Mit Freude errinnere ich mich zurück.
Es war Herbst, recht regnerisch im Jahr ′98.
Ein paar Jahre später war Frost unser Begleiter.
Das wärmende Feuer im Kreis der Gefährten.
Geblieben bin ich. War glücklich!

Nur der schwarze Stoff der Kothen und Jurten.
Ganz gleich wo die Kothe stand, das Feuer brannte,
dort war ich zu Hause, war Heimat.
Die Gefährten wechselten, ein neuer Bund
und wieder war das Herbstlager der Anfang.

Nun ist es wieder Herbst.
Zwölf Jahre sind seit der ersten Nacht vergangen.
Unzählige Erfahrungen kamen hinzu.
Schön, prägend und frei war diese Zeit.
Nun sitz ich am Fenster vor der warmen Heizung.

»Nehmt Abschied Brüder ungewiss ist alle Wiederkehr«
Doch es ist keine Wiederkehr in Sicht.
Es bleiben die Erinerungen, die Sehnsucht und Gedanken.
Nicht mehr und nicht weniger ~ auch wenn es ein großer Wunsch bleibt.
»Nehmt Abschied, Brüder, schließt den Kreis!«

lieber,

ich denke nicht, dass du noch auf diesen seiten unterwegs bist. ich bin es selbst kaum noch. ich wollte dir gerade einen brief schreiben. aber das ist zu aufdringlich und peinlich. ich will dir nichts aufdrängen. ich bin aus deinem alltag gestrichen und du aus meinem. dachte ich. wie du irgendwann einmal zu mir sagtest, werden wir immer teil unserer geschichte sein. du wirst mich nicht vergessen. ich werde dich nicht vergessen. meine erste große liebe. meine erste große, unbedingte liebe.

ich wollte dir nicht schreiben, denn dann musst du den brief lesen. hier kann es sein, dass du vorbeikommst, es ist unwahrscheinlich und wenn, dann erkennst du dich auf jeden fall wieder, musst aber nicht weiterlesen. du kannst es genauso gut für die üblich gedankenkotze halten. das ist sie aber nicht.

am 14. juli 2007 oder am 13., darüber haben wir uns ja immer gestritten, und ja, du hattest recht, habe ich dir das ins ohr gelüstert, was ich schon die ganze zeit wusse. “ich dich auch.” und das meinte ich so. und am 17. september hast du beschlossen, dass du mich nicht mehr brauchst. [weiter lesen...]

Die Person die diesen Text geschrieben hat, ist mir nicht unbekannt und es ist traurig zu lesen, wie es der Person geht. Es würde mich freuen, wenn ich der Person helfen könnte. Auch wenn der Kontakt zwischen uns bis lang nur über das Internet besteht, so war dieser Mensch für mich sehr häufig da. Hat mir zugehört, versucht mir weiter zu helfen, hat sich Gedanken gemacht. Dieser Mensch verdient es nicht so verletzt zu werden!

Zu den Zeilen habe ich auch ein Kommentar geschrieben, was aber das aussagt, was ich eben schon schrieb:

Es ist traurig und zugleich vertraut. Es ist nicht leicht. Es schmerzt, man hat Wut, möchte vergessen. Doch dann kommen Erinnerungen an das, was schön war. Doch wird es das noch einmal?

Wünsche Dir, dass Du es vergessen kannst und Dich wieder der Sonne zuwenden kannst. Du bist in meinen Augen ein besonderer Mensch. Ein Mensch, der zu seinem Wort steht, ein Mensch der für Freunde da ist auch wenn das nicht immer einfach ist, ein Mensch der Gefühle und Emotionen zeigt, ein Mensch der Vielseitig ist, ein Mensch der Interessen und Meinungen hat.

Du hast diesen Schmerz nicht verdient!

Kenne es leider selbst, wie es ist, wenn etwas auseinander geht. Und auch ich denke ab und an zurück, denn positiv war etwas anderes. Da die Zukunft auch nicht rosig aussieht, kann ich die Gedanken nach empfingen, vorallem da meine beiden längsten Versuche auseinander gingen, da mein Körper nicht mit gleichaltrigen mithalten kann.

Du fragtest mich,
warum die Möwen klagen.

Sie sahen uns beide,
wir gingen Hand in Hand
und unsere Füße berührten kaum den Sand.

Der Wind flüsterte mir Deinen Namen zu,
und über uns kreisten die Möwen – ohne Ruh´.

Wir gingen zum Felsen hin,
er war unsere Welt.
Wir fühlten uns wie König und Königin
in unserer eigenen Welt.

Nun sehen sie mich alleine.
Ich gehe mit schwerem Schritt
und werde nie mehr glücklich sein.

Der Wind singt keinen Namen mehr,
sein Lied ist traurig, leis´, und leer.

Ich gehe zum Felsen hin und weine
weine um meine verlorene Welt.

Willst Du mich noch immer fragen,
warum die Möwen klagen?

(Autor unbekannt)

Mir fehlen die Abende am Feuer, das Klampfenspiel, die Gemeinschaft. Manche Menschen sehen sich nach ihren Eltern, Kindern oder dem Lebenspartner; mir sind jene auch wichtig, aber ebenso sehn ich mich nach den Fahrten, Abends erschöpft aber glücklich und zufrieden am Feuer sitzen.

Diese Sehnsucht werde ich wohl nicht mehr stillen können, weshalb die Gedanken und Erinnerungen überflüssig sind. Leider kann ich sie nicht abstellen. Und nun wo die Abende kälter und länger werden, Paare, Familien, Freunde enger zusammen rücken, von ihren Erlebnissen und Reisen berichten, ist die Sehnsucht, das schmerzliche Vermissen wieder da.

Im Alltag muss ich mir Hilfe suchen, kann vieles nicht mehr machen, was für andere automatisch, ohne einen Gedanken abläuft. Vielleicht sind Gedanken, Sehnsüchte, Träume an dieser Stelle mehr verletzend und traurig als erfreulich?

Sie lassen sich nicht steuern, einsperren oder abschalten. Kann man an seinen Träumen arbeiten, werden sie zu einem Ziel, für das es sich lohnt zu kämpfen. Tritt aber das Gegenteil ein, man kämpft und entfernt sich trotzdem immer weiter, verliert man sehr schnell die Hoffnung, den Sinn. Doch was soll oder kann man in einer solchen Situation machen? Dies wird einem nirgends gesagt oder auch nur thematisiert. Man ist damit ziemlich allein und irgendwie auch verlassen.

Frisch und kühl ist die Luft in dieser Nacht,
geprägt vom Regenschauer und dem wohlriechendem Rauch.

Aus der Ferne nehme ich den klang von Gitarren und Stimmen wahr.
Für einige Meter folge ich dem weichen Waldweg,
der mich durch den dunklen Wald führt.

Plötzlich wird es lichter und vor mir geht es steil, fast senkrecht runter.
Nur der fast vollständige Mond hat mich vor einem Unglück bewahrt.
Unter mir erblicke ich das Dach unserer Jurte, mit dem Schein des Feuers.

Ungemütlich ist es und trotzdem beachte ich den leichten Regen nicht.
Gefangen von den Melodien und Stimmen, die mein Ohr erreichen, verharre ich.
Die Ruhe nach dem Stress der letzten Tage genieße ich in diesem Moment sehr.

Allmählich merke ich meine schwer gewordenen Beine,
so das ich langsam die letzten Schritte zu den anderen gehen sollte.

Was ist das? Eine Taschenlampe? Nein, es ist der Bewegungsmelder unter meinem Fenster. Mit einem Gefühl von Traurigkeit, Sehnsucht, Einsamkeit wird mir schmerzlich bewusst, das ich lediglich an dem geöffneten Fenster stehe.

Wieder war es nur eine Mischung aus Erinnerung, Sehnsucht
und tiefen Wunsch, die zu diesen Tagtraum geführt haben.

Doch ich bin wieder nur alleine in meinem Zimmer.
Kein Feuer, kein Tschai und an Stelle von einem Schwarzzelt
umgeben mich Wände aus Stein, ohne ein Zeichen von Leben.

Nun liege ich allein und traurig im Bett,
sehe den Mond durch das offene Fenster
und rieche den Rauch der Kamine im Ort.

Mir bleiben lediglich die Erinnerungen und die Sehnsucht.
Es stimmt mich traurig. Wie oft wird es mir noch so gehen?
Wann kann ich das Schöne vergessen um ohne den Schmerz,
die Enttäuschung und der Wut leben zu müssen?

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An Tagen, wo ich meine Finger biegen kann,
vergehen mit Verschreiben mir die Stunden,
Und wenn ich einen guten Vers gefunden,
Geht mich die Welt, die Gicht, der Schmerz nichts an.

An anderen Tagen geht das Schreiben nicht.
Dann lausch ich dem, er tief in meinen Knochen
Sich dehnt und immer weiter kommt gekrochen,
Es ist der Tod, doch nennen wir ihn Gicht.

Ich lieb ihn nicht, oft liegen wir im Streit.
Doch weiß ich manchmal, dass er nicht im Bösen
Sich um mich müht. Sein Amt ist das Erlösen,
Und willig folg ich eine Strecke weit.

Wenn wir einst ganz versöhnt und einig sind,
Dann werd ich ihn nicht Gicht, nicht Tod mehr nennen.
Als ewige Mutter werd ich ihn erkennen,
Als Liebe seinen Ruf, und mich als Kind.

von Hermann Hesse

“Hoffnung ist eine zuversichtliche innerliche Ausrichtung
gepaart mit einer positiven Erwartungshaltung,

dass etwas Wünschenswertes in der Zukunft eintritt,
ohne dass wirkliche Gewissheit darüber besteht.”

Doch wie lange hofft man? Gibt es Punkte an denen die Hoffnung nicht mehr existiert oder fehlt sie nur im Bewusstsein und man handelt instinktiv immer noch nach ihr, da man denkt, dass sich etwas besseres ergibt oder eine Änderung eintritt? Ich weiß es nicht und ich weiß nicht mal, ob ich selbst noch eine positive verbesserung glaube.

Und trotzdem war ich heute wiedereinmal bei meinem Rheumatologen. Habe mir wieder eine Flüssigkeit in meinen Blutkreislauf geben lassen, von der ich nichtmal richtig verstehe, was sie eigentlich macht. Ja, es wurde mir erklärt, doch nachvollzieh bar ist es doch nicht für jemanden, der nicht gerade Medizin oder Chemie studiert hat. Es war die dritte Infusion dieses Medikamentes, welches nun schon seit Dezember in meinem Körper ist.

“Eigentlich hatte ich gehofft, dass es Ihnen besser geht.” waren die Worte meines Arztes, der nicht wirklich weiß, was er von der Situation halten soll. Seiner “vorzeige Patientin” ging es nach der ersten Infusion besser, die anderen spürten wenigstens Kleinigkeiten, doch ich merke bis lang nichts positives. Ganz im Gegenteil – meine negativen Erfahrungen mit den Auswirkungen dieser Erkrankung werden in den letzten Wochen massiv schlechter, was an den Einschränkungen liegt.

In vier Wochen habe ich wieder einen Termin um die nächste Infusion zu behalten. Doch bewusst dafür habe ich mich dieses mal nicht entschieden. Es ist eher der “maschienelle Ablauf”: kurzes Gespräch, Blutabnahme, Infusion, Pflaster, nächsten Termin, auf Wiedersehen. Doch soll es das wirklich sein? Sollte ein Medikament was so teuer ist nicht zumindes minimale verbesserungen zeigen? Das Hände weniger geschwollen ist, man mehr Kraft hat, die Schmerzen zurück gehen oder zumindest minimal die Leistungsfähigkeit steigt? Nichtmal ansatzweise ist davon etwas wahrzunehmen.

Von allen Seiten hört man nur Durchhalteparollen. Schwäche darf man in unserer Gesellschaft wohl nicht zeigen. Tiere werden erlöst, doch uns Menschen gönnt man nicht mal die nötige Ruhe um all das zu verdauen. Schlimm war es vor einigen Wochen noch für viele Menschen, als ein Fußballspieler einen endgültigen Schritt gegangen ist, doch für uns “Otto Normal Verbraucher” gibt es nicht mal vernüftige Gesprächsangebote. Meinen Glauben an die Kirche habe ich nicht mehr und Psychologen hatten bis lang kein Interesse daran, einfach nur mal zuzuhören. Für die, die noch geblieben sind, ist eine zu große Belastung oder sie sind nur über elektronische Wege zu erreichen, was leider kein Gespräch von Angesicht zu Angesicht ersetzt. Wo ist die tröstende Hand auf der Schulter die einem Mut zu spricht? Wo sind die Freunde, die einfach da sind und einem durch Ihre Anwesenheit Kraft spenden?

Der Bits und Bytes sind viele geschrieben, ob in diesem Blog, im Foren oder über Messenger, doch weiter bringt es mich nicht. Erzählt man seine Probleme heißt es häufig, man sehe alles zu düster oder man sollte positiv denken. Doch welchen Anlass hat man dazu? Was veranlasst einen zu glauben, dass es ein gutes Ende geben wird?

Seit dem Ende des “Weihnachtsurlaubes” funktioniere ich nur noch. Aufstehen, runter in die Ausbildung gehen, am Nachmittag wieder hoch, duschen und hinlegen bis es von vorne los geht. Unterbrochen ist dieser Rhytmus nur von den “Arbeitsfreien Tagen”, an denen ich noch mehr liege um für den nächsten “Start” wieder Kraft zusammeln. Ein Leben wie ein Roboter und wozu? Um am Ende vielleicht einige Monate eher vom Staat und nicht mehr von den Eltern zu leben…

Eine Antwort auf das »Warum« oder nach dem »Sinn« dahinter gibt es wohl nicht. Auch kann mir niemand sagen, weshalb man all das noch durchstehen soll. Die Aussicht für die Zukunft: leben vom Staat am Sozialen (Ab)-Rand unserer Gesellschaft und auf kurz oder lang ein Leben, welches von dem Ablauf des Pflegedienstes geprägt sein wird. Das ist keine Prognose für einen Kranken Rentner, sondern die für einen fast 24 Jährigen jungen Mann der eigentlich noch einiges vom Leben erleben wollte.

Wirr sind die Gedanken und sie sind in keiner Bahn gelenkt – wie auch, wenn man alleine mit ihnen ist?! Bin noch »ich« es oder ist das nur noch das Ergebnis der unzähligen Medikamenten, der permanennten Einschränkungen und Schmerzen? Die Familie und Verwandschaft sagt, dass man ich mich verändert hätte, doch ist das wirklich verwunderlich? Gerne würde ich eine Nacht und das »Grübeln« einschlafen und einen Tag ohne Schmerzen erleben um die “Akkus” wieder auf zu laden… Doch wie wahrscheinlich ist das schon?

Gute Nacht!

Doch auch die anderen Videos die sich finden lassen, wecken die Sehnsucht in mir, endlich wieder einmal in einer gemütliche Runde, am Feuer bei Gesang zu sein. Aktuell ist dies für mich nicht wirklich möglich und ob sich diese Situation jemals wieder ändern lässt, ist mehr als ungewiss. Doch Wünsche, Träume, Sehnsüchte bleiben in einem – ganz gleich wie wahrscheinlich oder unwahrscheinlich ihre mögliche Umsetzung ausschaut.

Wer mag kann auch einmal in meine Favoriten schauen, denn dort sind noch einige Lieder mehr zu finden. In einem Lied gibt es eine Stelle, die sehr gut beschreibt, wo nach mir zurzeit ist:

“(…) säß gern am Feuer, die Pfanne auf dem Herd, eine Flasch’ Wacholder die hätt’n wir geleert (…)”

Eine Klampfe und das Liedgut war und ist irgendwie immer mit dabei…
Die Fotos gibt es in Farbe übrigends auch, wer ein wenig stöbern möchte…

Warten.
Auf dem Weg ins Charlottchen erste Gespräche.
Doch es ist der falsche Ort zur richtigen Zeit

Die Trifels ist fern und doch ganz nah.
Die Gedanken kreisen hin und her.
Zwischen dem heute und der Vergangenheit.

• Arthrosen
• Zysten
• Gelenksveränderungen wie z.B.
  • verformungen
  • spalten (entstandene freiräume durch die verformungen)
• und das die Entzündung schon in den Knochen ist

Doch was bedeutet das? Als erstes dachte der Arzt an einen austausch der Gelenke doch das ist bei Hand- und Fingergelenken, die bei mir am stärksten betroffen sind, nicht wirklich möglich. Nächster Schritt wäre dann eine Versteifung. Doch wenn ich mein Handgelenk und die Finger nicht mehr bewegen kann, wie soll bzw. kann ich mich dann noch selbst verpflegen bzw. versorgen und meinen Alltagbewältigen?

Es sind nicht nur die reinen mechanischen Einschränkungen, die es mit sich bringt sondern auch Eingriffe in mein Leben. Daraus ergeben sich wichtige Fragen und Überlegeungen ob ich meine Ausbildung beenden möchte oder wie es in der Zukunft sein soll – Berufsunfähigkeit? Schon jetzt wundern sich die meisten Ärzte darüber, dass ich die Ausbildung noch durchziehe – denn es stellt sich die Frage, ob man >Arbeiten< oder >Leben< möchte. Einige können sich vielleicht nicht vorstellen, wie das gemeint ist – daher möchte ich es kurz erklären:

Wenn man chronisch Krank ist und dadurch sehr eingeschränkt ist, muss man sich überlegen, was man mit der verbleibenen Zeit anfängt. Es fehlt einem die Kraft all das zumachen, was “normal” ist. So überlegt man sich zum Beispiel ob man am Wochenende auf Fahrt gehen kann oder ob man daheim bleibt um am Montag in der Schule oder im Betrieb fit zu sein.

Soweit ist das ja noch kein Problem. Diese “groben Einschränkungen” werden irgendwann nur sehr “fein”. Und wenn dieser Zeitpunkt da ist, muss man entscheidungen Treffen, ob man Arbeiten gehen möchte oder einem Hobby (und wenn es “nur” mal in’s Kino gehen ist) nachgehen möchte. In meinem Fall ist es zurzeit so, dass mein Wecker um 6:00 Uhr klingelt, damit ich um 7:35Uhr im Keller in der Ausbildung sein kann. Ist jene um 15:50 Uhr zu ende, hab ich noch Kraft um ein wenig zu surfen und das war es dann auch schon.

(Ich hoffe das zeigt, in wie fern man da Entscheidungen für sich treffen muss)

Doch wie soll man sich nun entscheiden? Klar, man möchte neben der Arbeit auch gerne ein Leben haben, doch im Hinterkopf ist dann, zumindest bei mir, dass ich aufgegeben hätte und zum anderen das Wissen, dass meine Leistungen die ich vom Staat ggf. bekommen werden, dann noch geringer sein werden.

Zum anderen ist es auch jetzt schon so, dass ich ja nicht mehr das machen kann, was ich früher einmal gemacht habe. Da gibt es die bündische Pfadfinderei, in der ich sehr aktiv war und es auch noch bin, sofern es geht. Die letzten drei Tage habe ich im Bundesheim der Freien Pfadfinderschaft verbracht. Mein Bund, der Deutsche Pfadfinderbund Hamburg (DPBH), hatte dort seinen Erste Hilfe Ausbildung. Ansich bin ich mit recht guter Hoffnung aufgebrochen, doch schom im ICE von Hannover nach Hamburg wurde die Stimmung gedämpft, da die Erschütterungen sich in meinen Handgelenken bemerkbar machten. Zwischen dem Zielbahnhof und dem Heim lag ein Strecke von circa 3 Kilometern. Dieses mal habe ich sie zwar bwältigen können, doch als Dank dafür taten mir die Knochen mehr als sonst weh. Das hätte ich noch abfangen können, doch den Abend begann gleich der EH-Kurs, sodass ich mich nicht sofort hinlegen konnte und die Räumlichkeiten waren leider nicht besonders warm.

All diese Umstände haben mir deutlich gezeigt, dass wohl auch ein Wochenende in einem Heim für mich nicht mehr realisierbar sind. Und dabei saß ich nichtmal Abends in den Singerunden und habe versucht mich überall zu schonen. Doch selbst heute Abend, wo ich diesen Artikel schreibe, merke ich immer noch die auswirkungen. Vielleicht wäre es in Ordnung, wenn ich ausschlafen könnte – doch das ist wegen meiner Ausbildung ja nicht möglich. Auch wenn ich eine andere Beschäftigung / Hobby hätte, wäre es nicht wirklich anders. Still in einem Kino sitzen, abends in ein Club gehen oder ähnliches ist genauso anstrengend für meinen Körper.

Desweiteren muss ich mich nun aber auch damit auseinandersetzten, dass ich mich zumindest auf längere Zeit gesehen, nicht mehr selbst versorgen kann. Somit bräuchte ich dann betreutes Wohnen oder eine persöhnliche Assistenz. Ganz zu schweigen von der Bürokratie, die mir bevorsteht. Man darf dabei nicht vergessen, dass ich “nur” körperlich eingeschränkt bin und kein geistiges Handicap habe. Ich kenne ein anderes, normales Leben.

Kann man es noch “leben” nennen, wenn man permanent Hilfe benötigen wird, bei allen Dingen des Alltages? Angenommen meine Hand- und Fingergelenke werden versteift, dann fängt es morgens doch schon mit dem aufstehen und der körperhygiene an. Es geht weiter über das Essen und dessen zubereitung, bis hin zu dem, was ich in der vorraussehenden Berufsunfähigkeit den Tag über mache.

Wir Rheumatiker haben bei all dem noch ein Problem – wenn wir irgendwo sitzen oder stehen, sieht die Allgemeinheit unsere Einschränkungen nicht an, was dann wieder Auseinandersetzungen mit sich bringt, da viele Menschen dann meinen wir sollten uns nicht so anstellen, wir wären Faul oder würde ja etwas nur nicht wollen. Doch wie wir mit all dem Umgehen sollen, sagt uns niemand und wenn man in der schlechten Situation ist, dass Familie und Freunde nicht zu einem halten, ja dann ist man ganz alleine mit all diesen Hindernissen.

“So lang Du nur versuchst eine Leere zufüllen
wird es nie mehr sein als eine Gefühlte Leere”

(Mirco Buchwitz)

Dieses Zitat von Mirco Buchwitz drückt für mich sehr deutlich aus, wie ich mich zurzeit fühle. Denn ich kenne ein normales, gesundes Leben und weiß daher sehr deutlich, was ich schon alles nicht mehr machen kann und auf was ich in Zukunft noch verzichten muss. Mir persöhnlich fehlt es sehr, dass ich nicht mehr auf Fahrt und im Lager sein kann. Anfangs habe ich versucht mir andere “Beschäftigungen” zu suchen, doch all jene können diesen Verlust nicht auffangen. Doch wie wird es sein, wenn ich sogut wie garnichts mehr selbst machen kann und auch im Alltag Hilfe von anderen brauche? Ich weiß es nicht und habe das Gefühl, dass es nicht gerade gut sein wird… Doch wie >es< sein wird und wie >es< weiter geht, dass kann mir zurzeit wohl niemand beantworten und ich selbst bin mir da auch nicht mal sicher, was ich machen soll. Zurzeit gibt es einfach viele Fragen und keine Antworten dazu. Oder kennst Du eine oder mehrere dazu? Vielleicht magst Du mir ja schreiben, was Du zu all dem denkst?