Da meine Eltern ebenfalls aktiv waren und ihre Kluft noch hatten, konnte ich schon zu Beginn mit einem Klufthemd und dem Jungenschaftswappen dabei sein. Es hat nicht lange gedauert, es war das erste Herbstlager, auf dem ich in den Stamm und somit in den Bund aufgenommen wurde und somit auch mein Halstuch in der Aufnahmerunde überreicht bekam. Für mich war das schon etwas besonderes, da ich im “zivilen Leben” nur schlechtes erfahren habe. Heut zu Tage würde man das wohl Mobbing nennen, was in der Dorfjugend und im Kindergarten, Schule vor sich ging. Um so schöner war es für mich, dass ich nun eine Gemeinschaft gefunden hatte, in der das nicht der Fall gewesen ist.

Im Sommer 1999 folgte die erste Großfahrt, die uns in die Schwäbische Alb führte. Jene war noch nicht einfach für mich. Das erste mal von zu Hause weg und immer noch Sachen, die ich nicht so gut erledigen konnte. Während meiner zweiten Großfahrt während der Sommerferien 2000 wurde es langsam besser und so konnte ich noch mehr schönes aus dem Bayrischen Wald mitnehmen. Ein Jahr später haben wir uns das erste Mal aus Deutschland heraus getraut. Das Elsass Gebirge in Frankreich war unser Ziel und es zeigte sich, dass die Nähe zu Deutschland gut gewählt war, da es die einzige Fahrt war, die wir vorzeitig abbrechen mussten, was an einem Magen-Darm-Infekt lag. Doch schon in den Sommerferien drauf ging es wieder in’s Ausland, dieses mal auf die Masurische Seenplatte nach Polen. Für mich war es ab dieser Fahrt irgendwie anders. Das kann daran gelegen haben, dass unsere Horte nun ihren festen Kreis gefunden hatten und wir uns alle auch gut verstanden. Im Frühjahr 2003, über Ostern, folgte meine erste Führerfahrt und mit ihr habe ich auch das Trampen kennen gelernt. Mit einem Älteren aus meinem damaligen Stamm haben wir uns auf diese Weise bis Spanien durchgeschlagen und nach der Fahrt auch wieder zurück.

Ungefähr ein 1/2-Jahr später begann meine Erkrankung. Wir kamen mit dem Zug in der Italienischen Stadt L’Aquia an und bei dem Aussteigen schmerzte mein linkes Bein der Hüfte abwärts. Dank eines Schmerzmittel, welches im Krankenhaus verschrieben wurde und dann den Gefährten aus meiner Horte konnte ich die Fahrt beenden und habe noch sehr viele schöne Momente erfahren. Ostern 2004 war ich mit der Führerschaft meines Stammes nochmal auf Fahrt, dieses mal in Griechenland. Doch es zeigte sich, dass es selbst für eine Älteren Fahrt nicht mehr gut war, da ich nach einem Wandertag nicht mehr fit genug war, um mich regelmäßig am Kothenaufbau, der Feuerholzsuche oder dem Kochen beteiligen konnte und viel Zeit für mich brauchte.

Zwischen diesen Fahrten gab es kleinere Wochenendfahrten und Lager, doch die schönste Zeit war eben auf Fahrt und das war nun vorbei. Leider lief es auch im Stamm nicht mehr gut, da es mit neuen Horten aus verschiedenen Gründen nicht wirklich klappte. Die übrig gebliebenen, Älteren entschieden sich aber das Heim zu behalten. So gut es mir möglich war, habe ich mich in der letzten Zeit in dem Stamm um das Heim gekümmert. Bei jedem Wochenende, dass ich in Salzgitter verbracht habe, ging es zu erst zum Heim um zu kontrollieren, ob alles in Ordnung ist. Ab und an kam auch eine Gruppe, die in das Heim wollten und zweimal habe ich mit DreJu auch den Rasen der Wiese gemäht. Doch leider gab es sonst niemanden, die/der vorbei kam oder sich auch nur gemeldet hatte. Schon komisch, das sich einige Personen zu ihren Geburtstagen dann an das Heim erinnern konnten. Als ich mich auch nicht mehr genügend um’s Heim kümmern konnte und es eben auch keinen Kontakt mehr gab, habe ich damit aufgehört und einen Schlussstrich gezogen.

Diese Entscheidung wurde mir vereinfacht, da ich zu dieser Zeit noch ein wenig fitter war und unter anderem nach Hamburg konnte. Doch auch das ging nicht mehr lange. Eine aller letzte Fahrt konnte ich im Sommer 2008 in das Grenzgebiet nach Tschechien machen. Dank eines Pfadfinders aus unser Horte und einer Pfadfinderin die ich durch den Pfadfinder Treffpunkt und dem HaSiWe kennen lernen durfte, war dieses Wagnis möglich. Für mich war es aber sehr wichtig, das ich bestimmen wollte, wann ich das letzte mal auf Fahrt war. Im Herbst 2008 konnte ich nochmal auf der Trifels sein. Es haben vermutlich mehrere Mitbekommen, wie “gut” [Achtung, Ironie.] es mir ging (selbst bei dem Burgabend).

Obwohl sich in dem Jahr gezeigt hat, dass für mich Fahrten und ohne massive Hilfe auch andere Aktionen nicht mehr möglich sind, hat es fast drei Jahr gedauert, bis ich mich von meinem Affen, meiner Juja, meinem Bären trennen konnte. Doch konnte ich das wirklich? Heute habe ich die Sachen an die neuen Besitzer geschickt und schon sitze ich am Abend an meinem Netbook und tippe diese Zeilen.

Leichtgefallen ist mir das nicht. Doch vielleicht gibt es so einen neuen Kontakt. Denn eine Pfadfinderin bot mir an, dass sie mir eine Karte oder Brief schreiben wird, wenn sie mit dem Bären unterwegs ist. Das hat mich sehr gefreut, denn meine “sozialen Kontakte” sind sehr wenig geworden. Aus Pfadfinderkreisen habe ich noch zwei lose Kontakte, die sich in der Regel auf das schreiben von elektronischen Nachrichten beschränken. Eine ehemalige Klassenkameradin kann ich immer dann treffen, wenn es ihr Dienstplan und meine Erkrankung zulässt. Durch den Austausch mit anderen Rheumatikern gibt es eine Freundin, mit der ich ab und an telefonieren kann und auch treffen kann, wenn wir mal wieder in der gleichen Stadt sein sollten. Daneben gibt es in Braunschweig noch einen Rheuma-Stammtisch, der sich bis lang einmal im Quartal trifft.

In ungefähr 5 Wochen werde ich 25. Eigentlich ist das der Lebensabschnitt, in dem man sich mit anderen trifft, zusammen feiert, etwas unternimmt, einem Hobby nachgeht und so Freundschaften schließt und sich vielleicht auch Partnerschaften finden. Doch das ist leider anders: mein “Hobby” kann ich nicht mehr ausleben; der Versuch ein neues zu erlernen, das Fotografieren, klappt zumindest in Gemeinschaft auch nicht; und “Feiern”, Bekannte, Freunde treffen kann ich nicht. Denn wer möchte sich mit Mitte 20 anhören, bei welchem Arzt man war, welche Gelenke schmerzen, ob das Schmerzmittel noch wirkt und was es im Fernsehen gab? Diese Gespräche möchte wohl niemand haben, der mitten im Leben steht und selbst noch keine Erkrankungen, Einschränkungen erlebt oder im direkten Umfeld hat.

Bin ich sauer, wüten darüber, dass die “Menschen” so sind? Nein, ich denke nicht. Denn die Gesellschaft hat meine Generation so geformt. Man soll leistungsfähig, dynamisch, anpassungsfähig, freundlich, stark sein. Schwäche, etwas nicht können, versagen stellt etwas sehr negatives da. So sind selbst Volkshochschule und Vereine abgeneigt, wenn man ihnen sagt, dass man sich gerne einbringen möchte, doch nicht immer fit sein kann.

Dabei gibt es immer noch eine schöne Erinnerung. Es war auf dem Silvesterlage, nach dem die Diagnose gestellt wurde. Wir waren in einer Hütte, die mitten im Wald lag. Keine Heizung, kein Strom kein fließend Wasser. Wärme gab es im Hauptraum durch einen Kamin. Es sollte eine Saunakothe gebaut werden, was ein wenig meiner Aufgabe war. Sie haben wir auch gebaut und obwohl Schnee lag, wurde sie auch genutzt. Von fast allen, die mit waren. Nur von mir nicht. Denn ich wusste damals schon, dass Temperaturunterschiede für mich nicht gut waren. Diese Situation war aber leider die erste, die mir gezeigt hat, dass mich die Erkrankung doch sehr einschränken wird. Auch am Abend hatte ich damit noch meine Probleme und war alleine draußen, da in der Situation fröhliches Singen und Gitarrenspiel nichts für mich war. Während ich draußen war, ging auch eine aus meinem Stamm hinaus und auf ihrem Rückweg, setzte sie sich einfach neben mich. Sie sagte nichts und legte nur für einen Moment ihren Arm auf meine Schultern. Und genau das tat gut, da ich eben nicht alleine war, dank ihr.

Doch nun habe ich so etwas nicht mehr. Meistens ist es noch viel schlechter, da man sich dafür rechtfertigen muss, wenn man etwas nicht kann oder einfach seine Ruhe braucht. Es gibt viele die meinen, dass man in eine Depression geraten könne und manche, die einem so etwas auch versuchen einzureden. Doch wenn selbst die Fachleute auf diesem Gebiet sagen, dass man realistisch mit der Situation umgeht, dass man selbstständig nach Lösungen sucht um doch noch das zu machen, was geht und das sie einem nicht helfen können, ist es sehr schade, wenn man dann alleine da steht.

Gerade bei Rehaaufenthalten wo über diese Thematik gesprochen wird, sagen viele, dass sie einen guten Freund, Freundin haben und sich jeder Zeit bei ihm/ihr auskotzen können. Doch während meiner Rehamaßnahmen war ich mit Abstand immer der Jüngste und wenn man dann auch bei den Patientenschulungen sagt, dass all dies nicht klappt, da es leider keinen so gefestigten Freundeskreis gibt, wissen auch die Schulungsleiter (Sozialarbeiter, Ärzte, Mitarbeiter der Rheumaliga) keinen Rat oder Tipp und machen dann schnell im Thema weiter.

Bei diesen Patientenschulungen gibt es immer das Beispiel, dass ein Kegelclub wandern geht, was die Erkrankte Person dieses Clubs nicht mitmachen kann. Nun wird da geraten, dass man sich zu dem Ort, wo sie Pause machen, hinfahren lassen sollte, um wenigstens dann noch bei der Pause dabei sein zu können. Leider geht das in der bündisch geprägten Pfadfinderei nicht wirklich und bei meinen Versuchen bei neuen Vereinen Fuß zu fassen, ging es nicht einmal soweit.

War man nicht schon vor der Erkrankung in einem Verein, Organisation, “Kreis von Menschen” bekannt, so gibt es mehr Skepsis und Ablehnung als den Versuch von Toleranz und Akzeptanz. In dem kleinen 300 Seelen Ort in dem ich zur Zeit lebe, gibt es die Freiwillige Feuerwehr. Dort könnte ich vielleicht aktiv werden. Könnte Pressearbeit machen oder das Protokoll schreiben. Das eigentliche Ziel einer Freiwilligen Feuerwehr könnte ich aber nicht nachvollziehen. Selbst die Rentner-Gruppe ist soweit aktiv, dass sie sich um die Geländepflege kümmern und um handwerkliche Sachen. Auch das Auf- und Abbauen von Zelten und/oder Verkaufsbuden bei dem Osterfeuer oder anderen Festen ist in ihrer Hand. Da kann ich auch nicht helfen, kann auch keine Getränke im Bierwagen verkaufen oder im Grillstand stehen. Dies ist ein Beispiel dafür, dass es sehr schwierig ist, noch soziale Kontakte zu haben, wenn man durch die Erkrankung alte Bindungen verloren hat.

Somit verbringe ich die meisten Tage damit, alleine zu Hause vor dem Fernseher zu liegen, ein Buch zu lesen oder im Internet zu sein. Einmal im Quartal unterbrochen von einem Arzttermin und dem Rheuma-Stammtisch. Ab und an ein Treffen mit M. und einem Telefonat mit Ch. Doch wirklich viel ist das nicht, vor allem da die Personen bei dem Stammtisch meine Eltern sein könnten, vom Alter her.

Denke das zeigt, wieso ich mich über das Angebot der Postkarten oder Briefe sehr gefreut habe.

Für was hätte ich meinen Schweizer Affen, den Fahrtenbären und die Juja noch aufheben sollen, wenn selbst die einfachsten Dinge, die andere nicht mal bewusst wahrnehmen, eine Schwierigkeit, Einschränkung und/oder Belastung darstellen?

Mir ist bewusst, wie sehr die Erkrankung meinen Körper in der Hand hat und das es immer schlechter wird. Denn noch ist es komisch die Sachen nun nicht mehr zu haben. Sogleich ich weiß, dass ich “die Wanderschuhe schnüren, den Affen schultern und los ziehen” nicht mehr kann.

Nun neigt sich der Tag dem Ende entgegen und mein Kopf ist noch immer voller Gedanken, Fragen und Erinnerungen an die Momente, die so schön waren. Ändern wird sich auch durch diese Zeilen nichts. Vielleicht ist es aber besser, als nur die Gedanken für sich selbst zu haben.

Gute Nacht und bis Morgen, auch wenn diesen Gruß wohl niemand weiter liest.

Von meinem warmen Bett bin ich entflohen.
Es wird sehr hell, als ich am offenen Fenster stehe.
Herrlich frisch ist die Luft.
Sie fühlt sich gut an, bei jedem Atemzug.
Die dunkle Nacht und die frische Luft sind selten geworden.
Ungewohnt wirkt es, doch irgendwie ist es vertraut.

Das Stativ ist zu schwer. Die Kamera nicht.
Sie löst Manuel aus. Kein Blitz zerstört die Stimmung.
Die Hände sind nicht ruhig – ein Stativ wäre es.
Aufnahmen könnten Potential haben, doch sie sind verwackelt.
Kann, darf, sollte ich mich über den Versuch freuen?
Ist es nicht nur ein Versagen?

Gerne würde ich verweilen!
Die Luft genießen und den Blick ziehen lassen.
Es bleibt nicht bei dem “unruhigen Stehen”.
Füße schmerzen, Beine werden schwerer.
Merke meine Grenze. Beeile mich mit allem.
Nun liege ich wieder. Und hoffe das der Schalter nicht schaltet.

(Geschrieben am 23. Oktober 2010.
Nach einem eigentlich schönen Moment, der leider nur am offenen Fenster war.)

Mit Freude errinnere ich mich zurück.
Es war Herbst, recht regnerisch im Jahr ′98.
Ein paar Jahre später war Frost unser Begleiter.
Das wärmende Feuer im Kreis der Gefährten.
Geblieben bin ich. War glücklich!

Nur der schwarze Stoff der Kothen und Jurten.
Ganz gleich wo die Kothe stand, das Feuer brannte,
dort war ich zu Hause, war Heimat.
Die Gefährten wechselten, ein neuer Bund
und wieder war das Herbstlager der Anfang.

Nun ist es wieder Herbst.
Zwölf Jahre sind seit der ersten Nacht vergangen.
Unzählige Erfahrungen kamen hinzu.
Schön, prägend und frei war diese Zeit.
Nun sitz ich am Fenster vor der warmen Heizung.

»Nehmt Abschied Brüder ungewiss ist alle Wiederkehr«
Doch es ist keine Wiederkehr in Sicht.
Es bleiben die Erinerungen, die Sehnsucht und Gedanken.
Nicht mehr und nicht weniger ~ auch wenn es ein großer Wunsch bleibt.
»Nehmt Abschied, Brüder, schließt den Kreis!«

lieber,

ich denke nicht, dass du noch auf diesen seiten unterwegs bist. ich bin es selbst kaum noch. ich wollte dir gerade einen brief schreiben. aber das ist zu aufdringlich und peinlich. ich will dir nichts aufdrängen. ich bin aus deinem alltag gestrichen und du aus meinem. dachte ich. wie du irgendwann einmal zu mir sagtest, werden wir immer teil unserer geschichte sein. du wirst mich nicht vergessen. ich werde dich nicht vergessen. meine erste große liebe. meine erste große, unbedingte liebe.

ich wollte dir nicht schreiben, denn dann musst du den brief lesen. hier kann es sein, dass du vorbeikommst, es ist unwahrscheinlich und wenn, dann erkennst du dich auf jeden fall wieder, musst aber nicht weiterlesen. du kannst es genauso gut für die üblich gedankenkotze halten. das ist sie aber nicht.

am 14. juli 2007 oder am 13., darüber haben wir uns ja immer gestritten, und ja, du hattest recht, habe ich dir das ins ohr gelüstert, was ich schon die ganze zeit wusse. “ich dich auch.” und das meinte ich so. und am 17. september hast du beschlossen, dass du mich nicht mehr brauchst. [weiter lesen...]

Die Person die diesen Text geschrieben hat, ist mir nicht unbekannt und es ist traurig zu lesen, wie es der Person geht. Es würde mich freuen, wenn ich der Person helfen könnte. Auch wenn der Kontakt zwischen uns bis lang nur über das Internet besteht, so war dieser Mensch für mich sehr häufig da. Hat mir zugehört, versucht mir weiter zu helfen, hat sich Gedanken gemacht. Dieser Mensch verdient es nicht so verletzt zu werden!

Zu den Zeilen habe ich auch ein Kommentar geschrieben, was aber das aussagt, was ich eben schon schrieb:

Es ist traurig und zugleich vertraut. Es ist nicht leicht. Es schmerzt, man hat Wut, möchte vergessen. Doch dann kommen Erinnerungen an das, was schön war. Doch wird es das noch einmal?

Wünsche Dir, dass Du es vergessen kannst und Dich wieder der Sonne zuwenden kannst. Du bist in meinen Augen ein besonderer Mensch. Ein Mensch, der zu seinem Wort steht, ein Mensch der für Freunde da ist auch wenn das nicht immer einfach ist, ein Mensch der Gefühle und Emotionen zeigt, ein Mensch der Vielseitig ist, ein Mensch der Interessen und Meinungen hat.

Du hast diesen Schmerz nicht verdient!

Kenne es leider selbst, wie es ist, wenn etwas auseinander geht. Und auch ich denke ab und an zurück, denn positiv war etwas anderes. Da die Zukunft auch nicht rosig aussieht, kann ich die Gedanken nach empfingen, vorallem da meine beiden längsten Versuche auseinander gingen, da mein Körper nicht mit gleichaltrigen mithalten kann.

Du fragtest mich,
warum die Möwen klagen.

Sie sahen uns beide,
wir gingen Hand in Hand
und unsere Füße berührten kaum den Sand.

Der Wind flüsterte mir Deinen Namen zu,
und über uns kreisten die Möwen – ohne Ruh´.

Wir gingen zum Felsen hin,
er war unsere Welt.
Wir fühlten uns wie König und Königin
in unserer eigenen Welt.

Nun sehen sie mich alleine.
Ich gehe mit schwerem Schritt
und werde nie mehr glücklich sein.

Der Wind singt keinen Namen mehr,
sein Lied ist traurig, leis´, und leer.

Ich gehe zum Felsen hin und weine
weine um meine verlorene Welt.

Willst Du mich noch immer fragen,
warum die Möwen klagen?

(Autor unbekannt)

Mir fehlen die Abende am Feuer, das Klampfenspiel, die Gemeinschaft. Manche Menschen sehen sich nach ihren Eltern, Kindern oder dem Lebenspartner; mir sind jene auch wichtig, aber ebenso sehn ich mich nach den Fahrten, Abends erschöpft aber glücklich und zufrieden am Feuer sitzen.

Diese Sehnsucht werde ich wohl nicht mehr stillen können, weshalb die Gedanken und Erinnerungen überflüssig sind. Leider kann ich sie nicht abstellen. Und nun wo die Abende kälter und länger werden, Paare, Familien, Freunde enger zusammen rücken, von ihren Erlebnissen und Reisen berichten, ist die Sehnsucht, das schmerzliche Vermissen wieder da.

Im Alltag muss ich mir Hilfe suchen, kann vieles nicht mehr machen, was für andere automatisch, ohne einen Gedanken abläuft. Vielleicht sind Gedanken, Sehnsüchte, Träume an dieser Stelle mehr verletzend und traurig als erfreulich?

Sie lassen sich nicht steuern, einsperren oder abschalten. Kann man an seinen Träumen arbeiten, werden sie zu einem Ziel, für das es sich lohnt zu kämpfen. Tritt aber das Gegenteil ein, man kämpft und entfernt sich trotzdem immer weiter, verliert man sehr schnell die Hoffnung, den Sinn. Doch was soll oder kann man in einer solchen Situation machen? Dies wird einem nirgends gesagt oder auch nur thematisiert. Man ist damit ziemlich allein und irgendwie auch verlassen.

• Gicht als PDF-Datei
• Gicht als OpenOffice Writer Datei
• Gicht als Bild Datei

An Tagen, wo ich meine Finger biegen kann,
vergehen mit Verschreiben mir die Stunden,
Und wenn ich einen guten Vers gefunden,
Geht mich die Welt, die Gicht, der Schmerz nichts an.

An anderen Tagen geht das Schreiben nicht.
Dann lausch ich dem, er tief in meinen Knochen
Sich dehnt und immer weiter kommt gekrochen,
Es ist der Tod, doch nennen wir ihn Gicht.

Ich lieb ihn nicht, oft liegen wir im Streit.
Doch weiß ich manchmal, dass er nicht im Bösen
Sich um mich müht. Sein Amt ist das Erlösen,
Und willig folg ich eine Strecke weit.

Wenn wir einst ganz versöhnt und einig sind,
Dann werd ich ihn nicht Gicht, nicht Tod mehr nennen.
Als ewige Mutter werd ich ihn erkennen,
Als Liebe seinen Ruf, und mich als Kind.

von Hermann Hesse

In der deutschen Wikipedia wird »Leben« so beschrieben:

Leben ist eine Eigenschaft, die Lebewesen von unbelebter Materie unterscheidet. Wesentliche Merkmale für Leben sind: Es ist in der Lage sich fortzupflanzen (in einer über eine bloße Kopie hinausgehenden Form der Evolution), es hat einen Stoffwechsel und es bildet nach außen abgeschlossene Gebilde.(…)

Ähnlich nüchtern, wissenschaftlich klingen auch andere Erklärungen, die zum Beispiel in unterschiedlichen Lexika zu finden sind. Diesem eher Wissenschaftlich geprägten Definitionen steht das gegenüber, was die verschiedenen Glaubensrichtungen als »Leben« bezeichnen.

Zudem hat noch jeder von uns eine andere Definition, Erklärung, Meinung, Sichtweise usw. dazu. Entstanden ist eine kleine “MindMap”, die ich gerne mit euren “Punkten” weiter führen würde, weshalb ich euch bitte, dass ihr mir als Kommentar eure spontanen Einfälle mitteilt.

Doch bis es soweit ist, erstmal der erste “Entwurf” meiner MindMap:
Leider kann ich die MindMap nicht online bearbeiten, weshalb ich nun eine Liste führe, die ich mit euren Gedanken, Definitionen, usw. erweitern möchte:

• Bedürfnisse
  • angenommen werden
  • Erholung
  • Freunde treffen
  • geliebt werden
  • Hobby nachgehen können
  • kuscheln dürfen
  • mit Freunden sich austauschen können
  • schlafen können
  • zur Ruhe kommen dürfen
• Funktionen (des Körpers)
  • Atmung
  • Bewegung
    • beugen
    • gehen
    • laufen
    • liegen
    • rennen
    • sitzen
    • stehen
    • strecken
  • Fühlen
  • halten, heben, greifen, festhalten
  • Hören
  • Kraft
  • Riechen
  • Schmecken
  • Sehen
• Gefühle, Emotionen
  • Angst
  • Einsamkeit
  • Fernweh
  • Freude
  • Geniessen können
  • Glück
  • Heimweh
  • Hoffnung
  • lachen / Lachen können
  • Sehnsucht
  • Traurigkeit / traurig sein dürfen
  • wütend sein / wütend sein dürfen
  • Zuversicht
• Glaube
• Liebe
• Ruhe, Entspannung
• Sonstiges
  • basteln
  • helfen können
  • lesen
  • Musik
    • hören
    • selber machen
  • schreiben
    • Erlebnisse
    • Gedanken
    • Gefühle
    • uvm.
• soziale Kontakte
  • Bekannte
  • Familie
  • Freunde
  • Kollegen
  • Nachbarn
  • Verwandtschaft
• Stress, Anspannung, aktiv sein
• Zufriedenheit
  

So, was fällt euch noch zu der Thematik »Leben«, »lebenswert« ein? Was ist euch wichtig, was macht euer Leben lebenswert?

Auch an anderer Stelle habe ich diese Frage gestellt und bin recht froh, dass es besonders in einem Rheuma-Forum sehr gutes Feedback gab:

• Rheuma-Insel.de
• Pfadfinder-Treffpunkt.de
• x

“Hoffnung ist eine zuversichtliche innerliche Ausrichtung
gepaart mit einer positiven Erwartungshaltung,

dass etwas Wünschenswertes in der Zukunft eintritt,
ohne dass wirkliche Gewissheit darüber besteht.”

Doch wie lange hofft man? Gibt es Punkte an denen die Hoffnung nicht mehr existiert oder fehlt sie nur im Bewusstsein und man handelt instinktiv immer noch nach ihr, da man denkt, dass sich etwas besseres ergibt oder eine Änderung eintritt? Ich weiß es nicht und ich weiß nicht mal, ob ich selbst noch eine positive verbesserung glaube.

Und trotzdem war ich heute wiedereinmal bei meinem Rheumatologen. Habe mir wieder eine Flüssigkeit in meinen Blutkreislauf geben lassen, von der ich nichtmal richtig verstehe, was sie eigentlich macht. Ja, es wurde mir erklärt, doch nachvollzieh bar ist es doch nicht für jemanden, der nicht gerade Medizin oder Chemie studiert hat. Es war die dritte Infusion dieses Medikamentes, welches nun schon seit Dezember in meinem Körper ist.

“Eigentlich hatte ich gehofft, dass es Ihnen besser geht.” waren die Worte meines Arztes, der nicht wirklich weiß, was er von der Situation halten soll. Seiner “vorzeige Patientin” ging es nach der ersten Infusion besser, die anderen spürten wenigstens Kleinigkeiten, doch ich merke bis lang nichts positives. Ganz im Gegenteil – meine negativen Erfahrungen mit den Auswirkungen dieser Erkrankung werden in den letzten Wochen massiv schlechter, was an den Einschränkungen liegt.

In vier Wochen habe ich wieder einen Termin um die nächste Infusion zu behalten. Doch bewusst dafür habe ich mich dieses mal nicht entschieden. Es ist eher der “maschienelle Ablauf”: kurzes Gespräch, Blutabnahme, Infusion, Pflaster, nächsten Termin, auf Wiedersehen. Doch soll es das wirklich sein? Sollte ein Medikament was so teuer ist nicht zumindes minimale verbesserungen zeigen? Das Hände weniger geschwollen ist, man mehr Kraft hat, die Schmerzen zurück gehen oder zumindest minimal die Leistungsfähigkeit steigt? Nichtmal ansatzweise ist davon etwas wahrzunehmen.

Von allen Seiten hört man nur Durchhalteparollen. Schwäche darf man in unserer Gesellschaft wohl nicht zeigen. Tiere werden erlöst, doch uns Menschen gönnt man nicht mal die nötige Ruhe um all das zu verdauen. Schlimm war es vor einigen Wochen noch für viele Menschen, als ein Fußballspieler einen endgültigen Schritt gegangen ist, doch für uns “Otto Normal Verbraucher” gibt es nicht mal vernüftige Gesprächsangebote. Meinen Glauben an die Kirche habe ich nicht mehr und Psychologen hatten bis lang kein Interesse daran, einfach nur mal zuzuhören. Für die, die noch geblieben sind, ist eine zu große Belastung oder sie sind nur über elektronische Wege zu erreichen, was leider kein Gespräch von Angesicht zu Angesicht ersetzt. Wo ist die tröstende Hand auf der Schulter die einem Mut zu spricht? Wo sind die Freunde, die einfach da sind und einem durch Ihre Anwesenheit Kraft spenden?

Der Bits und Bytes sind viele geschrieben, ob in diesem Blog, im Foren oder über Messenger, doch weiter bringt es mich nicht. Erzählt man seine Probleme heißt es häufig, man sehe alles zu düster oder man sollte positiv denken. Doch welchen Anlass hat man dazu? Was veranlasst einen zu glauben, dass es ein gutes Ende geben wird?

Seit dem Ende des “Weihnachtsurlaubes” funktioniere ich nur noch. Aufstehen, runter in die Ausbildung gehen, am Nachmittag wieder hoch, duschen und hinlegen bis es von vorne los geht. Unterbrochen ist dieser Rhytmus nur von den “Arbeitsfreien Tagen”, an denen ich noch mehr liege um für den nächsten “Start” wieder Kraft zusammeln. Ein Leben wie ein Roboter und wozu? Um am Ende vielleicht einige Monate eher vom Staat und nicht mehr von den Eltern zu leben…

Eine Antwort auf das »Warum« oder nach dem »Sinn« dahinter gibt es wohl nicht. Auch kann mir niemand sagen, weshalb man all das noch durchstehen soll. Die Aussicht für die Zukunft: leben vom Staat am Sozialen (Ab)-Rand unserer Gesellschaft und auf kurz oder lang ein Leben, welches von dem Ablauf des Pflegedienstes geprägt sein wird. Das ist keine Prognose für einen Kranken Rentner, sondern die für einen fast 24 Jährigen jungen Mann der eigentlich noch einiges vom Leben erleben wollte.

Wirr sind die Gedanken und sie sind in keiner Bahn gelenkt – wie auch, wenn man alleine mit ihnen ist?! Bin noch »ich« es oder ist das nur noch das Ergebnis der unzähligen Medikamenten, der permanennten Einschränkungen und Schmerzen? Die Familie und Verwandschaft sagt, dass man ich mich verändert hätte, doch ist das wirklich verwunderlich? Gerne würde ich eine Nacht und das »Grübeln« einschlafen und einen Tag ohne Schmerzen erleben um die “Akkus” wieder auf zu laden… Doch wie wahrscheinlich ist das schon?

Gute Nacht!

Doch auch die anderen Videos die sich finden lassen, wecken die Sehnsucht in mir, endlich wieder einmal in einer gemütliche Runde, am Feuer bei Gesang zu sein. Aktuell ist dies für mich nicht wirklich möglich und ob sich diese Situation jemals wieder ändern lässt, ist mehr als ungewiss. Doch Wünsche, Träume, Sehnsüchte bleiben in einem – ganz gleich wie wahrscheinlich oder unwahrscheinlich ihre mögliche Umsetzung ausschaut.

Wer mag kann auch einmal in meine Favoriten schauen, denn dort sind noch einige Lieder mehr zu finden. In einem Lied gibt es eine Stelle, die sehr gut beschreibt, wo nach mir zurzeit ist:

“(…) säß gern am Feuer, die Pfanne auf dem Herd, eine Flasch’ Wacholder die hätt’n wir geleert (…)”

Eine Klampfe und das Liedgut war und ist irgendwie immer mit dabei…
Die Fotos gibt es in Farbe übrigends auch, wer ein wenig stöbern möchte…