feuerwehr, baut bei Festen Zelte, Bratwurstbude und Getränkewagen auf und räumt auch alles ein. Das kann ich genauso wenig machen, wie dann Getränke oder Essen ausgeben.
  • die Leute in der Feuerwehr würden es wohl akzeptieren, dass ich mich kaum einbringen könnte, da sie mich eben seit klein auf kennen. Doch mir bringt es leider nichts. Zu dem wäre ich dann wieder mehr mit den alten umgeben und die trinken sehr viel Bier und verstehen es nicht, dass heute eben nicht mehr ständig gesoffen wird, so wie es früher auf den Dörfern üblich war.

Somit ist die Feuerwehr auch keine Alternative, Lösung für mich. Noch während der Ausbildung habe ich versucht die Situation zu verändern und in einem Verein aktiv zu werden, um so wieder unter Menschen zu sein und vielleicht einen Bekanntenkreis zu finden.

Leider hat das nicht geklappt, da die Leute kein Verständnis dafür hatten, dass ich eben nicht immer da sein kann usw. Vielleicht hätt ich das nicht vorher sagen sollen, doch Ärger im Nachhinein wollt ich auch nicht haben.

Neulich war das zweite Treffen von Menschen aus einem Rheuma-Forum. Dort war ich auch, allerdings zum ersten mal. Es hat mir und den anderen sehr gut gefallen und die Chemie zwischen uns hat einfach gepasst. Doch da die meisten einen Lebenspartner und Kinder haben, ist deren Zeit begrenzt. So ist das dritte treffen erst Ende November. Somit findet das Treffen einmal im Quartal statt. Es ist sehr schön, dass es überhaupt stattfindet, doch leider ist es für mich auch keine Lösung. Und zudem war ich dort mal wieder mit Abstand der Jüngste.

Da meine sozialen Kontakte immer weniger werden, die Einschränkungen aber ständig mehr, belastet mich das zur Zeit sehr. Habe nun die Lungenembolie überstanden, wo es sehr knapp war. Das viele liegen durch die Embolie hat dazu geführt, dass mein Körper in kurzer Zeit sehr stark abgebaut hat.

Kann nun nur noch schlecht stehen wegen der Schmerzen, auch langsames gehen z.B. in Situationen wo sehr viele Menschen sind, klappt das auch kaum noch und normales gehen ist auch nur für eine kurze Zeit noch Möglich. Das trotz der sehr guten und häufigen Physiotherapie während der Ausbildung.

Wie es weiter geht, weiß ich im Moment nicht mehr. Weiß auch nicht, ob es nochmal besser wird. Würde gerne wieder mehr unter Menschen sein, aktiver sein. Doch ich befürchte, dass eher das Gegenteil eintreten wird: Pflege und Rollstuhl sind da nur zwei Punkte. Während der Ausbildung hatte ich noch Hoffnung, dass es nach ihr besser wird, wenn die tägliche körperliche Belastung weg ist, doch das ist leider nicht eingetreten.

Was kann ich noch versuchen? Wie soll oder kann es weiter gehen? Wie weit werde ich auf andere Menschen angewiesen sein? Es ist alles andere als einfach und bis auf eine Pfadfinderin mit der ich über einen Messenger schreiben kann und einem sehr guten Rheuma-Forum, kann ich mich darüber nicht mal austauschen.

Daten: Verfasst von Muckel, am 22. August 2010, um 15:00 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

Chronologie der letzten Erlebnisse

In den letzten Wochen hatte ich einiges mit meiner Gesundheit zu tun und dadurch war ich weniger im World-Wide-Web und dafür mehr in Krankenhäusern und bei Ärzten. An dieser Stelle wollte ich eigentlich “nur” über die Lungenembolie berichten, mit der alles anfing, doch die anderen Sachen werde ich hier auch aufführen:

  • Lungenembolie
  • Übelkeit mit Erbrechen
    • Erste Einweisung in das ehemalige städtische Krankenhaus in Salzgitter-Bad.
    • Zweite Einweisung in das ehemalige städtische Krankenhaus in Salzgitter-Bad.
    • Mehrere Termine bei meiner Hausärztin (Allgemeinmedizinerin).
    • Termin bei niedergelassenem Internisten.

Schon an dieser kurzen Auflistung kann man sehen, was in den letzten Wochen “los” war. Damit man alles richtig nachvollziehen kann, werde ich die “Ereignisse”  chronologisch beschreiben.


Wie in einigen Artikel schon berichtet, hatte ich in der Vergangenheit Probleme mit meiner wLuft. Die Probleme (Luftnot, Kurzatmigkeit) wurden in der Woche zu Pfingsten immer schlimmer und der »Gipfel« wurde am 21. Mai 2010 erreicht.

Wer die folgenden Zeilen liest,
sollte sich bewusst sein,
dass sie leider nicht gerade positiv sind.

Da ich niemanden belasten, beunruhigen oder ähnliches möchte,
bitte ich darum, dass ihr es euch vorher überlegt,
ob ihr die Erlebnisse lesen möchtet, oder nicht.

Die weiteren “Tage” folgen von Zeit zu Zeit.
Je nachdem, wie fit ich bin. Bitte nicht wundern.

Freitag, 21.05.2010
In dieser Woche wurde meine Kurzatmigkeit / Luftnot von Tag zu Tag immer schlimmer. Mein Lungenfacharzt hat mir daher für heute einen Notfalltermin angeboten, zu dem ich mit meiner Mutter gefahren bin, da ich alleine nicht mehr fit genug war. Wir sind mit dem Zug gefahren, da der Weg vom HBF Hannover zu der Praxis genauso lang / kurz war, wie der vom nächsten Parkplatz. Doch schon den Fußweg habe ich nicht geschafft, da bereits der Weg aus dem mittleren HBF zum Ausgang zu viel für meinen Körper war, weshalb wir ein Taxi genommen haben.

In der Praxis wollten sie zu erst die üblichen Voruntersuchungen machen. Das Röntgen habe ich mit gemacht, doch der Arzthelferin habe ich dabei schon gesagt, dass ich den “Lungen-Volum-Test” nicht schaffe. Daraufhin durfte ich mich in eine extra Kabine setzten und schon nach kurzer Zeit war der Arzt selbst da, der mir erstmal 2l Sauerstoff gab. Nachdem er sich das Röntgenbild anschaute und auch das Ergebniss der Sauerstoffsättigung bekommen hatte, sprach er kurz mit mir und meiner Mutter und hat daraufhin nur noch einen Krankentransport mit Sauerstoff bestellt und mich somit in die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) eingewiesen.

In der Zentralen Notaufnahme angekommen wurde mir erstmal ein Zugang gelegt (zweimal daneben gestochen und dann mit hilfe von Ultraschall getroffen) und die Anamese (“Erkundungsgespräch) durchgeführt. Im Verlauf der Stunden wurden drei Untersuchungen gemacht:

  1. Röntgen des Herzen und der Lunge
  2. Es folgte ein Echo vom Herz. Dabei sahen sie eine Auffälligkeit, die sie aber nicht definieren konnten.
  3. Nach der nächsten Wartezeit wurde ein ct mit Kontrastmittel gemacht, wodurch die Ärzte (zum Glück) eine Lungenembolie festgestellt haben.

Die Zeit zwischen den Untersuchungen verbrachte ich auf dem Gang der Notaufnahme auf meiner Trage. Vom Lungenfacharzt aus bin ich alleine bzw. mit dem Krankentransport zur MHH. Meine Mutter ist zurück nach Salzgitter wg dem Auto und da sie noch arbeiten musste. Sie hat dann natürlich auch meine Schwester usw. informiert. Ich war noch nicht lange vom ct zurück, da waren sie (Eltern und Schwester) da.

Habe dann schon einen Spritzenautomaten mit Heparin bekommen, um das Blut zu verdünnen und sollte dann eigentlich nur noch warten, bis es auf die erste Station gehen sollte. Während wir gewartet haben, meinte ich nur noch zu meiner Familie, dass ich mal ‘nen Pfleger, Arzt brauche, da die Luft schlechter wird.

Daraufhin wurde ich direkt in den Reha-Raum geschoben und sämtliche Überwachungstechnik wurde angeschlossen. Bin Kalt-Schweißig geworden, musste erbrechen, Herz raste, Panik da Luft schlecht war. Die Ärzte holten den Professor des Fachbereiches dazu, der schon den Tag über informiert wurde. Er sah mich nur an und entschied, dass ich auf die Intensivstation kommen soll, wo sie mich direkt im Dauerlauf hin brachten.

Auf der Intensivstation wurde ich erstmal ausgezogen. Mir wurde ein Zugang in die Leiste gelegt (in die Vene und die Aterie), ich bekam Medikamente (Lysetherapie) und eine Maske mit Sauerstoff und einem Medikament, die gut tat.

Dieser Zusammenbruch war nicht ohne. Zum Glück haben sich die Ärzte für eine Therapie mit Medikamenten entschieden – die Alternative wäre eine große Operation gewesen, bei dem sie jedes Gefäß hätten “freiräumen” müssen.

Schon in den ersten Stunden ging es mir besser und ich habe laut den Schwestern auch ab und an geschlafen. Und sie konnten feststellen, das die Herzfrequenz sank, der Sauerstoff stieg und sie den zusätzlichen Sauerstoff reduzieren konnten.

Wäre ich in eines der Krankenhäuser hier in Salzgitter gegangen und wäre das dort passiert, wäre ich nun wohl nicht mehr in der Lage diese Zeilen zu schreiben.

Samstag, 22.05.2010
Heute ging es mir schon weit aus besser, wie gestern Abend, wo ich den Zusammenbruch hatte. Damit ich rund um die Uhr unter Kontrolle bin, blieb ich noch auf der Intensivstation. Da ich doch sehr erschöpft und müde war, hat mich das nicht weiter gestört.

Pünktlich zur Besuchszeit kamen meine Eltern und meine Schwester. Dadurch hatte ich nun auch meine Brille wieder, was sehr angenehm war. Als meine Familie sich auf den Rückweg machen wollte, habe ich sehr lieben Besuch von Ch. erhalten, die sich Sorgen gemacht hatte, da ich ihr nichts neues mitteilen konnte, außer der Nachricht vom gestrigen Vormittag, das ich in die MHH muss. Sie blieb auch eine ganze Weile, so dass ich durch unsere Unterhaltung auch ein wenig abgelenkt war.

Körperlich ging es auch besser. Der Sauerstoff konnte Stück für Stück weiter reduziert werden. Die Werte waren soweit in Ordnung. Über die Zugänge liefen die Infusionen, das Heparien und es wurde auch regelmäßig Blut abgenommen.

Sonntag, 23.05.2010
Aufgewacht bin ich noch auf der Intensivstation. Der Vormittag wurde damit verbracht, dass ich mich soweit es ging frisch machen konnte und ein wenig Frühstücken konnte.

Ein Arzt entfernte den einen Leisten-Zugang zur Arterie. Dies war nicht so angenehm. Denn er musste eine ½ Stunde mit vollem Körpergewicht auf die Stelle drücke, wo der Zugang war, um die Blutung ein wenig zu stoppen. Im Gegensatz zu einer Venen ist bei einer Arterie richtig “druck” dahinter, wie er mir erklärte. Diesen Vorgang hat er dann gemeinsam mit der Schwester beendet und einen sehr festen Druckverband angelegt.

Nun hieß es noch etwas warten, bis der “Transport” kam und mich gemeinsam mit der Schwester auf die Station gebracht hat. In der MHH gibt es für diesen Bereich einen eigenen Fachbereich, der sich Pneumologie nennt.

Am Nachmittag wieder Besuch von meiner Familie, die sich gewundert hatten, dass ich schon auf die Station kam. Das Wassereis, welches sie mir mit gebracht hatten, schmeckte mir sehr gut, da es erfrischend war.

Montag, 24.05.2010
Medizinisch gab es heute kaum was zu berichten. Lediglich der Druckverband wurde entfernt, was angenehm war, da so nichts mehr in der Leiste drückt bzw. nicht mehr so stark.

Heute waren meine Eltern zu Besuch da, was sich auch noch passte, da meine Mutter heute noch frei hatte, wegen Pfingsten.

Dienstag, 25.05.2010
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Mittwoch, 26.05.2010
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Donnerstag, 27.05.2010
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Freitag, 28.05.2010
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Samstag, 29.05.2010
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Sonntag, 30.05.2010
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Montag, 31.05.2010
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Dienstag, 01.06.2010
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Mittwoch, 02.06.2010
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Donnerstag, 03.06.2010
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Freitag, 04.06.2010
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Samstag, 05.06.2010
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Sonntag, 06.06.2010
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Montag, 07.06.2010
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Dienstag, 08.06.2010
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Verfasst von Muckel.

Am Anfang eines Quartals

stehen bei mir die Termine bei den Fachärzten an. Zu Beginn war es “nur” der Rheumatologe, danach kam die Schmerztherapeutin hinzu und nun auch der Lungenfacharzt. Drei Fachärzte und der Hausarzt, die um mich bemüht sind. Schon alleine wegen der Medikamente muss ich diese Termine wahrnehmen, was aktuell eigentlich nur noch auf die Schmerztherapeutin zutrifft, mit der ich versuche meinen Dauerschmerz in einen erträglichen Rahmen zu halten. Wie vor ein paar Tagen berichtet, kann sie leider nicht mehr machen.

Ob der Lungenfacharzt seit Anfang März doch noch eine Möglichkeit gefunden hat, etwas gegen die Kurzatmigkeit zu tun, werde ich am Mittwoch erfahren ~ das Absetzten der Medikamente hatte leider keinen Erfolg. Da dieser “Bereich” noch neu für mich ist, gehe ich dort noch mit ein wenig Hoffnung, Zuversicht hin und das obwohl er schon angedeutet hat, dass er wohl auch nichts unternehmen kann.

Den Tag drauf habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen. Das zuletzt getestete Medikament musste abgesetzt werden, da mein Körper Wasser einlagerte, noch mehr wie bei nur dem Cortison und da ich massiv Kurzatmig wurde. Als ich im März eigentlich nur den Bericht des Lungenfacharztes abgeben wollte, sollte ich warten, um dann direkt mit meinem Rheumatologen zu sprechen. So kurzfristig kommt man eigentlich nur dran, wenn man fast zusammengebrochen in der Praxis erscheint und Hilfe benötigt, da alle anderen Termine auf Monate ausgeplant sind und selbst die Notfalltermine weg sind. Glaube das verdeutlicht, wie ernst die Situation ist.

In dem Gespräch habe ich ihm erklärt, welche neuen Symtome ich habe und was der Lungenfacharzt dazu meint. Im Verlauf der Unterhaltung sind wir auch alle Medikamente nochmal durch gegangen. Dabei kam leider nur heraus, dass es nun keine “Medikamentenart” mehr gibt, die ich noch nicht erhalten habe. Aus dem Bereich der Schulmedizin gibt es nur noch eine Sache, die ich noch nicht hatte.

Das was mir fehlt nennt sich Apherese, die auch als Blutwäsche oder Blutreinigungsverfahren bezeichnet wird. Dabei sollen Bestandteile aus dem Blut entfernt werden, die eventuell für die Entzündungen usw. verantwortlich sind. Dies wurde bei Rheumatikern durchgeführt, als die Ärzte die heutigen Medikamente noch nicht hatten und nur auf Gold oder ähnliches zurückgreifen konnten. Mein Rheumatologe meinte, dass die Apherese nur sehr selten Wirkung zeigte und das sie heute nicht mehr angewendet wird.

Am Donnerstag werde ich “es” nochmal ansprechen und ihm auch erklären, dass ich an richtigen Studien teilnehmen würde und das auch ab der “Tier-Ebene”, wie ich es bezeichne. Damit meine ich die ersten Testphasen am Menschen. Andere Möglichkeiten habe ich wohl nicht mehr. Mir ist bewusst, dass die Studien sehr gefährlich sein können, doch habe ich noch eine andere Wahl?

Eine Alternative gibt es nicht. Wenn ich es nicht versuche, muss ich damit leben, dass ich weiterhin permante Schmerzen habe und das mein Körper immer weier abbaut. Ob es in Deutschland zur Zeit überhaupt Studien gibt und ob die “Macher” einen Problemfall wie mich haben möchten, entzieht sich meiner Kenntnis, doch es ist das Einzige, was ich noch unternehmen kann. Denn so wie es aktuell ist, kann es nicht weiter gehen, das halte ich weder körperlich noch psychisch auf Dauer durch. Die vergangenen Jahren waren schon hart genug und ob ich das nochmal so lange durchstehen kann, weiß ich nicht.

Ob mein Rheumatologe mich bei der Apherese oder dem “Studien Wunsch” unterstützt kann ich nicht einschätzen. Sollte er es nicht machen, aber auch keine andere Idee haben und wenn der Lungenfacharzt auch nichts machen kann, weiß ich nicht, wie ich darauf reagiere. Denn in zwei Wochen wäre es dann die dritte Aussage, dass mir die Fachleute nicht helfen können. Mit solchen Aussagen stehe ich dann auch ziemlich alleine da, wie auch im März mit der neusten Diagnose. Gut, meine Ärzte nehmen sich Zeit und sagen mir das alles in Ruhe, doch danach muss man die Praxis verlassen und damit bin ich dann auch alleine…

Gut, meistens rufe ich dann meine Eltern an und informiere sie, doch dabei bleibt es eher bei dem Austausch der sachlichen Fakten. Glaube auch das es so besser ist, denn für meine Eltern, Schwester ist die Situation vermutlich auch nicht einfach und da möchte und kann ich mit ihnen auch nicht gerade über meine “Gefühlswelt” sprechen – dies war / ist bei uns auch nicht gerade üblich gewesen, was im grunde sehr schade ist. Doch es ist leider so, dass mich keiner zu den Terminen begleitet, begleiten kann, mit der/dem ich dann auch noch offen über alles sprechen könnte, der/die einem Kraft, trost spenen könnte oder einen einfach mal drückt.

Für mich wird die gesamte Situation immer schwerer und ich kann mich selbst nicht mehr einschätzen, wie ich damit umgehe, wie ich reagiere… Glaube nicht, dass ein endloser Schritt für mich in Frage kommt, doch was ist in der nahen Zukunft? Im Moment hoffe ich nur, dass es mit der Apherese oder einer Studie klappt, damit es wenigstens wieder minimale Hoffnung geben kann.

Für manche mögen diese Zeilen den Eindruck vermitteln, dass ich jammere oder das ich auf Mitleid aus bin, das ist definitiv nicht der Fall. Der Wunsch nach dem “nicht alleine sein” oder nach dem “mal in den Arm genommen werden” mag wohl gerade für männliche Personen als “weich” gelten und ist in unserer Gesellschaft eher negativ behaftet. Die “Grundlagen” für dieses denken wird leider schon in der Kindheit geprägt, wie ich selbst oft genug hören durfte – jeder von uns kennt wahrscheinlich solch Sprüche wie “ein Indianger kennt kein Schmerz” und wenn man dies immer wieder hört, prägt sich das sehr ein.

Durch die Erlebnisse in meiner Kindheit kommt vermutlich der Wunsch, dass ich nicht alleine mit alldem sein möchte. Bei den beiden großen Operationen die ich hatte, musste ich damals jeweils zwei Wochen sehr fest liegen. Die Operationen konnten damals nur in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) oder im Klinikum Braunschweig durchgeführt werden (bezogen auf unsere Region, Niedersachsen). Meine Eltern haben sich damals für Braunschweig entschieden, da die Begleitperson (meine Mutter) die gesammte Zeit bei mir bleiben konnte. In der MHH hätte sie Nachts in ein anderes Haus gemusst.

Für meine Mutter war das alles wohl auch nicht einfach, doch ich kann froh sein, dass sie da war und mich immer versucht hat abzulenken. So haben wir den Service der Patientenbücherei genutzt, wodruch ich wohl alle Geschichten von “Petterson&Findus” kennen gelernt habe, da meine Mutter die Bücher vorgelesen hat. Später durfte ich dann auch auf einen Art Rollstuhl gelegt werden, so das wir “mobil” waren. Da zu der Zeit an dem Klinikum gebaut wurde, hatte ich als kleiner Junge einiges zu schauen.

Auch bei den anderen Schwierigkeiten waren meine Eltern da. Im Grunde sind sie es jetzt ja auch, doch eben nicht immer körperlich und da meine Mutter meine Großeltern versorgt und mein Vater mit neuen Hüften kämpfen muss, kann ich sie auch nicht zu sehr belasten. Eigentlich ist es auch vollkommen normal, dass ich meine Angelegenheiten alleine und selbstständig kläre, doch wenn niemand da ist, ist es schwierig. Als mir zum ersten Mal bewusst wurde, dass mich die Erkrankung doch sehr eingrenzt und ich dadurch oft außen vor bleibe, war eine Person aus meinem ehemaligen Stamm da, die sich einfach mal zumir gesetzt hatte. Als “es” in Italien begann, war die Horte (=Gruppe) da, doch nun ist eben keiner mehr da bzw. nur über elektronische Medien.

Ist es da so wunderlich, dass ich mir die Situation anders wünsche? Doch wie ich diese Sache ändern könnte, weiß ich nicht. Denn “weg gehen” um so neue Bekanntschaften zu schließen oder in einem Verein aktiv werden, kann ich nicht umsetzten, obwohl ich dies sehr gerne machen würde. Über Ideen, Tipps und Gedanken wie ich das alles vielleicht ändern könnte, wäre ich sehr dankbar ~ denn andere, weitere Sichtweisen helfen häufig weiter. Rückmeldungen, sachliche Kritik, Feedback, Diskussionen finde ich daher ziemlich wichtig, in allen Bereichen.

Bis zu den beiden Arztterminen am Mittwoch bzw. Donnerstag dauert es nun nicht mehr lange und irgendwie bin ich nicht ruhig, gelassen so wie sonst. Doch das ist vermutlich normal, wenn man Gespräche erwartet, die eine Auswirkung auf das eigene Leben, auf die persönliche Zukunft haben.

Die Apherese ist auf diesen Seiten beschrieben:

(Da das Netzwerk gerade ein wenig spinnt, kommen weitere Quellen in den kommenden Tagen…)

Daten: Verfasst von Muckel, am 4. Mai 2010, um 11:34 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, Rheuma
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Verfasst von Muckel.

positives der letzten Tage

während meines Urlaubes bin ich nicht dazu gekommen, die positiven Erlebnisse auf zu schreiben, obwohl ich es eigentlich angekündigt hatte. Dies möchte ich nun nachholen und somit wieder aufführen, was ich »gutes« in den vergangenen Tagen erlebt habe.

  • Mein Abschluss Projekt liegt hinter mir und damit auch die körperliche Überbelastung, die das Projekt oder vielleicht besser gesagt die gesamte Situation mit sich gebracht hat.
  • Über Ostern hatten wir im Betrieb frei und diesen “Urlaub” konnte ich bis zum 18.04.2010 verlängern, da es glücklicherweise ein paar Tage “extra” gab, mit denen keiner gerechnet hatte. Wie es dazu kam, könnt ihr ebenfalls nachlesen.
  • Meine Eltern haben mich aus dem Berufsbildungswerk abgeholt. Dies hatte den Vorteil, dass ich schon viele Sachen mitnehmen konnte, die ich nicht mehr so unbedingt gebrauchen konnte. Zusätzlich war/ist es für meinen körperlichen Gesundheitszustand besser, da ich nach dem Abschluss Projekt einfach keine Kraft mehr übrig hatte.
  • Am Abend nachdem meine Eltern mich abgeholt hatten, sind wir Essen gegangen, da meine Eltern auch kein Mittagessen hatten und meine Mutter Abends nicht mehr kochen wollte.
  • Während meines Urlaubes …
    • … gab esgeregelte Mahlzeiten, da ich morgens mit meinen Eltern gefrühstückt hatte und meine Mutter Mittags für eine warme Mahlzeit gesorgt hat.
    • … konnte meine gesamte Wäche konnte über diesen längeren Zeitraum mal wieder gewaschen werden und das eben »zu Hause« und nicht in dem Berufsbildungswerk, wo man nicht weiß, wie hygienisch andere mit dem Waschraum umgehen.
    • … konnte ich gut schlafen, da man nicht befürchten musste, dass ein Pförtner mal wieder nicht in der Lage ist, einen richtigen Feueralarm auszulösen. Auch waren die Nächte zu Hause nicht von anderen gestört, die Gegenstände aus den Fenstern werfen, die man aufschlagen hört oder die ihre Musik so laut aufdrehen, dass man sie nicht nur hört, sondern auch die Bass vibrationen spürt.
    • … habe ich etwas Zeit bei und mit meiner Schwester und ihrem Freund verbracht, was dafür sorgte, das ich nicht nur alleine vor dem Fernseher war.
    • … war ich in der Lage, mich mal wieder mit M. im Charlottchen zu treffen. Leider war es recht kurz, aber trotzdem sehr angenehm. Hoffe das dies wieder öfter geht, wenn meine Ausbildung zu Ende ist.
  • Meine Schwester hat mich nach ihrem Feierabend zurück nach Hannover gefahren. Oberflächlicher Grund war lediglich, dass ich Umzungskartons mit nehmen wollte, damit ich schonmal in Ruhe bis zum Ende der Ausbildung meine Sachen packen kann. (Doch wenn ich ehrlich bin, ist es auch körperlich besser, denn selbst von meinem Zimmer mit dem Rucksack zum Auto zu gehen, war recht anstrengend – ob ich da noch eine Bahnfahrt schaffen würde, weiß ich nicht; aber das sollte ich an dieser Stelle nicht vertiefen.)
  • Zwischen dem Termin bei meiner Schmerztherapeutin und dem Blutabnehmen bei meinem Rheumatologen konnte ich mich spontan mit einer Bekannten treffen, die selbst auch an Rheuma erkrankt ist. Es war zwar nur kurz das Treffen, doch ich fand es sehr nett.

Ja, das waren meine positiven Erlebnisse der letzten Tage – doch leider gibt es noch viel mehr, was nicht wirklich gut ist/war, doch diese Kleinigkeiten sind das einzige, was mir noch geblieben ist.

Daten: Verfasst von Muckel, am 4. Mai 2010, um 11:21 Uhr.
Abgelegt unter: Gedanken, positives
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Verfasst von Muckel.

Termin bei der Schmerztherapeutin liegt hinter mir

mein Wecker hat heute schon früh geklingelt, da ich bereits schon um 8:15 Uhr einen Termin bei meiner Schmerztherapeutin hatte. Am Empfang habe ich als erstes mal wieder den Verlaufsbogen bekommen und habe während der kurzen Wartezeit begonne, die Fragen auszufüllen:

  1. Haben sich Ihre Schmerzen in letzter Zeit verändert?
    • Nein
    • Ja, sie haben sich verbessert.
    • Ja, sie haben sich verschlechtert. Können Sie die veränderung beschreiben?
  2. Wie oft treten Ihre Schmerzen auf?
    • nicht täglich
    • täglich mit schmerzfreien Zeiten
    • Dauerschmerz
  3. Wie lange dauern Ihre Schmerzen an?
    • bis zu mehreren Stunden
    • bis zu einer Woche
    • länger als 1 Woche
  4. Bitte geben Sie im folgenden die Sträker Ihrer Hauptschmerzen an. Ein Wert von 0 bedeutet hier, dass Sie keine Schmerzen haben. EIn Wert von 10 bedeutet Schmerzen, die für Sie nicht stärker vorstellbar sind.
    • Geben Sie zunächst Ihre durchschnittliche Schmerzstärke in den letzten 4 Wochen an:
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
    • Geben Sie jetzt Ihre größte Schmerzstärke während der letzten 4 Wochen an:
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
    • Geben Sie jetzt Ihre geringste Schmerzstärke während der letzten 4 Wochen an:
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
  5. Haben Sie seit dem Ausfüllen des letzten Fragebogens weitere schmerzbezogene Untersuchungen durchführen lassen oder weitere Ärzte und Therapeuten aufgesucht?
    • nein
    • ja
    • Wenn ja, welche?
  6. Sind Sie seit Beginn unserer Behandlung wegen Ihrer Schmerzen krank geschrieben?
    • nein
    • Ja, seit weniger als 4 Wochen
    • Ja, seit weniger als 3 Monaten
    • Ja, seit weniger als 6 Monaten
    • Ja, länger als 6 Monaten
  7. Ist Ihr Arbeitsplatz gefährdet?
    • Ja
    • Nein
    • trifft nicht zu
    • Wenn ja, warum?
      • betriebsbedingt
      • krankheitsbedingt
      • sonstige Gründe
  8. Wenn ja, glauben Sie, dass Sie wieder an Ihren alten Arbeitsplatz zurückkehren können?
    • Ja
    • Nein
    • trifft nicht zu
  9. Haben Sie seit Beginn der Behandlung einen Renten- oder Verschlimmerungsantrag gestellt?
    • Rentenantrag
      • gestellt
      • angenommen
      • abgelehnt
    • Verschlimmerungsantrag
      • gestellt
      • angenommen
      • abgelehnt
    • nein
  10. Haben sich Veränderungen in Ihrem privaten Umfeld ereignet?
    • Nein
    • Ja, und zwar folgende:
  11. Schätzen Sie das Ausmaß Ihrer schmerzbedingten Beeinträchtigungen in folgenden Bereichen und Aktivitäten ein. Berücksichtigen Sie dabei nicht nur jene Zeiten, in denen die Schmerzen am schlimmsten sind. Ein Wert von 0 bedeutet keine Behinderung, ein Wert von 10 bedeutet, dass die betreffenden Aktivitäten schmerzbedingt nicht durchgeführt werden. Bitte machen Sie in jeder Zeile eine Angabe!
    • Familiäre und häusliche Arbeiten
      (z.B. Haus- und Gartenarbeit, Kinderversorgung)
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
    • Erholung, Hobbys, Freizeit, Sport
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
    • Soziale Aktivitäten
      (Kino, Theater, Konzerte, Restaurants, Treffen mit Freunden)
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
    • Arbeits- und Berufsleben
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10 / trifft nicht zu
    • Sexualleben
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10 / trifft nicht zu
    • Selbstständigkeit im Alltag
      (Sind Sie bei alltäglichen Verrichtungen auf fremde Hilfe angewiesen, z.B. Autofahren, Waschen, Anziehen, Einkauf?)
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
    • Lebensnotwendige Tätigkeiten
      (Lebensnotwendige Tätigkeiten wie Essen, Schlafen, Atmen)
      0 / 1 / 2 / 3 / 4 / 5 / 6 / 7 / 8 / 9 / 10
  12. Lesen Sie bitte folgende Sätze und entscheiden Sie, inwieweit die Feststellung auf Sie zutreffen. Falls eine Feststellung nicht auf Sie zutrifft, kreuzen Sie bitte selten an. Bitte machen Sie in jeder Zeile ein Kreuz an der betreffenden Stelle! Während der letzten Wochen…

      Selten / Nie Manchmal Öfters Meistens / die Ganze Zeit
    haben mich Dinge beunruhigt, die mir sonst nichts ausmachen        
    hatte ich kaum Appetit        
    konnte ich meine trübsinnige Laune nicht loswerden, obwohl mich meine Freunde/Familie versuchten aufzumuntern        
    kam ich mir genauso gut vor wie andere        
    hatte ich Mühe mich zu konzentrieren        
    war ich deprimiert / niedergeschlagen        
    war alles anstrengend für mich        
    dachte ich voller Hoffnung an die Zukunft        
    dachte ich, mein Leben ist ein einziger Fehlschlag        
    hatte ich oft Angst        
    habe ich schlecht geschlafen        
    war ich fröhlich gestimmt        
    habe ich weniger als sonst geredet        
    fühlte ich mich einsam        
    waren die Leute unfreundlich zu mir        
    habe ich das Leben genossen        
    musste ich manchmal weinen        
    war ich traurig        
    hatte ich das Gefühl, dass mich die Leute nicht leiden können        
    konnte ich mich zu nichts aufraffen        
  13. Was beunruhigt Sie im Zusammenhang mit Ihren Schmerzen?
  14. Die nachfolgenden Aussagen beschreiben die Schmerzempfindung etwas genauer. Bitte geben Sie bei jeder Aussage an, inwieweit die vorgegebene Empfindung für Ihre Schmerzen zutrifft. Bitte machen Sie in jeder Zeile ein Kreuz an der Stelle, die Ihrer Einschätzung am ehesten entspricht. Beurteilen Sie Ihre Schmerzen so, wie sie in der letzten Zeit, also circa in den letzten 3 Monaten, gewesen sind.

    Ich empfinde meine Schmerzen als… Trifft genau zu Trifft weitgehend zu Trifft ein wenig zu Trifft nicht zu
    … quälend        
    … grausam        
    … erschöpfend        
    … heftig        
    … mörderisch        
    … elend        
    … schauderhaft        
    … scheußlich        
    … schwer        
    … entnervend        
    … marternd        
    … furchtbar        
    … unerträglich        
    … lähmend        
             

    Ich empfinde meine Schmerzen als… Trifft genau zu Trifft weitgehend zu Trifft ein wenig zu Trifft nicht zu
    … schneidend        
    … klopfend        
    … brennend        
    … reißend        
    … pochend        
    … glühend        
    … stechend        
    … hämmernd        
    … heiß        
    … durchstoßend        
    … pulsierend        
    … dumpf        
    … drückend        
    … ziehend        
  15. Welche der folgenden Beschwerden haben Sie außer den Schmerzen noch? Bitte machen Sie in jeder Zeile eine Angabe!
      Stark Mäßig Kaum Garnicht
    Kloßgefühl, Enge ode Würgen im Hals        
    Kurzatmigkeit        
    Schwächegefühl        
    Schluckbeschwerden        
    Stiche, Schmerzen oder Ziehen in der Brust        
    Druck- oder Völlegefühl im Leib        
    Mattigkeit        
    Übelkeit        
    Sodbrennen oder saures Aufstoßen        
    Reizbarkeit        
    Grübelei        
    Starkes Schwitzen        
    Kreuz- oder Rückenschmerzen        
    Innere Unruhe        
    Schweregefühl bzw. Müdigkeit in den Beinen        
    Unruhe in den Beinen        
    Überempfindlichkeit gegen Wärme        
    Überempfindlichkeit gegen Kälte        
    Schwindelgefühl        
    Schlaflosigkeit        
    Übermäßiges Schlafbedürfnis        
    Zittern        
    Nacken- oder Schulterschmerzen        
    Gewichtsabnahme        

Danach war es dann auch soweit und meine Ärztin holte mich bei’m Wartezimmer ab und ging mit mir in Ihr Behandlungszimmer. Bereits vor Ostern habe ich meiner Ärztin auf dem Postweg mitgeteilt, dass nun auch meine Lunge betroffen ist, das daher alle Medikamente bis auf das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt wurden. Darüber sprachen wir auch nochmal und auch über die Schmerzschübe, die ich in unregelmäßigen Abständen habe und bei denen ich keinen “Auslöser” finden kann, da jene in stressigen Zeiten und in ruhigen Zeiten auftrehten. Auch das meine Muskulatur überlastet und dadurch verhärtet ist, haben wir besprochen.

Doch alle “Themen” haben eines gemeinsam: es gibt leider nichts, was meine Ärztin noch unternehmen könnte. Denn auf den Dauerschmerz bin ich mit durch das Oxycodon (40mg Morgens und 40mg Abends) eingestellt. Für die Schmerzschübe kann man da keine Bedarfsmedikation geben – das Oxycodon hochziehen bei diesen Schüben hat laut meiner Ärztin keinen Erfolg und andere Medikamente kann man nicht so wirklich geben, da man dann die Gefahr mit Neben- und Wechselwirkungen hat.

Ähnlich ist es bei der verhärteten Muskulatur. Es gibt zwar Medikamente, die Krampflösend sind, doch da es ja kein Muskelkrampf ist, würden jene nur sehr eingeschränkt wirken. Und bei dieser schwachen Wirkung hätte man dann starke Nebenwirkungen, unter anderem wäre das Müdigkeit, Antriebslosigkeit, evtl. veränderte Wahrnehmung und einiges mehr. Meine Ärztin betonte noch mal, dass sie gerne etwas unternehmen würde, im Moment aber nichts machen kann, bis auf die “behandlung” des Dauerschmerzes.

Dies hat sie auch schon bei den letzten beiden Terminen gesagt, doch mindestens einmal im Quartal muss ich Vorstellig werden, damit sie mir weiterhin das Oxycodon verschreiben kann – zu dem möchte sie auch sicher gehen, dass man von der Medikation nicht abhängig wird. Diese Gefahr besteht halt bei dieser Medikamentengruppe und da passt sie sehr auf, was ich aber gut finde.

Doch an meiner Situation ändert es leider nichts. Nach dem Termin war ich noch bei meinem Rheumatologen zum Labor, da ich kommenden Donnerstag einen Termin habe und dazu die aktuellen Werte benötigt werden. Die sehr sympatische Sprechstundenhilfe hatte mit bekommen, dass nun auch meine Lungebetroffen ist und hat gefragt, wie es mir geht und ob sich etwas verbessert hat. Konnte bei dem kurzen Gespräch merken, dass sie und auch die anderen die da waren, irgendwie betroffen sind und wohl wissen, dass es bei mir härter als bei dem ein oder anderen ist. Immerhin hat das Blut abnehmen heute gut geklappt – ein Stich und das Blut lief – das war sonst auch schon schwieriger (Rekord lag bei 5 x Stecken).

Nun habe ich gleich noch Physiotherapie und danach werde ich mich hinlegen, da es anstrengend war, schon am Morgen das Haus zu verlassen. Irgendwie muss ich einen Weg finden, mich damit abzufinden, dass mein Körper immer weiter abbaut und das man kaum noch was machen kann um diesen Verfall aufzuhalten oder auch nur zu verlangsamen.

Hoffe eure Woche begann besser!

Daten: Verfasst von Muckel, am 4. Mai 2010, um 11:13 Uhr.
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